Ik ben 35 jaar oud en ik heb reumatoïde artritis.
Het was twee dagen voor mijn 30e verjaardag en ik ging naar Chicago om het met een paar vrienden te vieren. Terwijl ik in het verkeer zat, ging mijn telefoon. Het was mijn verpleegster.
Een paar dagen eerder had ze nog een reeks tests gedaan in de hoop erachter te komen waarom ik zo ziek was. Al meer dan een jaar was ik aan het afvallen (ik mis dat deel), koortsig, uitgeput, kortademig en constant aan het slapen. Mijn enige aan gewrichten gerelateerde klacht was dat ik af en toe mijn arm een dag niet kon bewegen. Al mijn symptomen waren vaag.
Ik nam de telefoon op. 'Carrie, ik heb je testresultaten. Je hebt reumatoïde artritis. ' Mijn verpleegkundig beoefenaar praatte over hoe ik die week röntgenfoto's moest maken en zo snel mogelijk naar specialisten moest gaan, maar dat was op dat moment een waas. Mijn hoofd tolde. Hoe kreeg ik de ziekte van een oude persoon? Ik was nog geen 30! Mijn handen deden soms pijn en ik had het gevoel dat ik altijd griep had. Ik dacht dat mijn verpleegster het mis had.
Na dat telefoontje zou ik de komende weken medelijden met mezelf hebben of ontkennend zijn. Beelden die ik in farmaceutische commercials had gezien van oude vrouwen met misvormde handen, kwamen regelmatig in mijn hoofd op. Toen ik op internet begon te zoeken naar een sprankje hoop, was het vooral kommer en kwel. Verhalen over misvormde gewrichten, onbeweeglijkheid en verlies van dagelijks functioneren waren overal. Dit was niet wie ik was.
Ik was ziek, ja. Maar ik was leuk! Ik was bartending bij een brouwerij, deed haar voor lokale theaterproducties en stond op het punt om een verpleegschool te beginnen. Ik zei tegen mezelf: 'Ik geef geen enkele kans op om heerlijke IPA's en hobby's op te geven. Ik ben niet oud, ik ben jong en vol leven. Ik laat mijn ziekte de controle niet overnemen. Ik heb de leiding! Deze toewijding om een normaal leven te leiden, gaf me de energie die ik zo hard nodig had om vooruit te komen.
De kogel bijten
Nadat ik mijn reumatoloog had ontmoet en een stabiele dosis steroïden en methotrexaat in mij had gekregen, besloot ik te proberen een stem te zijn voor jonge vrouwen zoals ik. Ik wilde dat vrouwen zouden weten dat het goed komt: elke droom of hoop die je hebt is haalbaar - misschien moet je een paar dingen aanpassen. Mijn leven veranderde volledig, maar bleef op de een of andere manier hetzelfde.
Ik ging nog steeds uit eten en drinken met mijn vrienden. Maar in plaats van een hele fles wijn op te drinken, beperkte ik mijn drinken tot een glas of twee, wetende dat als ik dat niet zou doen, ik er later voor zou betalen. Toen we activiteiten zoals kajakken deden, wist ik dat mijn polsen sneller vermoeid zouden raken. Dus ik zou rivieren vinden die beheersbare stromingen hadden of mijn polsen omwikkelden. Tijdens het wandelen had ik alle benodigdheden in mijn rugzak: capsaïcine-crème, ibuprofen, water, Ace-wraps en extra schoenen. Je leert je snel aan te passen om de dingen te doen waar je van houdt - anders kan een depressie ontstaan.
Je leert dat je in een kamer vol mensen met pijnlijke gewrichtspijn kunt zitten, en niemand zou het weten. We houden onze pijn dichtbij, zoals alleen degenen die aan deze ziekte lijden echt begrijpen. Als iemand zegt: 'Je ziet er niet ziek uit', heb ik geleerd te glimlachen en dankbaar te zijn, want dat is een compliment. Het is vermoeiend om te proberen de pijn op sommige dagen uit te leggen, en beledigd raken door die opmerking heeft geen zin.
Komen tot voorwaarden
In mijn vijf jaar bij RA heb ik veel veranderingen ondergaan. Mijn dieet is veranderd van het eten van alles wat ik wil tot volledig veganistisch. Veganistisch eten gaf me trouwens het beste gevoel! Oefening kan ondraaglijk zijn, maar het is fysiek en emotioneel cruciaal. Ik ging van iemand die af en toe liep naar kickboksen, spinnen en yoga! Je leert wanneer het koud weer is, je maakt je het beste klaar. De koude, natte winters in het Midwesten zijn wreed op de oude gewrichten. Ik vond een nabijgelegen sportschool met een infraroodsauna voor die vieze koude dagen.
Sinds mijn diagnose vijf jaar geleden, ben ik afgestudeerd aan de verpleegschool, heb ik bergen beklommen, ben ik verloofd, heb ik naar het buitenland gereisd, heb ik kombucha leren brouwen, ben ik gezonder gaan koken, ben ik begonnen met yoga, heb ik een zipline gevoerd en meer.
Er zullen goede en slechte dagen zijn. Op sommige dagen kunt u zonder waarschuwing wakker worden met pijn. Het kan dezelfde dag zijn dat u een presentatie op het werk heeft, uw kinderen ziek zijn of u heeft verantwoordelijkheden die u niet terzijde kunt schuiven. Dit zijn de dagen dat we misschien niets anders doen dan overleven, maar op sommige dagen is dat het enige dat telt, dus wees aardig voor jezelf. Als de pijn opkomt en de vermoeidheid je verteert, weet dan dat er betere dagen in het verschiet liggen en je het leven zult blijven leiden dat je altijd al hebt gewild!
Carrie Grundhoefer is een RN-BSN in het Mercy Hospital in Dubuque, Iowa. Ze woont in Galena, Illinois, met haar verloofde. Ze gaat momenteel naar Allen College om een masterdiploma te behalen in het programma Psychiatric Nurse Practitioner. Ze zit in het bestuur van Opening Doors vrouwenopvang en is gepassioneerd over empowerment van vrouwen. In haar vrije tijd beheert ze TheRAgirl.com in de hoop jonge vrouwen met RA in staat te stellen hun volle leven te leiden.
