Ik herinner me de eerste keer dat ik mijn oudere, neurotypische (niet met autisme gediagnosticeerde) dochter Emma bij een oppas achterliet. Ik was nerveus maar opgewonden om het huis uit te gaan. Mijn vrouw nam de babysitter mee naar ons huis, liet haar zien waar ze verschillende spullen kon vinden en leidde haar door Emma's avondroutine voor het slapengaan. Ik noteerde onze mobiele telefoonnummers op een notitie. Dat was het.
Het is heel anders voor Lily, mijn dochter met autisme. Een eenvoudige rondleiding door het huis en een opgeschreven telefoonnummer zouden lachwekkend en crimineel ontoereikend zijn.
Dus besloten mijn vrouw en ik allebei al vroeg dat we een soort spiekbriefje nodig hadden om aan babysitters en verzorgers te geven. In de loop der jaren veranderde dat eerste spiekbriefje in een opslagplaats van medische momentopnamen, antwoorden op de herhaalde vragen van elke nieuwe specialist en meer. Uiteindelijk groeide het uit tot een boekdeel in novelle-formaat en werd het praktische gebruik ervan sterk verminderd.
Het werd noodzakelijk om de informatie in verschillende documenten te parseren, beschrijvingen op te splitsen en het in een oogopslag een primer te maken. Op het meest basale niveau begon de "Gids voor Lily" met het idee dat het voldoende informatie zou moeten zijn voor een babysitter om de meeste van Lily's meest voorkomende behoeften en wensen te bekijken en aan te pakken - maar niet zozeer informatie die onmogelijk te vinden was snel te midden van veel pagina's.
Dit zit er in:
1. Gespecialiseerde taalgids
Dit is waarschijnlijk in de eerste plaats. Lily communiceert verbaal redelijk effectief met haar familie in het algemeen. Maar bepaalde dingen die ik als vanzelfsprekend beschouw, zoals haar speciale namen voor verschillende dingen (bijv. "Red nono" betekent de eerste "High School Musical" -film op dvd), zouden door een babysitter niet worden begrepen.
Ik schreef een alfabetische lijst met termen, veelvoorkomende woorden en uitdrukkingen om een deel van de frustratie aan beide kanten te verminderen. Lily begrijpt niet altijd de verzoeken om de dingen die ze zegt te herhalen. Ze raakt gefrustreerd als ze niet wordt begrepen en zal keer op keer 'Please' zeggen in plaats van de verkeerd gehoorde zin of het woord te herhalen. Het begrijpen van haar kan veel potentiële stress verlichten.
2. Contactinformatie voor noodgevallen
Lily heeft wel wat medische zorgen. Een mastocytoom (massaceltumor) op haar schouder kan uitgroeien tot een rand en geeft haar een uitslag over het hele lichaam als het wordt geactiveerd. Dat kan best eng zijn. Lily vermoedt een aanval.
Dit opsommen en bespreken kan een verzorger voorbereiden om rustiger en gepaster te reageren op dit soort situaties. Dit is ook een goede plek om de nummers van artsen, oudernummers, buren in de buurt, etc. te vermelden.
3. Algemene strategie
Lily is vrij gemakkelijk in de omgang, maar worstelt absoluut met overgangen. Ze zet haar leven in de wachtrij: elke volgende stap in de wachtrij is gemakkelijker te bereiken als er een ingestelde trigger is. Ik vertel zorgverleners altijd om timers op hun telefoon in te stellen en haar mondelinge aanwijzingen te geven voor nieuwe overgangen. Onbenullige pauzes gaan bijvoorbeeld over het algemeen vrij vlot als je vijf minuten voor de volgende pauze tegen haar zegt: 'Over vijf minuten gaan we naar de wc.' Als de timer afgaat, is ze meestal voorbereid op de toekomst.
De beste autisme-blogs van het jaar »
4. Angsten en coping-mechanismen
Er zijn dingen die Lily angstig maken. Hoewel het op een gegeven moment belangrijk kan zijn dat iemand weet dat gorilla's en handdrogers in de badkamer haar echt alarmeren en bang maken, is de kans groot dat ze niet opkomt.
Toch kan het heel nuttig zijn om dingen op te sommen die kunnen - zoals onweersbuien en regen en strategieën om Lily te helpen ermee om te gaan -.
5. Badkamerroutine
Lily 'gaat' niet zomaar zoals andere kinderen. Dat gevoel associeert ze niet met een behoefte om te gaan. Ze heeft wat tussenkomst nodig. Prompt. Het is niets overdreven ingewikkeld, maar het moet begrepen worden.
Ik heb de verwachtingen van de badkamer uiteengezet - voor Lily, evenals de persoon die verantwoordelijk is voor haar - in drie stappen zijn voldoende om ervoor te zorgen dat de routine consistent en stressvrij is.
6. Activiteiten
Wat voor soort dingen doet uw kind graag? Lily's andere benadering van speelgoed is een van de dingen die hebben bijgedragen aan haar autisme-diagnose. Daarom is het voor kinderen met autisme misschien een beetje moeilijk om deel te nemen aan wat de meeste babysitters als 'typisch' spel beschouwen.
