Spinale spieratrofie (SMA) beïnvloedt elk aspect van het dagelijks leven. Het is dus belangrijk om problemen te kunnen bespreken en advies in te winnen.
Deelnemen aan een SMA-steungroep kan een positieve invloed hebben op uw emotionele welzijn. Het is iets om te overwegen voor ouders, familieleden of mensen die met SMA leven.
Hier zijn enkele van de beste online bronnen voor SMA-ondersteuning:
De Muscular Dystrophy Association
De Muscular Dystrophy Association (MDA) is een toonaangevende sponsor van SMA-onderzoek. De MDA biedt ook steungroepen, sommige specifiek voor SMA. Anderen zijn in het algemeen voor spieraandoeningen. Ze bespreken het omgaan met verdriet, overgangen of behandelingen. MDA heeft ook steungroepen voor ouders van kinderen met spieraandoeningen.
Neem contact op met uw lokale MDA-medewerkers om een steungroep te vinden. Ga naar de MDA-ondersteuningsgroeppagina en voer je postcode in het locatietool "Find MDA in Your Community" in aan de linkerkant van de pagina.
De zoekresultaten bevatten een telefoonnummer en adres voor uw lokale MDA-kantoor. U kunt ook een lokaal zorgcentrum en aankomende evenementen bij u in de buurt vinden.
Meer online ondersteuning is beschikbaar via de sociale-mediagemeenschappen van de organisatie. Vind ze op Facebook of volg ze op Twitter.
Genees SMA
Cure SMA is een belangenorganisatie zonder winstoogmerk. Ze houden elk jaar de grootste SMA-conferentie ter wereld. De conferentie brengt onderzoekers, zorgverleners, mensen met de aandoening en hun families bij elkaar.
Hun website bevat veel informatie over SMA en toegang tot ondersteunende diensten. Ze bieden zelfs recent gediagnosticeerde personen zorgpakketten en informatiepakketten.
Er zijn momenteel 34 door vrijwilligers geleide Cure SMA-hoofdstukken in de Verenigde Staten. Contactgegevens zijn te vinden op de Cure SMA hoofdstukken pagina.
Elk hoofdstuk organiseert elk jaar evenementen. Lokale evenementen zijn een geweldige manier om anderen te ontmoeten die getroffen zijn door SMA.
Neem contact op met uw lokale afdeling of bezoek de SMA-evenementenpagina van Cure om te zoeken naar evenementen in uw land.
U kunt ook verbinding maken met anderen via de Facebook-pagina van Cure SMA.
Gwendolyn Strong Foundation
De Gwendolyn Strong Foundation (GSF) is een non-profitorganisatie die SMA wereldwijd onder de aandacht brengt. U kunt verbinding maken met anderen voor ondersteuning via hun Facebook-pagina of Instagram. Je kunt ook lid worden van hun mailinglijst voor updates.
Een van hun initiatieven is het Project Mariposa-programma. Via het programma hebben ze 100 iPads kunnen verstrekken aan mensen met SMA. De iPads helpen deze mensen met communicatie, onderwijs en het bevorderen van onafhankelijkheid.
Abonneer je op het YouTube-kanaal van het GSF voor updates over het project en om video's te bekijken van mensen met SMA die hun verhaal vertellen.
De GSF-website heeft ook een blog om mensen met SMA en hun families te helpen op de hoogte te blijven van SMA-onderzoek. Lezers kunnen ook leren over de worstelingen en successen van degenen die met SMA leven.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity is gericht op het inzamelen van geld voor onderzoek en het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met SMA. De organisatie wordt gerund door vrijwilligers. Elk jaar hebben ze een bal om geld in te zamelen voor SMA-onderzoek.
Organisaties buiten de Verenigde Staten
De SMA Foundation heeft een lijst met SMA-organisaties over de hele wereld. Gebruik deze lijst om een SMA-organisatie in uw land te vinden als u buiten de Verenigde Staten woont.
Bezoek hun website of bel voor meer informatie over steungroepen.
