Er is veel informatie en ondersteuning voor mensen met borstkanker. Maar als een persoon die met uitgezaaide borstkanker leeft, kunnen uw behoeften enigszins verschillen van die van borstkanker in een vroeger stadium.
Uw beste bron voor medische informatie is uw oncologieteam. Ze kunnen u voorzien van educatief materiaal dat specifiek is voor gevorderde borstkanker. De kans is groot dat u waarschijnlijk ook informatie wilt over een aantal andere aspecten van het leven met uitgezaaide borstkanker.
Verschillende organisaties bieden speciaal materiaal voor mensen met vergevorderde borstkanker. Hier zijn enkele goede plekken om te beginnen:
- Geavanceerde gemeenschap voor borstkanker
- Amerikaanse Kankervereniging
- BreastCancer.org
- Gemetastaseerd netwerk voor borstkanker
Emotionele en sociale ondersteuning
Als u met vergevorderde borstkanker leeft, heeft u ongetwijfeld veel aan uw hoofd. Met alle behandelbeslissingen, fysieke veranderingen en bijwerkingen, zou het helemaal niet ongebruikelijk zijn als u zich soms overweldigd voelde.
Welke emoties je ook voelt, ze zijn niet verkeerd. U hoeft niet aan de verwachtingen van iemand anders te voldoen over hoe u zich moet voelen of wat u moet doen. Maar misschien wil je dat iemand met je praat.
U kunt al dan niet een echtgenoot, familie of vrienden hebben die emotionele en sociale ondersteuning kunnen bieden. Zelfs als u dat doet, kunt u nog steeds baat hebben bij contact met anderen die ook met uitgezaaide kanker leven. Dit is een groep mensen die het zal 'snappen'.
Of het nu online of persoonlijk is, steungroepen bieden een unieke kans om gemeenschappelijke ervaringen te delen. U kunt tegelijkertijd ondersteuning krijgen en geven. Leden van steungroepen vormen vaak een sterke vriendschapsband.
U kunt steungroepen bij u in de buurt vinden via het kantoor van uw oncoloog, een lokaal ziekenhuis of een gebedshuis.
Je kunt ook deze online forums bekijken:
- BreastCancer.org Forum: ALLEEN stadium IV en uitgezaaide borstkanker
- CancerCare Metastatische borstkankerpatiënten steungroep
- Closed Metastatic (Advanced) Breast Cancer Support Group (op Facebook)
- Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
- TNBC (triple-negatieve borstkanker) Metastase / Recurrence Discussion Board
Oncologische maatschappelijk werkers zijn slechts een telefoontje verwijderd. Ze zijn beschikbaar om u te helpen omgaan met de emotionele en praktische uitdagingen van borstkanker.
Gezondheids- en thuisdiensten
Er ontstaan veel vragen wanneer u leeft met gevorderde borstkanker. Wie helpt u als u uzelf niet naar de behandeling kunt brengen? Waar kun je medische producten kopen? Hoe vindt u de hulp voor thuiszorg die u nodig heeft?
Uw oncologiebureau krijgt deze vragen de hele tijd. Ze kunnen waarschijnlijk een lijst met services en providers in uw regio bieden. Hier zijn nog een paar goede bronnen om te proberen:
-
American Cancer Society Services biedt informatie over een verscheidenheid aan diensten en producten, waaronder:
- financiële middelen
- haaruitval, borstamputatieproducten en andere medische producten
- lokale patiëntnavigators
- onderdak tijdens behandeling
- rijdt naar behandeling
- omgaan met uiterlijk-gerelateerde bijwerkingen
- online gemeenschappen
-
CancerCare Financial Assistance helpt bij:
- behandelingsgerelateerde kosten zoals transport, thuiszorg en kinderopvang
- bijstand bij het betalen van een verzekering ter dekking van de kosten van chemotherapie en gerichte behandelingen
- Cleaning for a Reason biedt gratis schoonmaakdiensten voor vrouwen in de behandeling van borstkanker, beschikbaar in de Verenigde Staten en Canada
Als u merkt dat u thuiszorg of hospice-zorg nodig heeft, vindt u hier een aantal doorzoekbare databases om u te helpen bij het lokaliseren van deze diensten:
- National Association for Home Care National Agency Location Service
- Nationale organisatie voor hospice en palliatieve zorg - Zoek een hospice
Het kantoor van uw arts kan u ook doorverwijzen naar diensten in uw regio. Het is een goed idee om dit te onderzoeken voordat de behoefte zich voordoet, dus je bent voorbereid.
Klinische proeven
Klinische onderzoeken zijn een belangrijk onderdeel van kankeronderzoek. Ze geven je de kans om nieuwe behandelingen uit te proberen die je anders niet zou krijgen. Deze proeven hebben vaak strikte criteria voor opname.
Als u interesse heeft om deel te nemen aan een klinische proef, begin dan met uw arts te spreken. Ze kunnen mogelijk een proef vinden die bij uw situatie past. U kunt ook deze doorzoekbare databases bekijken:
- ClinicalTrials.gov
- Metastatisch onderzoek naar borstkankeralliantie
- Metastatic Breast Cancer Network Clinical Trials Finder
- Nationaal kankerinstituut
Verzorger ondersteuning
Primaire verzorgers kunnen ook een beetje overweldigd raken. Tijdens het verzorgen van een geliefde verwaarlozen ze vaak hun eigen welzijn. Moedig ze aan om hulp te vragen.
Hier zijn een paar manieren om de last te verlichten:
- Caregiver Action Network: informatie en hulpmiddelen om georganiseerd te worden
- Caring.com - Een verzorgende ondersteuningsgroep zijn: tips en advies over de zorg voor de verzorger
- Family Caregiver Alliance: informatie, tips en ondersteuning voor zorgverleners
- Lotsa Helping Hands: hulpmiddelen voor "Creëer een zorggemeenschap" om hulp te organiseren bij zorgtaken zoals het bereiden van maaltijden
Naast hun zorgtaken kunnen deze mensen ook de verantwoordelijkheid op zich nemen om iedereen op de hoogte te houden. Maar er zijn maar zoveel uren per dag.
Dat is waar organisaties als CaringBridge en CarePages binnenkomen. Hiermee kunt u snel uw eigen persoonlijke webpagina maken. Vervolgens kunt u eenvoudig vrienden en familie updaten zonder dat u zich hoeft te herhalen of tientallen telefoontjes hoeft te plegen. U kunt bepalen wie toegang heeft tot uw updates en leden kunnen hun eigen opmerkingen toevoegen die u op uw gemak kunt lezen.
Deze sites hebben ook tools om een helpplanning te maken. Vrijwilligers kunnen zich aanmelden om bepaalde taken op een bepaalde dag en tijd uit te voeren, zodat u een pauze kunt plannen.
Het is gemakkelijk om te verdwalen in zorgverlening. Maar zorgverleners doen het beter als ze ook voor zichzelf zorgen.
