Idiopathische longfibrose (IPF) is een type longfibrose met onbekende oorzaken. Hoewel de algehele progressie traag is, kan het bij verergering leiden tot een plotselinge verergering van de symptomen.
Gezien deze twee feiten, vraagt u zich misschien af of behandeling mogelijk is als uw arts niet weet waardoor uw IPF begon. U kunt zich ook afvragen of behandeling zelfs de moeite waard is.
Houd de volgende behandelingsvragen in gedachten om te bespreken tijdens uw volgende afspraak met uw arts.
1. Hoe weet ik of mijn IPF verslechtert?
Het meest voorkomende teken van IPF is kortademigheid, ook wel kortademigheid genoemd. Kortademigheid lijkt schijnbaar uit het niets te komen en wordt vaak aangezien voor een andere longaandoening. U kunt het ervaren tijdens periodes van activiteit en na verloop van tijd tijdens periodes van rust. Een droge hoest kan gepaard gaan met kortademigheid.
Uw IPF kan ook andere symptomen veroorzaken, zoals gewichtsverlies, spierpijn en vermoeidheid. U merkt misschien zelfs dat uw vingers en tenen aan de uiteinden beginnen rond te gaan, een symptoom dat bekend staat als uitgaan.
De symptomen van IPF verschillen van persoon tot persoon. Als u ademhalingsmoeilijkheden opmerkt die steeds erger worden, samen met het optreden van aanvullende symptomen, kan dit een teken zijn dat uw toestand verslechtert. Bespreek uw behandelingsopties met uw arts.
2. Welke medicijnen genezen IPF?
Helaas zijn er geen medicijnen beschikbaar om IPF te genezen. In plaats daarvan worden medicijnen gebruikt om de progressie van IPF-symptomen te vertragen. U kunt op uw beurt ook een betere levenskwaliteit ervaren.
Er zijn twee medicijnen die door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) zijn goedgekeurd voor de behandeling van IPF: nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet). Bekend als antifibrotische middelen, verminderen deze medicijnen de snelheid van littekens in uw longen. Dit kan de voortgang van IPF helpen vertragen en ook uw symptomen verbeteren.
Bovendien kan uw arts een of meer van de volgende medicijnen voorschrijven:
- zure refluxmedicatie, vooral als u gastro-oesofageale refluxziekte (GERD) heeft
- antibiotica om infecties te voorkomen
- ontstekingsremmende medicijnen, zoals prednison
- hoestonderdrukkers, zoals benzonataat, hydrocodon en thalidomide
3. Kan zuurstoftherapie mij helpen beter te ademen?
Zuurstoftherapie is een haalbare optie voor de meeste mensen met IPF. Het kan u helpen beter te ademen terwijl u loopt, winkelt of andere activiteiten onderneemt. Naarmate de IPF vordert, heeft u tijdens de slaap mogelijk zuurstoftherapie nodig om u te helpen beter te ademen.
Zuurstoftherapie kan de voortgang van IPF niet stoppen, maar het kan:
- maak het gemakkelijker om te oefenen
- helpen u in slaap te vallen en in slaap te blijven
- uw bloeddruk reguleren
4. Zijn er rehabilitatieprogramma's beschikbaar?
Ja. Voor IPF wordt u mogelijk doorverwezen naar een programma voor pulmonale revalidatie. Je kunt dit zien als ergotherapie of fysiotherapie, behalve dat de focus op je longen ligt.
Bij longrevalidatie helpt uw therapeut u met:
- ademhalingstechnieken
- emotionele steun
- lichaamsbeweging en uithoudingsvermogen
- voeding
5. Heb ik een longtransplantatie nodig?
Als u grote hoeveelheden longlittekens heeft, kunt u baat hebben bij een longtransplantatie. Als dit lukt, kan de operatie u ook helpen langer te leven. Volgens de Pulmonary Fibrosis Foundation is longfibrose goed voor ongeveer de helft van alle longtransplantaties in de Verenigde Staten.
Toch is er een groot risico verbonden aan een longtransplantatie, dus het is niet voor iedereen. De grootste zorg is de afwijzing van de nieuwe long. Infecties zijn ook mogelijk.
Praat met uw arts als u meer wilt weten over longtransplantaties en of er een geschikt voor u is.
6. Zijn er alternatieve behandelingen beschikbaar?
Alternatieve behandelingen worden niet algemeen ondersteund voor IPF-beheer. Toch kunnen huismiddeltjes en veranderingen in levensstijl uw algehele toestand helpen.
Praat met uw arts over:
- oefening
- voedingsondersteuning
- stoppen met roken
- het nemen van vitamines, indien nodig
- vaccinaties
Uw arts kan ook vrij verkrijgbare medicijnen en medicijnen aanbevelen om uw symptomen te behandelen. Voorbeelden zijn hoestbuien, hoestonderdrukkers en pijnstillers. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u OTC-medicijnen gebruikt om bijwerkingen en mogelijke interacties tussen geneesmiddelen te voorkomen.
7. Wat zijn de voor- en nadelen van de behandeling van IPF?
Aangezien IPF niet kan worden genezen, zal uw arts zich waarschijnlijk concentreren op beheer en behandeling om uw leven te verlengen. Dit helpt ook om uw levenskwaliteit te verbeteren en complicaties, zoals infecties, te voorkomen.
Hoewel IPF overweldigend kan zijn, is het belangrijk om niet op te geven. IPF behandelen kan uw dagelijkse activiteiten aangenamer maken. Uw arts kan u zelfs aanraden deel te nemen aan klinische onderzoeken, die u kunnen blootstellen aan nieuwe behandelingen.
De nadelen van IPF-behandeling zijn mogelijke bijwerkingen van medicijnen en mogelijke afstoting door een longtransplantatie.
Wanneer u de voor- en nadelen van behandeling overweegt, ziet u mogelijk dat de voordelen veel groter zijn dan de risico's. U kunt samen met uw arts beslissen wat het beste is voor uw eigen situatie.
