Gezondheid en welzijn raken ieders leven anders. Dit is het verhaal van één persoon
Ik ben een 23-jarige student uit centraal Illinois. Ik groeide op in een klein stadje en leidde een heel gewoon leven. Maar kort nadat ik 17 was geworden, werd bij mij de diagnose inflammatoire darmziekte (IBD) gesteld.
Het heeft mijn leven voor altijd veranderd. Ik ging van een normale, gezonde tiener naar 37 dagen en nachten achter elkaar in het ziekenhuis.
Het is zeven jaar geleden - en 16 operaties - sinds mijn diagnose. En sinds afgelopen november woon ik met een permanente stomazak op mijn buik. Het is in de loop der jaren een aanpassing geweest en ik leer nog steeds. Maar ik moest me niet alleen aanpassen.
Zie je, er zijn maar twee soorten ziekten die de samenleving ons toestaat om te behandelen: die waarvoor het niet lang duurt (zoals verkoudheid of griep) en die die dodelijk zijn (zoals geavanceerde vormen van kanker). De samenleving bereidt ons niet echt voor op het omgaan met levenslange ziekten of handicaps. We leren ook niet echt hoe we degenen die er een hebben moeten ondersteunen.
We zijn allemaal eerder ziek geworden. We weten allemaal hoe we voor een geliefde moeten zorgen als ze zoiets als griep krijgen. Dit vermogen om ondersteuning te bieden op een manier die hen laat weten dat je hun pijn hebt gevoeld en kunt relateren, wordt empathie genoemd. Om je in te leven in iemand, moet je een diepgeworteld begrip hebben van wat er met hen gebeurt, omdat je het zelf hebt ervaren.
Maar hoe troost en ondersteun je iemand als hun ziekte op de lange termijn slopend is en je je niet kunt verhouden?
Veel mensen om me heen hebben het moeilijk gehad om me aan te passen aan mijn gezondheidssituatie (vaak net zo veel als ik). Iedereen gaat anders om en probeert op zijn eigen manier te helpen. Maar als niemand om u heen kan begrijpen wat u doormaakt, kunnen zelfs hun beste bedoelingen schadelijker dan nuttig zijn. Om dit op te lossen, moeten we een open dialoog creëren.
Hier zijn een paar tips om u te helpen bij het ondersteunen van een dierbare met een levenslange, slopende ziekte.
1. HEB een open geest en geloof ze wanneer ze je in vertrouwen nemen over hun pijn
Veel mensen voelen zich geïsoleerd (vooral bij ziekten die niet zichtbaar zijn) als anderen niet geloven dat er iets mis is. Natuurlijk zien we er misschien prima uit. Maar onze ziekten zijn intern. Alleen omdat je ze niet kunt zien, wil nog niet zeggen dat ze er niet zijn.
2. Ga er NIET vanuit dat u weet hoe zij zich voelen of geef advies, tenzij u er absoluut zeker van bent dat u hun ervaring heeft gedeeld
Met mijn ziekte is het niet ongebruikelijk dat iemand zal vragen wat er met mij aan de hand is. Wanneer ik hen probeer uit te leggen dat ik IBD heb, ben ik verschillende keren onderbroken met opmerkingen als: Oh! Ik begrijp het volledig. Ik heb IBS. ' Hoewel ik begrijp dat ze alleen proberen met mij in contact te komen en een verbinding tot stand te brengen, voelt het een beetje beledigend. Deze voorwaarden zijn enorm verschillend en dat moet worden erkend.
3. Vraag direct wat u voor hen kunt doen in plaats van automatisch aan te nemen dat u weet hoe u kunt helpen
Elke vorm van aangeboden hulp wordt altijd op prijs gesteld. Maar omdat er zoveel verschillende ziekten en variaties op die ziekten zijn, heeft iedereen een unieke ervaring. In plaats van naar externe bronnen te zoeken voor ideeën, vraag je geliefde wat ze nodig hebben. De kans is groot dat wat ze nodig hebben anders is dan wat je online hebt gelezen.
4. Gebruik GEEN afgezaagde uitdrukkingen als 'Het kan altijd erger zijn' of 'Je hebt tenminste geen _.'
Dergelijke uitspraken zijn meestal gedaan met goede bedoelingen, maar ze kunnen je geliefde echt alleen maar meer eenzaam maken. Natuurlijk kan het altijd erger zijn. Maar zich de pijn van iemand anders voorstellen, maakt hun pijn niet beter.
5. Bied je excuses aan als je denkt dat je een grens hebt overschreden
Toen ik voor het eerst ziek werd, was mijn gezicht overdreven opgezwollen door steroïden. Mijn immuunsysteem was extreem onderdrukt, dus ik mocht niet veel naar buiten. Maar ik overtuigde mijn moeder om me mijn broer van school te laten halen.
Terwijl ik op hem wachtte, zag ik een vriend van mij. Ik overtrad de regels en stapte uit de auto om haar te omhelzen. Toen merkte ik dat ze lachte. 'Kijk naar je aardeekhoornwangen! Dus zo zou je eruit zien als je dik was! ' ze zei. Ik stapte weer in mijn auto en brulde. Ze dacht dat ze grappig was, maar ze had me gebroken.
Als ze zich had verontschuldigd zodra ze mijn tranen had opgemerkt, had ik haar meteen vergeven. Maar ze liep lachend weg. Dat moment zal ik me de rest van mijn leven herinneren. Onze vriendschap was nooit meer hetzelfde. Je woorden hebben een grotere impact dan je weet.
6. Neem even de tijd om de ziekte te onderzoeken
Als iemand met een chronische ziekte vind ik het louterend om erover te praten. Maar dat is niet zo eenvoudig als je naar iemand gaat die geen idee heeft waar je het over hebt. Toen ik met een vriend sprak over hoe ik me voelde en hij noemde "biologische geneesmiddelen", wist ik dat ik met iemand sprak die echt probeerde te begrijpen.
Als u zelf een beetje onderzoek doet naar de aandoening, zult u er de volgende keer dat u hen vraagt hoe het met hen gaat, enige kennis hebben. Je geliefde voelt zich beter begrepen. Het is een attent gebaar dat laat zien dat je om hem geeft.
7. En bovenal, geef je geliefde NIET op
Het kan frustrerend zijn als je vriend constant plannen moet annuleren of een rit naar de eerste hulp nodig heeft. Het is mentaal leeg als ze depressief zijn en je kunt ze nauwelijks uit bed halen. Ze kunnen zelfs een tijdje afwezig zijn (ik ben hier zelf schuldig aan). Maar dat betekent niet dat ze niet om je geven. Wat er ook gebeurt, geef je geliefde niet op.
Het maakt niet uit hoe u uw chronisch zieke dierbare probeert te helpen, alleen de inspanning wordt op prijs gesteld. Ik kan niet voor ons allemaal spreken met een chronische ziekte, maar ik weet dat zowat iedereen die ik ben tegengekomen goede bedoelingen heeft gehad - zelfs als wat ze zeiden meer kwaad deed dan helpen. We hebben allemaal weleens onze voet in onze mond gestoken, maar het gaat erom hoe we omgaan met de situatie die voorwaarts gaat.
Het beste wat u voor uw zieke dierbare kunt doen, is er voor hen zijn en uw best doen om het te begrijpen. Het zal hun ziekte niet genezen, maar het zal het veel draaglijker maken om te weten dat ze iemand in hun hoek hebben.
Liesl Peters is de auteur van The Spoonie Diaries en leeft sinds haar 17e met colitis ulcerosa. Volg haar reis op Instagram.
