Stel je voor: realitysterren Jack Osbourne en zijn zus, Kelly, die proberen te ontsnappen uit een zelfvernietigend buitenaards ruimteschip. Om dit te doen, moeten ze vragen over multiple sclerose correct beantwoorden.
'Het is gemakkelijk te zien of iemand MS heeft', luidt een vraag. Waar of niet waar? 'Niet waar', antwoordt Jack, en het paar gaat verder.
'Hoeveel mensen in de wereld hebben MS?' leest een ander. "2,3 miljoen", antwoordt Kelly terecht.
Maar waarom probeert de familie Osbourne uit een ruimteschip te ontsnappen, zou je je kunnen afvragen?
Nee, ze zijn niet ontvoerd door buitenaardse wezens. Jack werkt samen met een escape room in Los Angeles om de nieuwste webisode te maken voor zijn You Don't Know Jack About MS (YDKJ) -campagne. De campagne, die vier jaar geleden is opgezet in samenwerking met Teva Pharmaceuticals, is bedoeld om informatie te verstrekken aan mensen die pas zijn gediagnosticeerd of met MS leven.
'We wilden de campagne leerzaam en leuk en luchtig maken', zegt Jack.
"We houden de sfeer positief en opbeurend en we verspreiden onderwijs door middel van entertainment."
Een behoefte om te verbinden en te versterken
Deel op Pinterest
Osbourne werd in 2012 gediagnosticeerd met relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) nadat hij een arts voor optische neuritis of een ontstoken oogzenuw had gezien. Voordat de oogsymptomen optraden, had hij al drie maanden lang knijpen en gevoelloosheid in zijn been.
'Ik negeerde het knijpen in mijn been omdat ik dacht dat ik gewoon een zenuw had geknepen', zegt Jack. 'Zelfs toen ik de diagnose kreeg, dacht ik:' Ben ik niet te jong om dit te krijgen? ' Nu weet ik dat de gemiddelde leeftijd van de diagnose tussen 20 en 40 ligt."
Osbourne zegt dat hij wenste dat hij meer over MS had geweten voordat hij werd gediagnosticeerd. 'Toen de dokters me vertelden:' Ik denk dat je MS hebt ', schrok ik een beetje en dacht:' Het spel is voorbij '. Maar dat was misschien twintig jaar geleden het geval. Het is gewoon niet meer het geval."
Kort nadat hij hoorde dat hij MS had, probeerde Osbourne contact te maken met iedereen die hij kende met de ziekte om uit de eerste hand persoonlijke verslagen te krijgen over het leven met MS. Hij nam contact op met de goede vriend van zijn familie, Nancy Davis, die Race to Erase MS oprichtte, evenals Montel Williams.
"Het is één ding om [over MS] online te lezen, maar iets anders om contact op te nemen en te horen van iemand die al een tijdje met de ziekte leeft, om een goed beeld te krijgen van hoe de dagelijkse praktijk eruit ziet," zei Osbourne. 'Dat is het meest nuttig geweest.'
Om het vooruit te betalen, wilde Osbourne die persoon en plaats zijn voor andere mensen met MS.
Op YDKJ plaatst Jack een reeks webisodes - soms met optredens van zijn ouders, Ozzy en Sharon - evenals blogposts en links naar bronnen voor MS. Hij zegt dat het zijn doel is om de hulpbron te worden voor mensen bij wie onlangs de diagnose MS is gesteld, of gewoon nieuwsgierig is naar de aandoening.
"Toen ik werd gediagnosticeerd, bracht ik veel tijd door op internet en ging ik naar websites en blogs en ontdekte dat er niet echt een snelle one-stop-shop voor MS was", herinnert hij zich. "Ik wilde een platform voor mensen creëren om naar MS te gaan en er meer over te leren. '
Een geweldig leven leiden met MS
Jack herinnert zich een tijd dat een vriendin - die ook MS heeft - door een arts werd verteld Advil in te nemen, naar bed te gaan en overdag talkshows te gaan kijken, want dat was haar hele leven.
"Dat is gewoon niet waar. Het feit dat er zoveel verbazingwekkende vooruitgang en kennis over de ziekte zijn, [mensen moeten weten] dat ze door kunnen gaan [zelfs met beperkingen] vooral als ze het juiste behandelplan volgen, ', legt Jack uit. Ondanks de echte uitdagingen waar MS voor staat, zegt hij dat hij wil inspireren en hoop wil geven dat 'je een geweldig leven kunt leiden met MS'.
Dat wil niet zeggen dat er geen dagelijkse uitdagingen zijn en dat hij zich geen zorgen maakt over de toekomst. Jack's diagnose kwam inderdaad slechts drie weken voor de geboorte van zijn eerste dochter, Pearl.
"De inherente zorg om niet fysiek actief te kunnen zijn of helemaal aanwezig te zijn voor alles in het leven van mijn kinderen is eng", zegt hij. "Ik oefen regelmatig en let op mijn dieet, en heb geprobeerd stress te minimaliseren, maar dat is bijna onmogelijk wanneer je hebt kinderen en werk. '
'Toch heb ik me sinds de diagnose niet beperkt gevoeld. Andere mensen hebben het gevoel gehad dat ik beperkt ben geweest, maar dat is hun mening. '
Jack is zeker niet beperkt geweest in het delen van zijn verhaal en het leven met volle teugen. Sinds hij werd gediagnosticeerd, nam hij deel aan 'Dancing with the Stars', breidde hij zijn familie uit en gebruikte hij zijn beroemdheid om bewustzijn te verspreiden, informatie te delen en contact te maken met anderen die met MS leven.
“Ik krijg berichten via sociale media en mensen op straat komen de hele tijd naar me toe, of ze nu MS hebben of een familielid of vriend. MS heeft me zeker verbonden met mensen waarvan ik nooit had gedacht dat ik dat zou doen. Het is eigenlijk cool. '
