Overzicht
Het kan ongemakkelijk zijn om over de ziekte van Crohn te praten, maar uw arts moet op de hoogte zijn van uw symptomen, inclusief de kern van uw stoelgang. Als u de ziekte met uw arts bespreekt, wees dan bereid om over het volgende te praten:
- hoeveel stoelgang u normaal gesproken per dag heeft
- als je ontlasting los zit
- als er bloed in uw ontlasting zit
- de locatie, ernst en duur van uw buikpijn
- hoe vaak u elke maand een opflakkering van symptomen ervaart
- als u andere symptomen ervaart die geen verband houden met uw maagdarmkanaal, waaronder gewrichtspijn, huidproblemen of oogproblemen
- als u slaapt of vaak 's nachts wakker wordt vanwege dringende symptomen
- als u veranderingen in uw eetlust heeft gehad
- als uw gewicht is toegenomen of afgenomen en met hoeveel
- hoe vaak u school of werk mist vanwege uw symptomen
Probeer er een gewoonte van te maken om uw symptomen bij te houden en hoe ze uw dagelijks leven beïnvloeden. Vermeld ook aan uw arts wat u heeft gedaan om de symptomen onder controle te houden, inclusief wat wel en niet werkte.
Voedsel en voeding
Crohn kan het vermogen van uw lichaam om voedingsstoffen te absorberen verstoren, wat betekent dat u mogelijk een risico loopt op ondervoeding. Het is absoluut noodzakelijk dat u de tijd neemt om met uw arts over voedsel en voeding te praten.
U weet waarschijnlijk al dat sommige voedingsmiddelen uw maag aantasten en moeten worden vermeden. Uw arts kan u tips geven over welke voedingsmiddelen zeer voedzaam zijn en ook veilig voor de ziekte van Crohn. Vraag bij uw afspraak naar het volgende:
- welke voedingsmiddelen en dranken moeten worden vermeden en waarom
- hoe je een voedingsdagboek maakt
- welke voedingsmiddelen zijn gunstig voor mensen met de ziekte van Crohn
- wat te eten als je maag van streek is
- als u vitamines of supplementen moet gebruiken
- als uw arts een geregistreerde diëtist kan aanbevelen
Behandelingen en bijwerkingen
Er is geen eenduidige aanpak voor de behandeling van de ziekte van Crohn. U wilt alle beschikbare behandelingen met uw arts bespreken en wat zij aanbevelen, gezien uw unieke symptomen en medische geschiedenis.
Medicijnen voor de ziekte van Crohn zijn onder meer aminosalicylaten, corticosteroïden, immunomodulatoren, antibiotica en biologische therapieën. Ze zijn bedoeld om de ontstekingsreactie veroorzaakt door uw immuunsysteem te onderdrukken en complicaties te voorkomen. Elk werkt op verschillende manieren.
Hier zijn enkele dingen om uw arts te vragen over behandelingen van de ziekte van Crohn:
- welke behandelingen worden aanbevolen voor het type en de ernst van de symptomen die u heeft
- waarom uw arts voor een bepaald medicijn heeft gekozen
- hoe lang het duurt om verlichting te voelen
- welke verbeteringen u mag verwachten
- hoe vaak u elk medicijn moet innemen
- wat de bijwerkingen zijn
- of het medicijn zal interageren met andere medicijnen
- welke vrij verkrijgbare medicijnen kunnen worden gebruikt om te helpen bij symptomen, zoals pijn of diarree
- wanneer een operatie nodig is
- welke nieuwe behandelingen in ontwikkeling zijn
- wat er zal gebeuren als u besluit de behandeling te weigeren
Veranderingen in levensstijl
Afgezien van het veranderen van uw dieet, kunnen veranderingen in uw dagelijks leven ook helpen uw symptomen onder controle te houden en opflakkeringen te voorkomen. Vraag uw arts of ze iets willen veranderen, zoals:
- hoe vaak u moet oefenen
- welke soorten oefeningen zijn nuttig
- hoe stress te verminderen
- als je rookt, hoe te stoppen
Mogelijke complicaties
U bent misschien al bekend met de meest voorkomende symptomen van de ziekte van Crohn, maar u moet ook op verschillende complicaties letten. Vraag uw arts naar elk van de volgende complicaties, zodat u zich er beter op kunt voorbereiden als ze zich voordoen:
- gewrichtspijn
- eczeem
- ondervoeding
- darmzweren
- intestinale vernauwingen
- fistels
- kloven
- abcessen
- osteoporose als complicatie van chronische steroïde therapie
Noodsymptomen
De symptomen van de ziekte van Crohn kunnen soms onvoorspelbaar zijn. Het is belangrijk dat u kunt herkennen wanneer uw symptomen iets ernstigs betekenen.
Laat uw arts bekijken welke symptomen of bijwerkingen van uw behandeling als een noodsituatie worden beschouwd en die onmiddellijke medische aandacht vereist.
Verzekering
Als u nieuw bent in de praktijk van een arts, controleer dan of zij uw verzekering accepteren. Bovendien zijn bepaalde behandelingen voor de ziekte van Crohn duur. Het is dus belangrijk om ervoor te zorgen dat alles is gedekt om geen vertraging in uw behandelplan te veroorzaken.
Vraag naar programma's van farmaceutische bedrijven die helpen uw copays en contante uitgaven voor uw medicijnen te verminderen.
Steungroepen en informatie
Overweeg om uw arts of zorgteam om de contactgegevens van een lokale steungroep te vragen. Steungroepen kunnen persoonlijk of online zijn. Ze zijn niet voor iedereen, maar ze kunnen emotionele ondersteuning en een schat aan informatie bieden over behandelingen, voeding en veranderingen in levensstijl.
Uw arts heeft mogelijk ook enkele brochures of ander gedrukt materiaal die u mee kunt nemen of een aantal aanbevolen websites. Het is belangrijk dat u uw afspraak niet ergens verward over verlaat.
Vervolg afspraak
Last but not least, plan uw volgende afspraak voordat u uw spreekkamer verlaat. Vraag de volgende informatie voordat je vertrekt:
- op welke symptomen uw arts moet letten voordat u een volgende afspraak maakt
- wat u de volgende keer kunt verwachten, inclusief eventuele diagnostische tests
- als u iets speciaals moet doen om u voor te bereiden op een test bij uw volgende bezoek
- hoe u recepten en vragen kunt opvragen die u aan de apotheker kunt stellen
- wat te doen in geval van nood
- wat is de beste manier om contact op te nemen met uw arts, of dit nu per e-mail, telefoon of sms is
- als u diagnostische tests hebt laten uitvoeren, vraag dan het kantoorpersoneel wanneer de resultaten binnenkomen en of ze u rechtstreeks zullen bellen voor follow-up
het komt neer op
Uw gezondheid is een prioriteit, dus u moet comfortabel werken met uw arts om de best mogelijke zorg te krijgen. Als uw arts u niet de zorg, tijd of informatie geeft die u nodig heeft, wilt u misschien een nieuwe arts zien.
Het is volkomen normaal om een tweede of derde mening te zoeken - of meer - totdat je de juiste pasvorm hebt gevonden.
