Een diagnose van immuuntrombocytopenie (ITP), voorheen bekend als idiopathische trombocytopenie, kan veel vragen oproepen. Zorg ervoor dat u voorbereid bent op de afspraak van uw volgende arts door deze vragen bij de hand te hebben.
1. Wat veroorzaakte mijn toestand?
ITP wordt beschouwd als een auto-immuunreactie waarbij uw lichaam zijn eigen cellen aanvalt. Bij ITP valt uw lichaam bloedplaatjes aan, wat uw aantal voor dit type bloedcellen verlaagt. Net als bij andere auto-immuunziekten is de onderliggende oorzaak van deze bloedplaatjesaanvallen niet bekend.
Sommige gevallen van ITP zijn gekoppeld aan auto-immuunreacties van recente bacteriële of virale infecties. Langdurige virussen, zoals hiv en hepatitis C, kunnen ook leiden tot ITP.
Als u de onderliggende oorzaak begrijpt die mogelijk aan uw toestand bijdraagt, zal dit u en uw arts helpen bij het opstellen van een ITP-behandelplan. Mogelijk moet u ook virale infecties behandelen die een laag aantal bloedplaatjes veroorzaken.
2. Wat betekenen mijn bloedplaatjesresultaten?
ITP wordt veroorzaakt door een laag aantal bloedplaatjes. Bloedplaatjes zijn de soorten bloedcellen die uw bloedstolsel helpen voorkomen, zodat u niet overmatig bloedt. Als u niet genoeg bloedplaatjes heeft, bent u vatbaarder voor spontane blauwe plekken en bloedingen.
Een normale bloedplaatjeswaarde ligt tussen 150.000 en 450.000 bloedplaatjes per microliter (mcL) bloed. Mensen met ITP hebben metingen onder de 100.000 bloedplaatjes per mcL. Een lezing van minder dan 20.000 bloedplaatjes per mcl kan betekenen dat u een groter risico loopt op interne bloedingen.
3. Wat is mijn risico op inwendige bloedingen?
Zowel interne als externe bloeding worden geassocieerd met ITP. Inwendige bloedingen kunnen een hoger risico op complicaties opleveren, omdat u niet altijd weet dat het gebeurt. Als vuistregel geldt: hoe lager het aantal bloedplaatjes, hoe groter het risico op interne bloedingen, volgens de Mayo Clinic.
In ernstige gevallen kan ITP bloedingen in de hersenen veroorzaken. Volgens het National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI) is dit echter een zeldzame gebeurtenis.
4. Wat kan ik doen om bloeding en blauwe plekken te voorkomen?
Als u ITP heeft, kunnen interne en externe bloedingen en blauwe plekken optreden, zelfs als u niet gewond bent geraakt. Door verwondingen loopt u echter het risico op een uitgebreidere bloeding. Het is belangrijk om jezelf waar mogelijk tegen schade te beschermen. Dit kan het dragen van beschermende kleding inhouden, zoals een helm tijdens het fietsen. Het is ook belangrijk om voorzichtig te zijn bij het lopen op oneffen of gladde oppervlakken om vallen te voorkomen.
5. Is er iets dat ik moet vermijden met ITP?
Uw arts kan u aanraden bepaalde plaatsen en activiteiten te vermijden om uzelf te beschermen tegen infectie en letsel. Dit is afhankelijk van de ernst van uw aandoening. Als vuistregel moet u mogelijk contactsporten zoals voetbal, voetbal en basketbal vermijden.
U hoeft echter niet alle activiteiten te vermijden - in feite is regelmatige lichaamsbeweging belangrijk om uw cardiovasculaire systeem gezond te houden.
6. Wat als mijn behandeling niet werkt?
Verergering van symptomen zoals zichtbare blauwe plekken of bloeding kan betekenen dat uw huidige behandeling niet werkt. Andere symptomen, zoals bloed in uw urine of ontlasting of zwaardere menstruatie bij vrouwen, kunnen allemaal tekenen zijn dat uw huidige behandeling mogelijk niet voldoende is.