Toen Lily een peuter was, vond ze niets liever dan spelen met schone luiers. Ze speelde met bijna niets anders - alleen luiers. Dat is niet bepaald intuïtief voor een babysitter of verzorger om gewoon op te halen.
Afgezien van allerlei soorten schermtijd, heeft Lily een handvol dingen die ze graag doet. Het is handig om haar favoriete activiteiten voor de babysitter en verzorger op te sommen. Soms merk ik zelfs dat ik niet weet hoe ik Lily moet vermaken. Een deel van wat er op je spiekbriefje staat, is niet alleen voor de babysitter!
Waarom ik de 'autismekaart' van mijn dochter speel »
7. Tips voor maaltijden
Hoewel Lily je meestal zal vertellen of ze honger heeft, zal ze dat niet altijd doen. En als Lily honger krijgt, kan ze ongeduldig, gefrustreerd, humeurig en uitdagend worden. Het is leuk om ruwe verwachtingen te hebben, niet alleen over wanneer Lily misschien honger heeft, maar ook over wat voor haar geschikt en acceptabel is om te eten.
Een routebeschrijving naar het vinden van het voedsel (bijkeuken, kelder, koelkast, vriezer), het bereiden van het voedsel en of het al dan niet aan Lily moet worden gevoerd, is een goed startpunt. Aanwijzingen over wanneer ze misschien vol raakt, helpen ook.
Dat zijn ook strategieën om haar aan het eten te krijgen. In het geval van Lily: zet de tv aan zodat ze niet gefocust is op het eten, onderhandel om de beurt met belonend eten om haar minder geprefereerd voedsel te laten eten, onderhandel pauzes met een timer om terug te keren naar de tafel, enz.
8. Vrije tijd en tv
TV is in ons huis een veel groter onderwerp dan het misschien zou moeten zijn. Maar met Apple TV, Netflix, DVR-inhoud, dvd's en iPads is het heel gemakkelijk om programma's te vinden om Lily te vermaken. Het probleem is echter om van en naar die dingen te navigeren. Kabelafstandsbediening, TV-afstandsbediening, DVD-afstandsbediening, iPad-afstandsbediening … schakelen tussen deze … terug navigeren …
Dus nam ik een paar foto's van onze verschillende afstandsbedieningen. Ik heb opmerkingen toegevoegd over welke knoppen je moet indrukken om toegang te krijgen tot verschillende apparaten, instellingen of functies, zodat babysitters kunnen achterhalen hoe ze weg kunnen gaan van het programmeren dat Lily van streek maakte en naar iets dat ze bevredigender zou vinden.
9. Bedtijdroutine
Lily verwacht dat de dingen op een bepaalde manier worden gedaan. Dit lampje brandt, deze ventilator is aan, deze rail is omhoog, dit verhaal wordt gelezen, enz. Veel zorgverleners vergeten het nachtlampje (eigenlijk meer een lamp met een lamp met een laag vermogen). Wanneer / als Lily midden in de nacht wakker wordt, wordt ze erg bang.
De routine kalmeert haar. Als het wordt gevolgd, weet ze dat de verwachting is dat ze gaat slapen. Het is zelfs haar verwachting.
Andere dingen die je zou kunnen toevoegen
Voor babysitten was het niet nodig om de spiekbrief overdreven ingewikkeld te maken. Maar dingen die u zou kunnen toevoegen als ze op uw gezin van toepassing zijn, zijn:
10. Reizen
Afgezien van een noodsituatie, mocht de oppas Lily nergens heen rijden. Dit zou weer worden toegevoegd voor de dagelijkse verzorging, maar voor een avond in een restaurant was het niet nodig om in detail te treden.
11. Huiswerk
Lily heeft als zodanig niet echt huiswerk. Ze heeft doelen om aan te werken, maar ze heeft therapeuten die er samen met haar aan werken. Babysitters kunnen zich concentreren op plezier maken.
Misschien heb je andere dingen die je in je gids wilt opnemen, of misschien zijn sommige van mijn onderwerpen niet van toepassing op jouw situatie. Misschien wilt u ze anders organiseren. Hoe u het ook aanpakt, de 'Gids voor mijn kind' hoeft niet noodzakelijk alomvattend en allesomvattend te zijn. Maar het moet informatief, beknopt en gemakkelijk in één oogopslag te navigeren zijn.
Je gids kan meer zijn dan alleen een hand-out voor babysitters. Elke keer als Lily een nieuw programma, school of therapie volgt, kan ik het uitdelen aan nieuw personeel. Het geeft ze een beetje inzicht recht uit de poort. En als ik merk dat ik de hele dag dingen vergeet in de drukte van de dag, kan het ook een geweldige herinnering voor mij zijn.
Deel op Pinterest
Jim Walter is de auteur van Just a Lil Blog, waar hij zijn avonturen beschrijft als een alleenstaande vader van twee dochters, van wie er één autisme heeft. Je kunt hem volgen op Twitter op @blogginglily.
