Heb je een van die dagen?
Ik begrijp je pijn. Nee, echt waar. Ik kwam net weer boven water na een vreselijke, niet-goede, zeer slechte uitbarsting.
Ik wed dat je gewrichten kreunen, knallen, knarsen of stil kloppen. Ik wed dat je moe bent - er is geen woord voor de soort vermoeidheid die AS kan veroorzaken.
Oh, en voordat ik te ver kom, gaat HLA-B27 een belletje rinkelen?
Ik dacht van wel.
Hoe zit het met uveitis, iritis, sacroiliitis, enthesitis, costochondritis? Oh, en hoe kan ik kyfose vergeten?
Nu spreken we dezelfde taal! Jij en ik zouden waarschijnlijk uren kunnen doorgaan. Dit is een van de redenen waarom ik hoop dat je een groep mensen hebt gevonden waar je mee kunt praten over het leven met AS - persoonlijk, online of zelfs per post. En als je op mij lijkt, zullen je ondersteuningsgemeenschappen als familie voelen.
En ons gezin groeit. Misschien heb je al twee maanden spondylitis ankylopoetica. Misschien heb je het 50 jaar gehad. Maar één ding is zeker: u staat niet alleen in uw ervaring. En hoewel het voelt alsof AS zeldzaam is, is het goede nieuws dat naarmate het bewustzijn groeit, het steeds gemakkelijker wordt om andere mensen te vinden die de ziekte hebben.
AS is een constante strijd, maar we zijn enkele van de sterkste mensen ter wereld. Een meerderheid van de mensen zou een dag in onze huid niet overleven - in godsnaam, we functioneren met dagelijkse pijnniveaus in dezelfde arena's als bevalling, fibromyalgie en niet-terminale kanker. Ga door, claim de titel - je bent bovenmenselijk simpelweg om te overleven.
Er is geen remedie voor AS. Maar - er is een - maar de behandelingsopties blijven verbeteren en uitbreiden, en ze zien er veel anders uit dan zelfs 25 jaar geleden. We hebben gespecialiseerde behandelingsopties op recept, zoals biologische geneesmiddelen. We weten nu dat het nuttig is om yoga uit te oefenen of te beoefenen. Veel mensen gebruiken een dieet, acupunctuur of massage om de symptomen onder controle te houden. Anderen gebruiken ook medicinale cannabis. Ik hou persoonlijk van een mix van sommige van deze behandelingen, en ik moedig je aan om samen met je artsen te zoeken wat voor jou het beste werkt.
Last but not least, ik wil het belang van luisteren naar je lichaam benadrukken. Besteed aandacht aan de dingen die je triggeren. Wees lief voor je lichaam, maar sla jezelf niet in elkaar als je terugvalt (je lichaam zal dat voor je regelen).
Ik heb nog een laatste verzoek - als je er klaar voor bent, neem dan een nieuwe AS-patiënt onder je hoede en help ze te leren wat anderen je hebben geleerd.
En, zoals ik je zeg, houd je hoofd omhoog, als je kunt, en blijf terugvechten.
Charis is schrijver en pleitbezorger van spondylitis ankylopoetica in Sacramento, Californië. Ze leeft met spondylitis ankylopoetica, depressieve stoornis, posttraumatische stressstoornis en twee harige Maine Coon-gemengde katten. Ze blogt op BeingCharis.
