Hoe we de wereld zien vormen wie we kiezen te zijn - en het delen van meeslepende ervaringen kan de manier waarop we met elkaar omgaan, ten goede komen. Dit is een krachtig perspectief
Ik ben autistisch - en om eerlijk te zijn, ben ik het zat dat ouders van autistische kinderen het gesprek over autisme bepleiten.
Begrijp me niet verkeerd. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik ben opgegroeid met twee ouders die tegelijkertijd voor mij opkwamen en mij zelfverdediging leerden.
Wat frustrerend is, is dat mensen zoals mijn ouders - die autistische en gehandicapte kinderen opvoeden, maar zelf niet gehandicapt zijn - altijd de enige go-to-experts zijn, boven mensen die daadwerkelijk met een handicap hebben geleefd.
Als ik lees over problemen die van invloed zijn op de autismegemeenschap, wil ik van autistische mensen horen
Ik wil het perspectief van een autistisch persoon over hoe hij accommodaties op de werkvloer ter sprake kan brengen, of hoe het eruit ziet om als student door colleges te navigeren.
Als ik een verhaal zou lezen over hoe autistische mensen toegankelijke lesroosters kunnen maken, zou ik eerst en vooral willen horen van huidige of voormalige autistische studenten. Waar worstelden ze mee? Welke middelen hebben ze gebruikt? Wat was de uitkomst?
Ik zou in orde zijn als het verhaal ook bronnen zou bevatten zoals een studieadviseur van een universiteit, iemand die werkt op een bureau voor gehandicaptenvoorzieningen of een professor. Ze zouden het verhaal kunnen afronden door een insider-perspectief te bieden over wat autistische studenten kunnen verwachten en hoe we het beste kunnen pleiten voor onze behoeften.
Maar zoiets zie je zelden. De expertise van mensen met een handicap over ons eigen leven wordt vaak over het hoofd gezien en ondergewaardeerd, ook al hebben we jaren - en in sommige gevallen ons hele leven - met onze handicaps doorgebracht.
Wij zijn degenen die onze gemeenschap, onze toegangsbehoeften, onze accommodaties en onze cultuur het beste begrijpen, maar we zijn vaak een bijzaak in gesprekken over handicaps
Toen ik schreef over het zeer empathisch zijn als autistisch persoon, interviewde ik autistische volwassenen die de mythe wilden ontkrachten dat autistische mensen niet empathisch kunnen zijn. Ik gebruikte mijn geleefde ervaring en de ervaring van andere autistische volwassenen om te achterhalen waarom veel autistische mensen worden aangezien als emotieloos en zonder empathie.
Het was een geweldige ervaring.
Autistische mensen van in de dertig en veertig hebben contact met me opgenomen om te zeggen dat dit de eerste keer was dat ze iets lazen over autisme en empathie dat deze benadering volgde, of dat het was geschreven door een autistisch persoon in plaats van een ouder of onderzoeker.
Dit mag niet ongewoon zijn. Maar te vaak worden autistische mensen niet uitgenodigd om hun expertise te delen.
Ouders van gehandicapte kinderen zijn ook belangrijk en ik begrijp de behoefte aan specifieke middelen voor hen
Het kan erg nuttig zijn om te lezen over de beste manieren om uw kind te helpen bij het navigeren door de wereld met zijn handicap. Ik wou dat die bronnen ook gehandicapte stemmen bevatten.
Maar zou het niet ongelooflijk zijn als een gids voor het werken aan klusjes met uw kind met ADHD specifiek advies had van volwassenen met ADHD, die weten en begrijpen hoe het is om als kind te worstelen om te onthouden dat ze de afwas moeten doen twee keer per week?
Volwassenen met ADHD hebben tips - uit een levenslange ervaring en behandeling met hun clinici - en ze weten wat wel of niet werkt op een manier die een ouder die geen ADHD heeft niet zou hebben.
Aan het eind van de dag, wanneer we mensen in staat stellen hun stem en ervaringen te delen, wint iedereen.
Door mensen met een handicap te gebruiken als de experts in ons leven en onze ervaringen, wordt ook de manier waarop we tegen handicap aankijken, hervormd
In plaats van mensen met een handicap te positioneren als mensen die hulp nodig hebben, en ouders als experts die ons kunnen helpen, positioneert het ons als voorstanders die onze handicaps en behoeften het beste begrijpen.
Het vormt ons als mensen die actieve beslissingen kunnen nemen in plaats van wiens beslissingen voor ons worden genomen. Het geeft ons een betrokken rol in ons leven en de manier waarop verhalen over handicaps (en over onze specifieke toestand) worden afgebeeld.
Of we nu ons hele leven met onze beperkingen leven of ze pas hebben verworven, mensen met een handicap weten hoe het is om in onze geest en ons lichaam te leven.
We hebben een diep begrip van hoe het eruit ziet om door de wereld te navigeren, voor onszelf te pleiten, om toegang te eisen, om inclusie te creëren.
Dat is wat ons experts maakt - en het wordt hoog tijd dat onze expertise wordt gewaardeerd.
Deel op Pinterest
Alaina Leary is redacteur, socialemediamanager en schrijver uit Boston, Massachusetts. Ze is momenteel de assistent-redacteur van Equally Wed Magazine en een redacteur voor sociale media voor de non-profit We Need Diverse Books.
