De symptomen van idiopathische longfibrose (IPF) beïnvloeden niet alleen uw longen, maar ook andere delen van uw lichaam. Dergelijke symptomen kunnen in ernst variëren tussen personen met IFP. Soms kunt u zelfs een acute episode ervaren, waarbij de symptomen snel verergeren en dagen tot weken aanhouden.
Door naar patronen in uw symptomen te zoeken, kan uw arts betere behandelingen voor uw aandoening identificeren. Bovendien kunt u hiermee uw IPF beter beheren.
Kortademigheid en de voortgang ervan
Kortademigheid (ook bekend als kortademigheid) is vaak het eerste gemelde symptoom van IPF, volgens het National Heart, Lung en Blood Institute. In het begin merkt u misschien dat het slechts af en toe gebeurt, vooral tijdens tijden van inspanning, zoals wanneer u traint. Maar naarmate uw IPF vordert, zult u waarschijnlijk de hele dag door kortademigheid ervaren, zelfs wanneer u gaat liggen of rusten.
Het bijhouden van de ernst en progressie van uw kortademigheid is een belangrijke indicator voor de hoeveelheid littekens die uw IPF veroorzaakt. Het kan uw arts ook inzicht geven in uw algehele ademhalingsgezondheid.
Zorg ervoor dat u bij het volgen van de symptomen van uw kortademigheid aangeeft wanneer de symptomen beginnen en wanneer ze eindigen. Let ook op uw activiteitenniveau en wat u deed terwijl u deze symptomen ervaart.
Andere veel voorkomende symptomen van IPF identificeren
Hoewel kortademigheid het meest voorkomende IPF-symptoom is, kunt u ook andere symptomen ervaren, waaronder:
- droge hoest
- geleidelijk gewichtsverlies door verlies van eetlust
- pijn in uw spieren en gewrichten
- geknepen vingers en tenen
- extreme vermoeidheid
Net als bij kortademigheid, wil je de context noteren rond je ervaringen met deze andere IPF-symptomen. Houd bij wanneer en waar u deze symptomen ervaart en wat u deed toen ze begonnen.
Tracking geeft kracht
Door uw symptomen te volgen, heeft u ook de controle over uw IPF-beheer. Dit kan behoorlijk krachtig zijn, vooral als u wordt geconfronteerd met een ziekte die geen enkele identificeerbare oorzaak heeft en helaas geen genezing heeft.
Wanneer u naar de afspraak van uw volgende arts gaat, neem dan uw symptoomdagboek mee en neem indien nodig meer aantekeningen. Als u dit doet, krijgt u meer zelfvertrouwen terwijl u informatie uitwisselt met uw arts.
Uw symptomen kunnen uw behandelplan veranderen
Milde symptomen kunnen onder controle worden gehouden met medicijnen die ontstekingen en opflakkeringen verminderen. Mogelijk hebt u ook zuurstoftherapie nodig om de kortademigheid tijdens dagelijkse activiteiten te helpen verbeteren.
Als u merkt dat uw symptomen erger worden, moet uw arts mogelijk uw behandelplan aanpassen. Dit kan zuurstoftherapie omvatten in rusttijden om de functie van uw longen te verbeteren. Uw arts kan ook voorstellen voor longrevalidatie.
Raadpleeg onmiddellijk uw arts als u een verstopte neus of koorts krijgt. Met IPF kunnen zelfs de meest schijnbaar ongevaarlijke ziekten tot longproblemen leiden. Dit omvat de verkoudheid en de seizoensgriep. Uw arts zal u waarschijnlijk aanraden om extra voorzichtig te zijn om weg te blijven van anderen die ziek zijn. Je hebt ook een jaarlijkse griepprik nodig.
De ernstigste gevallen van IPF vereisen mogelijk een longtransplantatie. Hoewel dit uw aandoening niet volledig zal genezen, kan het uw symptomen helpen oplossen en uw prognose verlengen.
Volgen kan complicaties helpen voorkomen
Aangezien IPF momenteel niet kan worden genezen, is het voorkomen van complicaties een van de belangrijkste aandachtspunten van de behandeling. Deze omvatten:
- ademhalingsfalen
- longontsteking
- pulmonale hypertensie
- longkanker
- longembolie
- hartfalen
Deze complicaties zijn ernstig en vele kunnen levensbedreigend zijn. Om ze te voorkomen, moet u eerst uw symptomen onder controle houden en contact opnemen met uw arts als u denkt dat uw toestand verslechtert. Uw arts zal noodstrategieën kunnen implementeren om verdere littekens in uw longen en daaropvolgende zuurstoftekort te voorkomen.
Hoe u uw symptomen kunt volgen
Hoewel u misschien het belang begrijpt van het volgen van uw IPF-symptomen, vraagt u zich misschien af hoe u dit het beste kunt doen.
Als u de voorkeur geeft aan handgeschreven logboeken, dan zult u uw IPF waarschijnlijk beter volgen in een traditioneel dagboek. Het typen van uw aantekeningen kan ook helpen, zolang u de informatie bij de hand kunt houden.
Als u liever symptomen op uw smartphone registreert, overweeg dan een eenvoudige tracking-app zoals MyTherapy.
De afhaalmaaltijd
Door uw IPF-symptomen te volgen, kunt u zowel voor uzelf als voor uw arts inzicht krijgen in uw toestand. Het geval van iedereen is uniek, dus er is geen eenduidig resultaat of behandelplan voor deze aandoening. Een andere reden waarom het volgen van uw symptomen absoluut noodzakelijk is, is omdat IPF geen identificeerbare oorzaak heeft in vergelijking met andere soorten longfibrose.
Raak de basis regelmatig aan met uw arts om uw aantekeningen door te nemen. Op deze manier kunnen u en uw arts uw behandelplan zo nodig aanpassen.
