IBD Healthline is een gratis app voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De app is beschikbaar in de App Store en Google Play
Vrienden en familie vinden die uw IBD begrijpen en ondersteunen is een schat. Verbinding maken met degenen die het uit de eerste hand ervaren, is onvervangbaar.
Het doel van de nieuwe IBD-app van Healthline is om een plek te bieden voor zo'n verbinding.
De gratis app is gemaakt voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (UC) en biedt een-op-een ondersteuning en groepsadvies van mensen die begrijpen wat je doormaakt, of het nu gaat om een nieuwe diagnose of een ervaren dierenarts.
"Het betekent voor mij de wereld om in contact te kunnen komen met iemand die 'het snapt'," zegt Natalie Hayden, bij wie op 21-jarige leeftijd de ziekte van Crohn werd vastgesteld.
'Toen ik in 2005 de diagnose Crohn kreeg, voelde ik me zo geïsoleerd en alleen', zegt ze. “Ik zou alles hebben gegeven om de mogelijkheid te hebben om rechtstreeks contact op te nemen met mensen met IBD en mijn angsten, zorgen en persoonlijke worstelingen te delen zonder angst voor oordeel. Het zijn bronnen zoals deze [app] die ons als patiënt kracht geven en ons laten zien hoe het leven verder gaat, zelfs als je een chronische ziekte hebt.”
Maak deel uit van een gemeenschap
De IBD-app koppelt u elke dag om 12.00 uur Pacific Standard Time aan leden van de gemeenschap op basis van uw:
- IBD-type
- behandeling
- levensstijl belangen
U kunt ook door ledenprofielen bladeren en verzoeken om direct met iemand in contact te komen. Als iemand met je wil matchen, krijg je meteen een melding. Eenmaal verbonden, kunnen leden berichten naar elkaar sturen en foto's delen.
"De functie voor dagelijkse wedstrijden moedigt me aan om contact op te nemen met mensen met wie ik anders geen contact zou hebben, zelfs als ik hun profielen op de feed zou zien", zegt Alexa Federico, die sinds haar twaalfde met de ziekte van Crohn leeft. “Direct met iemand kunnen chatten is geweldig voor iedereen die zo snel mogelijk advies nodig heeft. Het geeft een gevoel van comfort omdat ik weet dat er een netwerk van mensen is om mee te praten.”
Natalie Kelley, bij wie in 2015 de diagnose UC werd gesteld, vindt het opwindend om te weten dat ze elke dag een nieuwe wedstrijd krijgt.
"Het is gemakkelijk om te voelen dat niemand begrijpt wat je doormaakt, maar dan te beseffen dat je elke dag iemand ontmoet die dat doet, is de meest unieke ervaring", zegt Kelley. 'Op het moment dat je een gesprek hebt met een andere IBD-jager en dat je' Je snapt me! ' moment is magie. Iemand hebben om te sms'en of sms'en als je 's nachts wakker ligt met angst voor IBD of je slecht voelt omdat je een ander sociaal uitje mist vanwege IBD, is zo geruststellend."
Wanneer u een goede match vindt, breekt de IBD-app het ijs door elke persoon vragen te laten beantwoorden om het gesprek op gang te helpen.
Hayden zegt dat dit onboarding intuïtief en gastvrij maakte.
'Mijn favoriete onderdeel was de vraag naar de ijsbreker, omdat ik daardoor moest nadenken over mijn eigen geduldige reis en hoe ik anderen kan helpen', zegt ze.
Vind troost in cijfers en groepen
Als je meer met meerdere mensen tegelijk wilt chatten in plaats van één-op-één interacties, biedt de app elke dag van de week live groepsgesprekken. Onder leiding van een IBD-gids zijn groepsgesprekken gebaseerd op specifieke onderwerpen.
Voorbeelden van onderwerpen voor live groepsdiscussies
- behandeling en bijwerkingen
- levensstijl
- carrière
- relaties met familie en vrienden
- opnieuw gediagnosticeerd
- eetpatroon
- emotionele en mentale gezondheid
- navigeren in de gezondheidszorg
- inspiratie
'De functie' Groepen 'is een van de meest waardevolle onderdelen van de app. In tegenstelling tot een Facebook-groep waar iedereen een vraag over iets kan stellen, houden de [gidsen] gesprekken over het onderwerp en de onderwerpen hebben een grote verscheidenheid”, zegt Federico.
