Kinderen met spinale spieratrofie (SMA) hebben zorg nodig van specialisten op verschillende medische gebieden. Een toegewijd zorgteam is nodig om de levenskwaliteit van uw kind te maximaliseren.
Een goed zorgteam helpt uw kind complicaties te voorkomen en in hun dagelijkse behoeften te voorzien. Een geweldig zorgteam zal ook hun overgang naar volwassenheid begeleiden.
Specialisten in het SMA-zorgteam van een kind zullen waarschijnlijk zijn:
- genetische counselors
- verpleegsters
- diëtisten
- longartsen
- neuromusculaire specialisten
- fysiotherapeuten
- ergotherapeuten
SMA kan gevolgen hebben voor uw hele gezin. Een zorgteam moet ook maatschappelijk werkers en contactpersonen in de gemeenschap omvatten. Deze specialisten kunnen iedereen helpen verbinding te maken met ondersteunende bronnen binnen uw gemeenschap.
Verpleegster
Een verpleegkundige zal helpen bij het coördineren van de zorg van uw kind. Ze worden de 'go-to'-persoon in alle aspecten van ondersteuning voor uw kind, evenals uw gezin.
Neuromusculaire arts
Een neuromusculaire arts is vaak de eerste specialist die u en uw kind ontmoet. Om tot een diagnose te komen, zullen ze een neurologisch onderzoek en zenuwgeleidingsonderzoeken uitvoeren. Ze zullen ook een behandelprogramma voor uw kind samenstellen en indien nodig verwijzingen doen.
Fysiotherapeut
Uw kind zal gedurende zijn hele leven regelmatig een fysiotherapeut ontmoeten. Een fysiotherapeut helpt bij:
- reeks bewegingsoefeningen
- uitrekken
- passende orthesen en beugels
- gewichtdragende oefeningen
- aquatische (zwembad) therapie
- ademhalingsoefeningen om de ademhalingsspieren te versterken
- aanbevelingen doen voor andere apparatuur, zoals speciale stoelen, kinderwagens en rolstoelen
- het voorstellen en leren van activiteiten die u thuis met uw kind kunt doen
Ergotherapeut
Een ergotherapeut richt zich op dagelijkse activiteiten, zoals eten, aankleden en verzorgen. Ze kunnen apparatuur aanbevelen om uw kind te helpen zijn vaardigheden voor deze activiteiten op te bouwen.
Orthopedisch chirurg
Een veel voorkomende complicatie bij kinderen met SMA is scoliose (spinale kromming). Een orthopedisch specialist beoordeelt de kromming van de wervelkolom en biedt behandeling. De behandeling kan variëren van het dragen van een rugbrace tot een operatie.
Spierzwakte kan ook een abnormale verkorting van spierweefsel (contracturen), botbreuken en heupdislocatie veroorzaken.
Een orthopedisch chirurg zal bepalen of uw kind risico loopt op dergelijke complicaties. Ze leren u preventieve maatregelen en adviseren u de beste behandeling als er complicaties optreden.
Longarts
Alle kinderen met SMA hebben op een bepaald moment hulp nodig bij het ademen. Kinderen met ernstigere vormen van SMA hebben waarschijnlijk elke dag hulp nodig. Degenen met minder ernstige vormen hebben mogelijk hulp nodig bij het ademen als ze een verkoudheid of luchtweginfectie hebben.
Kinderlongartsen zullen de ademhalingsspierkracht en longfunctie van uw kind beoordelen. Ze zullen onthullen of uw kind de hulp van een machine nodig heeft om te ademen of hoesten.
Ademhalingszorgspecialist
Een specialist in ademhalingszorg helpt bij het voldoen aan de ademhalingsbehoeften van uw kind. Ze zullen u leren hoe u de ademhalingsroutine van uw kind thuis kunt beheren en hoe u daarvoor de apparatuur kunt gebruiken.
Diëtist
Een diëtist zal de groei van uw kind volgen en ervoor zorgen dat ze de juiste voeding krijgen. Kinderen met type 1 SMA kunnen problemen hebben met zuigen en slikken. Ze hebben extra voedingsondersteuning nodig, zoals een voedingssonde.
Door gebrek aan mobiliteit lopen kinderen met hoger functionerende vormen van SMA een groter risico op overgewicht of obesitas. Een diëtiste zorgt ervoor dat uw kind goed eet en een gezond lichaamsgewicht behoudt.
Sociaal werker
Maatschappelijk werkers kunnen helpen met de emotionele en sociale impact van het krijgen van een kind met speciale behoeften. Dit kan zijn:
- families helpen zich aan te passen aan nieuwe diagnoses
- het lokaliseren van financiële middelen om te helpen met medische rekeningen
- pleiten voor uw kind bij verzekeringsmaatschappijen
- het verstrekken van informatie over overheidsdiensten
- samenwerken met een verpleegkundige om de zorg te coördineren
- het beoordelen van de psychologische behoeften van uw kind
- samenwerken met de school van uw kind om ervoor te zorgen dat ze weten hoe ze met de behoeften van uw kind moeten omgaan
- assisteren bij reizen van en naar zorgcentra of ziekenhuizen
- het aanpakken van problemen in verband met de voogdij over uw kind
Communautaire verbinding
Een community-liaison kan u in contact brengen met steungroepen. Ze kunnen u ook voorstellen aan andere gezinnen die een kind hebben met SMA. Ook kunnen contactpersonen in de gemeenschap evenementen plannen om het bewustzijn van SMA of geld voor onderzoek te vergroten.
Erfelijkheidsadviseur
Een erfelijkheidsadviseur zal met u en uw gezin samenwerken om de genetische basis van SMA uit te leggen. Dit is belangrijk als u of andere gezinsleden overweegt meer kinderen te krijgen.
De afhaalmaaltijd
Er is geen eenduidige aanpak voor de behandeling van SMA. De symptomen, behoeften en ernst van de aandoening kunnen van persoon tot persoon verschillen.
Een toegewijd zorgteam kan het gemakkelijker maken om een behandelaanpak aan te passen aan de behoeften van uw kind.