Uw arts kan aanbevelen om te stoppen met medicijnen die uw bloeding kunnen verhogen. Dit kunnen niet-steroïde ontstekingsremmende geneesmiddelen (NSAID's) zijn, zoals ibuprofen of aspirine.
Als uw medicijnen nog steeds niet werken, vraag dan uw arts naar andere ITP-behandelingsopties. Ze kunnen aanbevelen om van ITP-medicatie te wisselen of andere behandelingen toe te voegen, zoals immunoglobuline-infusies. Praat dus met uw arts. Het is belangrijk om al je opties te leren.
7. Moet ik mijn milt laten verwijderen?
Sommige mensen met ITP hebben mogelijk uiteindelijk een miltverwijdering nodig. Deze operatie, bekend als een splenectomie, wordt gedaan als laatste redmiddel wanneer meerdere medicijnen niet hebben geholpen.
De milt, die zich linksboven in uw buik bevindt, is verantwoordelijk voor het maken van infectiebestrijdende antilichamen. Het is ook verantwoordelijk voor het verwijderen van beschadigde bloedcellen en bloedplaatjes uit de bloedbaan. Soms kan ITP er per ongeluk voor zorgen dat uw milt gezonde bloedplaatjes aanvalt.
Een splenectomie kan deze aanvallen op uw bloedplaatjes stoppen en uw symptomen van ITP verbeteren. Zonder milt loop je echter het risico op meer infecties. Om deze reden wordt een splenectomie niet aanbevolen voor iedereen met ITP. Vraag uw arts of dit voor u een mogelijkheid is.
8. Is mijn ITP acuut of chronisch?
ITP wordt vaak geïdentificeerd als acuut (korte termijn) of chronisch (lange termijn). Acute ITP ontwikkelt zich vaak na een ernstige infectie. Het komt vaker voor bij kinderen, volgens de NHLBI. Acute gevallen duren doorgaans minder dan zes maanden met of zonder behandeling, terwijl chronische ITP langer en vaak levenslang duurt. Echter, zelfs chronische gevallen behoeven mogelijk geen behandeling afhankelijk van de ernst. Het is belangrijk dat u uw arts vraagt naar deze verschillen in diagnose om u te helpen beslissen over een behandelingsoptie.
9. Zijn er ernstige symptomen waar ik op moet letten?
Rode of paarse vlekken op de huid (petechiae), blauwe plekken en vermoeidheid zijn veelvoorkomende symptomen van ITP, maar deze zijn niet noodzakelijk levensbedreigend. U kunt uw arts vragen of verergering van dergelijke symptomen kan betekenen dat u uw behandelplan moet wijzigen of vervolgonderzoek moet ondergaan.
Uw arts kan u ook adviseren om ze te bellen als u symptomen van een infectie of bloeding ervaart. Deze kunnen zijn:
- rillingen
- hoge koorts
- extreme vermoeidheid
- hoofdpijn
- pijn op de borst
- kortademigheid
Als u een bloeding ervaart die niet stopt, bel dan 911 of uw lokale hulpdiensten. Oncontroleerbare bloeding wordt beschouwd als een medisch noodgeval.
10. Wat zijn de vooruitzichten voor mijn toestand?
Volgens de NHLBI leven de meeste mensen met chronische ITP tientallen jaren zonder grote complicaties. ITP kan tijdelijk zijn en het kan mild zijn. Het kan ook ernstig zijn en een agressievere behandeling vereisen.
Uw arts kan u een beter idee geven van uw kijk op basis van uw leeftijd, algehele gezondheid en respons op de behandeling. Hoewel ITP niet kan worden genezen, kunnen regelmatige behandelingen in combinatie met een gezonde levensstijl u helpen uw toestand te beheersen. Het is ook belangrijk dat u uw behandelplan volgt om de beste kwaliteit van leven te garanderen.
