Terwijl ik dit schrijf, zit ik midden in een opflakkering. Ik zit de hele dag vast in bed en heb de helft ervan weggeslapen. Ik kreeg koorts en werd uitgedroogd en zwak. Mijn gezicht zwelt op. Mijn moeder, wederom mijn verpleegster, brengt me lunch, glas na glas water en Gatorade, ginger ale en ijspakken. Ze helpt me uit bed, blijft bij de deur terwijl ik overgeef. Ze brengt me terug naar mijn bed om te rusten als ik klaar ben.
Hoewel dit een voorbeeld is van hoe geweldig mijn moeder is, kan ik je niet vertellen hoe klein ik me voel. Flitsen van ziekenhuisscènes van tv spelen in mijn hoofd. Ik ben de zielige patiënt en kruip in mezelf terwijl mijn moeder mijn arm vasthoudt. Ik ben een kind dat niets voor zichzelf kan doen.
Ik wil gewoon op de grond gaan liggen en niemand heeft me overeind geholpen.
Dit is een aflevering van mijn leven met chronische ziekte. Maar het is niet wie ik ben. De echte ik? Ik ben een boekenwurm - een vraatzuchtige lezer die gemiddeld één boek per week leest. Ik ben een schrijver en draai constant verhalen in mijn hoofd voordat ik ze op papier zet. Ik ben ambitieus. Ik werk 34 uur per week op mijn dagelijkse werk, kom dan thuis en werk aan mijn freelance schrijven. Ik schrijf essays, recensies en fictie. Ik ben assistent-redacteur voor een tijdschrift. Ik werk graag. Ik heb grote dromen. Ik hou ervan om op eigen benen te staan. Ik ben een fel onafhankelijke vrouw.
Of dat wil ik tenminste zijn.
De strijd om onafhankelijkheid te definiëren
Onafhankelijkheid roept voor mij veel vragen op. In mijn hoofd is onafhankelijkheid een bekwaam lichaam dat 95 procent van de tijd alles kan doen wat het wil. Maar dat is het precies: het is een bekwaam lichaam, een "normaal" lichaam. Mijn lichaam is niet meer normaal en dat is het al 10 jaar niet meer. Ik kan me de laatste keer dat ik iets deed niet herinneren zonder na te denken over de gevolgen en dan dingen een week na het evenement te plannen, zodat ik de schade minimaliseer.
Maar ik doe het keer op keer om te bewijzen dat ik onafhankelijk ben. Om mijn vrienden bij te houden. Dan vertrouw ik uiteindelijk op mijn moeder terwijl ze voor me zorgt.
Nu dat mijn lichaam niet zo capabel is, betekent dat dan dat ik afhankelijk ben? Ik moet toegeven dat ik momenteel bij mijn ouders woon, hoewel ik me niet schaam om dat op 23-jarige leeftijd te zeggen. Maar ik werk een dagtaak die tolerant is voor mijn frequente afwezigheden en vroeg moet vertrekken voor afspraken, hoewel het niet zo goed betaalt. Als ik zou proberen alleen te zijn, zou ik het niet overleven. Mijn ouders betalen voor mijn telefoon, verzekering en eten, en ze rekenen geen huur. Ik betaal alleen voor afspraken, mijn auto en studieleningen. Zelfs dan is mijn budget behoorlijk krap.
Ik heb veel geluk. Ik kan een baan houden. Voor veel mensen met ernstigere problemen klink ik waarschijnlijk perfect gezond - en onafhankelijk. Ik ben niet ondankbaar voor mijn vermogen om dingen voor mezelf te doen. Ik weet dat er velen zijn die nog afhankelijker zijn dan ik. Uiterlijk lijkt het er misschien niet op dat ik afhankelijk ben van anderen. Maar dat ben ik, en dit is mijn worsteling met het definiëren van onafhankelijkheid.
Zich onafhankelijk voelen in tijden van afhankelijkheid
Je zou kunnen zeggen dat ik onafhankelijk ben binnen mijn mogelijkheden. Dat wil zeggen, ik ben zo onafhankelijk als ik maar kan zijn. Is dat een uitweg? Of past het zich gewoon aan?
Deze constante strijd scheurt me uit elkaar. In gedachten maak ik plannen en takenlijsten. Maar als ik het probeer, kan ik ze niet allemaal doen. Mijn lichaam functioneert gewoon niet op een manier om alles te doen. Dit is mijn leven met een onzichtbare ziekte.
Dat is echter moeilijk te bewijzen als je het moeilijk hebt om letterlijk op je voeten te staan.
Verschillende soorten onafhankelijkheid
Ik heb mijn moeder een keer gevraagd of ze dacht dat ik onafhankelijk was. Ze vertelde me dat ik onafhankelijk ben omdat ik mijn geest onder controle heb: een onafhankelijke denker. Daar had ik niet eens aan gedacht. Ik had het te druk met me concentreren op wat mijn lichaam niet kon doen zonder hulp. Ik was mijn gedachten vergeten.
Door de jaren heen hebben mijn ervaringen met chronische ziekten mij veranderd. Ik ben sterker geworden, vastberadener. Als ik ziek ben, kan ik de dag niet verspillen, ook al heb ik er geen controle over. Dus ik las. Als ik niet kan lezen, kijk ik naar een documentaire, zodat ik iets kan leren. Ik bedenk altijd iets dat ik kan doen om me productief te voelen.
Ik werk elke dag door misselijkheid, pijn en ongemak. Sterker nog, hoe ik met mijn ziekte omging, heeft onlangs een gezonde vriendin geholpen met haar eigen maagproblemen. Ze vertelde me dat mijn advies een uitkomst was.
Misschien is dit hoe onafhankelijkheid eruit ziet. Misschien is het niet zo zwart en wit als ik ernaar kijk, maar eerder een grijs gebied dat op sommige dagen lichter lijkt en op andere donkerder. Het is waar dat ik niet in alle opzichten onafhankelijk kan zijn, maar misschien moet ik blijven zoeken naar manieren waarop ik dat kan. Omdat onafhankelijk zijn misschien alleen betekent dat je het verschil kent.
Erynn Porter heeft een chronische ziekte, maar dat weerhield haar er niet van om een BFA in Creative Writing te halen bij het New Hampshire Institute of Art. Ze is momenteel assistent-redacteur voor Quail Bell Magazine en boekrecensent voor Chicago Review of Books and Electric Literature. Ze is gepubliceerd of verschijnt in Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag en Ravishly. Je kunt haar vaak snoep vinden terwijl ze haar eigen werk bewerkt. Ze beweert dat snoep het perfecte bewerkingsvoedsel is. Als Erynn niet aan het redigeren is, leest ze met een kat naast haar.
