Inhoudsopgave:
- Gezondheidsspecialisten
- Erfelijkheidsadvies
- Makkelijk te begrijpen informatie
- Financiële steun
- Emotionele en sociale ondersteuning
- De afhaalmaaltijd
Video: Ondersteuning Vinden Voor ATTR Amyloïdose: Specialisten En Meer
2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22
ATTR-amyloïdose kan uw leven op veel verschillende manieren beïnvloeden.
Behandeling door gekwalificeerde gezondheidsspecialisten kan uw vooruitzichten op lange termijn en uw kwaliteit van leven helpen verbeteren. Verbinding maken met andere bronnen van ondersteuning kan u ook helpen de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen die met deze aandoening gepaard kunnen gaan, aan te pakken.
Lees verder om meer te weten te komen over enkele van de bronnen die voor u beschikbaar zijn.
Gezondheidsspecialisten
ATTR-amyloïdose kan vele delen van uw lichaam aantasten, inclusief uw zenuwen, hart en andere organen. Om de mogelijke symptomen en complicaties te beheersen, is het belangrijk om uitgebreide zorg te krijgen.
Afhankelijk van uw behandelingsbehoeften kan uw zorgteam bestaan uit:
- een cardioloog, gespecialiseerd in hartgezondheid
- een hematoloog, gespecialiseerd in bloedproblemen
- een neuroloog, gespecialiseerd in zenuwen
- andere specialisten
Om specialisten bij u in de buurt te vinden, kunt u overwegen uw huisarts om aanbevelingen en verwijzingen te vragen. Het kan ook helpen om:
- Zoek in de lijst met behandelcentra van de Amyloid Foundation.
- Gebruik de Amyloidosis Pathfinder van het Amyloid Research Consortium.
- Doorzoek de DoctorFinder-database van de American Medical Association.
- Neem contact op met een universiteit of groot ziekenhuis bij u in de buurt om te vernemen of zij specialisten hebben met expertise en ervaring in het behandelen van deze aandoening.
Erfelijkheidsadvies
Als u familiale ATTR-amyloïdose heeft, kan uw arts u aanmoedigen om met een erfelijkheidsadviseur te spreken. Ze kunnen u helpen meer te weten te komen over de aandoening, inclusief het risico dat deze wordt overgedragen van ouders op kinderen.
Om een genetische kliniek of counsellor bij u in de buurt te vinden, kunt u overwegen om de online directories te doorzoeken die worden bijgehouden door de National Society of Genetic Counselors of het American College of Medical Genetics and Genomics.
Makkelijk te begrijpen informatie
Meer leren over ATTR-amyloïdose kan u helpen een beter begrip te krijgen van de ziekte en van uw behandelingsopties.
Laat uw arts of andere zorgverleners weten als u vragen heeft over uw toestand of behandelplan. Ze kunnen u helpen meer te weten te komen over de aandoening en u ondersteunen bij het maken van weloverwogen keuzes.
U kunt ook betrouwbare informatie online vinden door naar de Amyloidosis Foundation en Amyloidosis Research Consortium-websites te gaan.
Financiële steun
ATTR-amyloïdose kan duur zijn om te behandelen, vooral als u ernstige complicaties door de ziekte krijgt.
Als u een ziektekostenverzekering heeft, neem dan contact op met uw verzekeringsmaatschappij om te weten te komen welke zorgverleners, diagnostische tests en behandelingen onder uw plan vallen. In sommige gevallen kunt u mogelijk geld besparen door over te stappen naar een andere verzekeringsmaatschappij of plan.
Als u het moeilijk vindt om de kosten van de gezondheidszorg te beheersen, kan het ook helpen om:
- Laat uw zorgverlener weten of u vragen of opmerkingen heeft over de kosten van hun aanbevolen behandelplan. Ze kunnen mogelijk uw behandelplan aanpassen of u doorverwijzen naar middelen voor financiële ondersteuning.
- Praat met uw apotheker of neem contact op met de fabrikanten van medicijnen die u bent voorgeschreven om te vernemen of u in aanmerking komt voor kortingen, subsidies of kortingsprogramma's voor patiënten.
- Maak een afspraak met een maatschappelijk werker of financieel adviseur die ervaring heeft met het werken met mensen met chronische aandoeningen. Ze kunnen u mogelijk in contact brengen met financiële ondersteuningsprogramma's of tips geven om u te helpen financiële uitdagingen aan te gaan.
Emotionele en sociale ondersteuning
Als je merkt dat je verdrietig, boos of bezorgd bent over je diagnose, ben je niet de enige. Leven met een chronische gezondheidstoestand kan stressvol en soms isolerend zijn.
Mogelijk vindt u het nuttig om contact te maken met andere mensen die met ATTR-amyloïdose leven. Denk bijvoorbeeld aan:
- lid worden van een van de steungroepen die vermeld staan op de Amyloidosis Support Groups of de Amyloidosis Foundation-website
- het verkennen van het online patiëntenforum van Smart Patients
- verbinding maken met anderen via sociale media
Als u het moeilijk vindt om de emotionele of sociale effecten van deze ziekte te beheersen, kan uw arts u ook doorverwijzen naar een specialist in de geestelijke gezondheidszorg. U kunt baat hebben bij counseling of andere behandelingen.
De afhaalmaaltijd
Ondersteuning zoeken bij gekwalificeerde gezondheidswerkers, patiëntenorganisaties en andere bronnen kan u helpen de uitdagingen van het leven met ATTR-amyloïdose het hoofd te bieden.
Praat met uw arts of andere leden van uw zorgteam om meer bronnen in uw gemeenschap te vinden. Mogelijk kunnen zij u doorverwijzen naar lokale ondersteuningsdiensten en naar online ondersteuningsbronnen.
Aanbevolen:
Caregiving En Ondersteuning Voor Eierstokkanker: Emotionele Ondersteuning En Meer
Als bij uw geliefde de diagnose eierstokkanker is gesteld, vraagt u zich misschien af wat u kunt doen om hem praktische en emotionele ondersteuning te bieden. Er zijn ook bronnen voor financiële ondersteuning die u mogelijk nuttig vindt. Lees meer over zorg voor eierstokkanker, inclusief uw eigen zelfzorg
ATTR Amyloïdose Levensverwachting: Overlevingspercentages En Meer
ATTR-amyloïdose is een ernstige aandoening die kan leiden tot orgaanschade. Lees meer over hoe lang mensen de neiging hebben om met deze aandoening te leven, evenals de behandelingen die beschikbaar zijn om het te helpen beheersen
Ondersteuning Voor CML: Specialisten, Financiële Hulp En Groepen
Chronische myeloïde leukemie kan meer dan alleen uw lichamelijke gezondheid beïnvloeden. Mogelijk maakt u zich ook zorgen over uw emotionele gezondheid en financieel welzijn. Meer informatie over ondersteuningsbronnen die kunnen helpen
Ondersteuning Voor Artritis Psoriatica Vinden: Online Groepen, Familie En Meer
Als u artritis psoriatica heeft, is het opbouwen van een ondersteunend netwerk net zo belangrijk als het behandelen van uw aandoening. Neem contact op met familie, vrienden en de online community om hulp te krijgen en in contact te komen met anderen met PsA
Tips Voor Het Vinden Van De Juiste Psoriasis-specialisten
Degenen met matige of ernstige psoriasis zullen waarschijnlijk een specialist moeten zien, zoals een dermatoloog, reumatoloog, internist of professional in de geestelijke gezondheidszorg