Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame en chronische longziekte. Een hoest en kortademigheid zijn twee van de meest voorkomende symptomen, maar er zijn nog veel meer mogelijke symptomen. Het woord 'idiopathisch' betekent dat er geen bekende oorzaak is voor de ziekte, wat de diagnose moeilijk kan maken. Hier zijn enkele van de minder vaak voorkomende tekenen dat u mogelijk IPF heeft, evenals comorbiditeiten en wanneer u uw arts moet raadplegen.
1. Gewichtsverlies
Eten wordt moeilijker met IPF. Het kost meer energie om tussen happen door te ademen. Om deze reden verliezen mensen met de ziekte soms hun eetlust en verliezen op hun beurt onbedoeld gewicht. Het is belangrijk voor mensen met IPF om een dieet te volgen dat gevuld is met voedzame voedingsmiddelen. Het eten van kleinere maaltijden gedurende de dag kan u ook helpen een gezond gewicht te behouden.
2. Geknepen vingers en tenen
Knuppelen van de vingers en tenen gebeurt wanneer uw lichaam minder zuurstof via de bloedbaan ontvangt. Uw nagels kunnen in latere stadia van de ziekte breder of ronder worden. Je vingertoppen kunnen er ook gezwollen en rood uitzien en zelfs warm aanvoelen.
3. Vermoeidheid
De Amerikaanse Food and Drug Administration ondervroeg een groep mensen met IPF en velen legden uit dat vermoeidheid een van de moeilijkste aspecten van de ziekte is. Een respondent zei: "Op mijn slechtste dagen zal hoesten je een hele dag wegvagen … Fysiek ben je uitgeput." Dagelijkse taken kunnen veel moeilijker worden als de ademhaling wordt belemmerd. Regelmatig hoesten kan je ook erg moe maken.
4. Slaapproblemen
Voor sommigen is hoesten met IPF 's nachts erger. Het maakt het moeilijk om rustig te slapen. Na de diagnose kunt u door verschillende behandelingen ook slaapproblemen hebben. Medicijnen zoals prednison kunnen bijvoorbeeld uw slaapcyclus verstoren en tot andere bijwerkingen leiden, zoals gewichtstoename of stemmingswisselingen.
5. Spier- en gewrichtspijn
Hoesten kan je ook pijn en pijn in je spieren en gewrichten bezorgen. U kunt van alles ervaren, van hoofdpijn tot pijn op de borst en beklemming. Sommige mensen melden zelfs lokale pijn in hun lippen en tong.
6. Oedeem
IPF kan zwelling in uw ledematen veroorzaken. Naarmate de ziekte verergert, moet de rechterkant van uw hart harder werken om bloed door uw bloedvaten naar de longen te pompen voor zuurstof. Als gevolg hiervan vermindert uw hart het bloedvolume dat het pompt en kan het bloed terugstromen naar andere delen van het lichaam, zoals de lever, het maagdarmkanaal en meestal in uw onderbenen.
Comorbiditeiten
Een comorbiditeit is de aanwezigheid van twee of meer ziekten tegelijk bij een patiënt. Een van de meest voorkomende medische problemen die hand in hand gaan met IPF is gastro-oesofageale refluxziekte (GERD). Met GERD ervaar je regurgitatie of een terugstroming van de inhoud van je maag in je slokdarm.
Andere comorbiditeiten met IPF zijn onder meer:
- slaapapneu
- longkanker
- chronische obstructieve longziekte (COPD)
- ischemische hartziekte
Wanneer moet u uw arts raadplegen?
Vroege diagnose is de sleutel bij IPF. Hoe eerder u ontdekt dat u de ziekte heeft, hoe eerder u kunt proberen de progressie ervan te vertragen en uw symptomen te verlichten. Als u kortademigheid of een zeurende hoest opmerkt, maak dan een afspraak met uw arts.
Mogelijk wordt u doorverwezen naar een longarts, een longarts genaamd, voor een meer gedetailleerde evaluatie.
Tests die kunnen helpen bij het diagnosticeren van IPF zijn onder meer:
- thoraxfoto
- longfunctietesten
- CT-scans
- bloedtesten
- bronchoscopie
- longbiopsie
Neem een lijst met vragen mee naar uw afspraak en notities over eventuele persoonlijke of familiale medische geschiedenis waarvan u denkt dat die relevant is. Hoewel de oorzaak van IPF onbekend is, ontdekt ongeveer 1 op de 20 mensen met de ziekte dat ze een familiegeschiedenis hebben.
Afhalen
Het is belangrijk om met uw arts te communiceren wanneer u symptomen heeft die uw dagelijks leven beïnvloeden. Zich moe voelen of pijntjes en kwalen hebben, betekent misschien niets. In zeldzame gevallen kunnen het verborgen tekenen zijn van een chronische ziekte zoals IPF. Als je niet zeker weet of wat je ervaart ernstig is, overweeg dan om een dagboek bij te houden om je symptomen te registreren. U kunt deze informatie naar uw arts brengen om u te helpen bij een diagnose.
