Ik vecht al 20 jaar tegen psoriasis. Toen ik 7 jaar oud was, had ik waterpokken. Dit was een trigger voor mijn psoriasis, die op dat moment 90 procent van mijn lichaam bedekte. Ik heb meer van mijn leven met psoriasis meegemaakt dan zonder.
Psoriasis heeft in mijn leven vele rollen gespeeld
Psoriasis hebben is als het hebben van een vervelend familielid dat je niet kunt vermijden. Uiteindelijk raak je eraan gewend dat ze in de buurt zijn. Met psoriasis leer je eenvoudig hoe je je kunt aanpassen aan je toestand en probeer je het goede erin te zien. Ik heb het grootste deel van mijn leven gewend aan mijn psoriasis.
Aan de andere kant voelde het soms alsof ik een emotioneel beledigende relatie had met psoriasis. Het deed me geloven dat ik vervloekt en niet geliefd was, en het beheerste alles wat ik deed en hoe ik het deed. Ik werd geplaagd door gedachten dat ik bepaalde dingen niet kon dragen omdat mensen zouden staren of ik moest vermijden om naar plaatsen te gaan omdat mensen zouden denken dat ik besmettelijk was.
Laten we niet vergeten hoe het voelde alsof ik "uit de kast kwam" elke keer dat ik een vriend of potentiële romantische partner ging zitten om uit te leggen waarom ik zo ongerust was over het bijwonen van een bepaald evenement of intiem zijn.
Er waren ook momenten waarop psoriasis mijn interne bullebak was. Het zou ertoe leiden dat ik mezelf isoleer om te voorkomen dat mijn gevoelens gekwetst worden. Dat veroorzaakte angst voor wat anderen om me heen zouden denken. Psoriasis maakte me bang en belette me veel dingen te doen die ik wilde doen.
Achteraf besef ik dat ik alleen verantwoordelijk was voor deze gedachten, en ik stond toe dat psoriasis mij onder controle hield.
En toen gebeurde het …
Eindelijk, 18 jaar later, na het zien van meer dan 10 artsen en het proberen van meer dan 10 behandelingen, vond ik een behandeling die voor mij werkt. Mijn psoriasis is verdwenen. Helaas heeft het medicijn niets gedaan voor de onzekerheden waar ik altijd mee te maken heb gehad. U vraagt zich misschien af: 'Waar moet u na al die jaren van psoriasis bedekt zijn, bang voor zijn nu u voor 100 procent bent gereinigd?' Het is een geldige vraag, maar deze gedachten blijven in mijn hoofd hangen.
Wat als mijn behandeling niet meer werkt?
Ik ben niet een van die mensen die een trigger kan vinden. Mijn psoriasis komt of gaat niet, afhankelijk van mijn stressniveaus, wat ik eet of het weer. Zonder behandeling is mijn psoriasis 24/7 zonder enige oorzaak. Het maakt niet uit wat ik eet, welke dag het is, mijn humeur of wie me op de zenuwen werkt - het is er altijd.
Hierdoor ben ik bang voor de dag dat mijn lichaam gewend raakt aan de behandeling en het stopt met werken, wat me eerder is overkomen. Ik gebruikte een biologische stof die na twee jaar stopte met werken, waardoor ik gedwongen werd om over te stappen. Nu heb ik een nieuwe zorg: hoe lang zal dit huidige medicijn werken totdat mijn lichaam eraan gewend raakt?
Ik maak me zorgen over mijn mentale toestand
Het grootste deel van mijn leven weet ik alleen hoe het was om met psoriasis te leven. Ik wist niet wat een heldere huid betekende. Ik was niet een van die mensen die pas op volwassen leeftijd psoriasis tegenkwam. Psoriasis maakt al sinds mijn vroege jeugd deel uit van mijn dagelijks leven.
Nu mijn huid helder is, weet ik hoe het leven is zonder psoriasis. Ik weet wat het betekent om een korte broek en een mouwloos shirt aan te trekken zonder ernaar te worden gestaard of belachelijk gemaakt. Ik weet nu wat het betekent om gewoon kleren uit de kast te halen in plaats van te moeten nadenken over hoe ik er schattig uit moet zien terwijl ik mijn ziekte verdoezel. Als mijn huid terugkeert naar zijn vorige staat, denk ik dat mijn depressie nu erger is dan voor het medicijn. Waarom? Omdat ik nu weet hoe het leven is zonder psoriasis.
Wat als ik een speciaal iemand ontmoet?
Toen ik mijn nu ex-man voor het eerst ontmoette, was ik voor 90 procent bedekt met de ziekte. Hij kende me alleen met psoriasis en hij wist precies waar hij zich voor inzet toen hij besloot bij mij te zijn. Hij begreep mijn depressie, angst, schilfering, waarom ik in de zomer lange mouwen droeg en waarom ik bepaalde activiteiten vermeed. Hij zag me op mijn laagste punten.
Als ik nu een man ontmoet, zal hij de psoriasisvrije Alisha zien. Hij weet niet hoe erg mijn huid echt kan worden (tenzij ik hem foto's laat zien). Hij zal me op mijn hoogst zien, en het is eng om te denken aan iemand te ontmoeten terwijl mijn huid 100 procent helder is wanneer het mogelijk weer kan worden bedekt met vlekken.
Welke invloed hebben de bijwerkingen op mij?
Ik was vroeger tegen biologische geneesmiddelen omdat ze niet lang bestaan en we hebben geen idee hoe ze over 20 jaar mensen zullen beïnvloeden. Maar toen had ik een gesprek met een vrouw met psoriatische aandoeningen en die een biologische behandeling had. Ze zei de volgende woorden die me opvielen: 'Het is de kwaliteit van leven, niet de kwantiteit. Toen ik een psoriatische aandoening had, waren er dagen dat ik nauwelijks uit bed kon komen, en daarmee leefde ik niet echt. '
Voor mij maakte ze een groot punt. Ik begon er meer over na te denken. Mensen krijgen elke dag auto-ongelukken, maar dat weerhoudt me er niet van om in een auto te stappen en te rijden. Dus hoewel de bijwerkingen van deze medicijnen eng kunnen zijn, leef ik in het moment. En ik kan zeggen dat ik echt leef zonder de beperkingen die psoriasis ooit op mij heeft gelegd.