Hayden is het daarmee eens. Ze merkt op dat het de app-ervaring stroomlijnt omdat je kunt profiteren van onderwerpen die aansluiten bij je behoeften en interesses. Ze vindt de groepen 'Persoonlijke gemeenschap' en 'Inspiratie' het meest herkenbaar.
“Ik heb een 2-jarige en een 4-jarige, dus ik vind het altijd handig om contact te leggen met andere IBD-ouders die mijn dagelijkse realiteit begrijpen. Ik heb een geweldig ondersteuningsnetwerk voor familie en vrienden, maar met deze community kan ik mensen bereiken die echt weten hoe het is om met deze chronische ziekte te leven ', zegt Hayden.
Voor Kelley resoneerden de groepen voor voeding en alternatieve geneeswijzen, mentale en emotionele gezondheid en inspiratie het meest.
“Als holistische gezondheidscoach ken ik de kracht van voeding en heb ik gezien hoeveel veranderingen in de voeding mijn colitis ulcerosa hebben geholpen, dus ik vind het geweldig om die kennis met anderen te kunnen delen. Ik denk ook dat de mentale en emotionele gezondheidskant van IBD een onderwerp is dat niet genoeg wordt besproken.
“Ik weet dat ik het moeilijk had om mijn psychische problemen na mijn IBD-diagnose te bespreken. Maar beseffen hoe onderling verbonden ze zijn en zich bevoegd voelen om erover te spreken, en anderen laten zien dat ze niet de enige zijn als ze zich zo voelen, is een groot deel van mijn missie ', zegt Kelley.
Ze voegt eraan toe dat ze als wellnessblogger haar dagelijkse doel is om anderen te inspireren.
'Vooral degenen met IBD. Een hele groep [in de app] toegewijd aan inspiratie is zo ongelooflijk opbeurend ', zegt ze.
Ontdek informatieve en gerenommeerde artikelen
Als je in de stemming bent om te lezen en te leren in plaats van te discussiëren en te chatten, heb je toegang tot zorgvuldig uitgekozen wellness- en nieuwsverhalen over IBD, beoordeeld door het medische team van Healthline.
Op een aangewezen tabblad kunt u navigeren door artikelen over diagnose, behandeling, welzijn, zelfzorg, geestelijke gezondheid en meer, evenals persoonlijke verhalen en getuigenissen van mensen met IBD. U kunt ook klinische onderzoeken en het nieuwste IBD-onderzoek verkennen.
'De sectie' Ontdekken 'is geweldig omdat het echt nieuws is dat je kunt gebruiken. Het is als een nieuwsuitzending die specifiek op IBD is gericht, 'zegt Hayden. "Ik probeer mezelf altijd voor te lichten over mijn ziekte en de ervaringen van anderen [mensen], zodat ik een betere geduldige pleitbezorger kan zijn voor mezelf en voor anderen in de gemeenschap."
Kelley voelt hetzelfde.
"Ik doe voortdurend onderzoek naar IBD en darmgezondheid voor mezelf en voor mijn klanten en gemeenschap op Instagram en mijn website", zegt ze. “Door simpelweg op 'Ontdekken' te klikken en alle geloofwaardige IBD-gerelateerde artikelen te vinden, wordt dit proces zoveel gemakkelijker.
'Ik denk dat onderwijs empowerment is, vooral als het gaat om het leven met een chronische ziekte. Ik deed nooit onderzoek omdat ik me daardoor overweldigd voelde, maar nu realiseer ik me dat hoe meer ik weet over mijn ziekte, hoe beter ik af ben.”
Een plek voor positiviteit en hoop
De missie van IBD Healthline is om mensen in staat te stellen verder te leven dan hun IBD door medeleven, ondersteuning en kennis. Bovendien lijkt het een veilige plek te bieden om advies te vinden en te ontvangen, ondersteuning te zoeken en te bieden en het laatste IBD-nieuws en onderzoek te ontdekken dat speciaal voor jou is samengesteld.
'Ik vind het geweldig hoe ondersteunend een community al is. Ik heb eerder geprobeerd me bij andere steungroepen of chatborden aan te sluiten en had altijd het gevoel dat ze vrij snel naar een negatieve plek gingen ', zegt Kelley.
Iedereen in deze app is zo opbeurend en geeft oprecht om wat we allemaal delen. Elkaar kunnen verankeren in onze IBD-reizen maakt mijn hart zo gelukkig”, voegt ze eraan toe.
Cathy Cassata is een freelance schrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, mentale gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees hier meer van haar werk.
