Ik hoorde het gefluister van iedereen in het zwembad. Alle ogen waren op mij gericht. Ze staarden me aan alsof ik een buitenaards wezen was dat ze voor het eerst zagen. Ze voelden zich niet op hun gemak met de niet-geïdentificeerde vlekkerige rode vlekken op het oppervlak van mijn huid. Ik kende het als psoriasis, maar ze kenden het als walgelijk.
Een vertegenwoordiger van het zwembad kwam naar me toe en vroeg wat er aan de hand was met mijn huid. Ik worstelde met mijn woorden en probeerde psoriasis uit te leggen. Ze zei dat ik het beste kon vertrekken en stelde voor om een doktersbriefje mee te nemen om te bewijzen dat mijn toestand niet besmettelijk was. Ik verliet het zwembad en voelde me beschaamd en beschaamd.
Dit is niet mijn persoonlijke verhaal, maar het is een veelvoorkomend verhaal over de discriminatie en het stigma waar veel mensen met psoriasis mee te maken hebben gehad in hun dagelijkse leven. Heeft u ooit door uw ziekte een ongemakkelijke situatie meegemaakt? Hoe ging je ermee om?
U heeft bepaalde rechten op de werkplek en in het openbaar met betrekking tot uw psoriasis. Hier zijn enkele handige tips over hoe u kunt reageren wanneer en als u een terugval ervaart vanwege uw toestand.
Gaan zwemmen
Ik begon dit artikel met een verhaal over iemand die wordt gediscrimineerd in een openbaar zwembad, omdat dit helaas vrij vaak gebeurt voor mensen met psoriasis.
Ik heb de regels van verschillende openbare zwembaden onderzocht en geen enkele zei dat mensen met huidaandoeningen niet zijn toegestaan. In een paar gevallen las ik regels waarin stond dat mensen met open zweren niet zijn toegestaan in het zwembad.
Het komt vaak voor dat mensen met psoriasis open zweren hebben als gevolg van krabben. In dit geval is het waarschijnlijk het beste om af te zien van gechloreerd water, omdat dit een negatieve invloed kan hebben op uw huid.
Maar als iemand u vertelt om het zwembad te verlaten vanwege uw gezondheidstoestand, is dit een schending van uw rechten.
In dit geval zou ik willen voorstellen om een informatieblad af te drukken van een plaats als de National Psoriasis Foundation (NPF), waarin wordt uitgelegd wat psoriasis is en dat het niet besmettelijk is. Er is ook de mogelijkheid om uw ervaring op hun website te melden en zij sturen u een pakket met informatie en een brief om te geven aan het bedrijf waar u te maken kreeg met discriminatie. U kunt ook een brief van uw arts krijgen.
Naar de spa gaan
Een reis naar de spa kan veel voordelen bieden voor degenen onder ons die leven met psoriasis. Maar de meeste mensen die met onze aandoening leven, vermijden de spa ten koste van alles uit angst om afgewezen of gediscrimineerd te worden.
Spa's kunnen service alleen weigeren als je open zweren hebt. Maar als een bedrijf u probeert te weigeren vanwege uw toestand, heb ik een paar tips om deze lastige situatie te voorkomen.
Bel eerst vooruit en adviseer de vaststelling van uw toestand. Deze methode is erg handig voor mij geweest. Als ze onbeleefd zijn of als je een slechte sfeer aan de telefoon voelt, ga dan naar een ander bedrijf.
De meeste spa's moeten bekend zijn met huidaandoeningen. In mijn ervaring zijn veel masseuses meestal vrije geesten, liefdevol, vriendelijk en acceptabel. Ik heb massages gekregen toen ik voor 90 procent gedekt was en werd met waardigheid en respect behandeld.
Tijd vrij van werk
Als u vrije tijd nodig heeft voor doktersbezoeken of psoriasisbehandelingen, zoals fototherapie, bent u mogelijk gedekt door de Family Medical Leave Act. Deze wet stelt dat personen met ernstige chronische gezondheidsproblemen in aanmerking komen voor vrije tijd voor medische behoeften.
Als u problemen ondervindt bij het krijgen van vrije tijd voor uw medische behoeften aan psoriasis, kunt u ook contact opnemen met het NPF Patient Navigation Center. Ze kunnen u helpen uw rechten als werknemer met een chronische aandoening te begrijpen.
De afhaalmaaltijd
U hoeft geen discriminatie van mensen en plaatsen te accepteren vanwege uw toestand. Er zijn stappen die u kunt nemen om stigma in het openbaar of op het werk te bestrijden vanwege uw psoriasis. Een van de beste dingen die u kunt doen, is het bewustzijn van psoriasis vergroten en mensen helpen begrijpen dat het een echte aandoening is en niet besmettelijk.
Alisha Bridges kampt al meer dan 20 jaar met ernstige psoriasis en is het gezicht achter Being Me in My Own Skin, een blog die haar leven met psoriasis belicht. Haar doelen zijn om empathie en compassie te creëren voor degenen die het minst worden begrepen, door transparantie van zichzelf, belangenbehartiging van patiënten en gezondheidszorg. Haar passies zijn onder meer dermatologie, huidverzorging en seksuele en mentale gezondheid. Je vindt Alisha op Twitter en Instagram.