Wat is de ziekte van Morgellons?
De ziekte van Morgellon (MD) is een zeldzame aandoening die wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van vezels eronder, ingebed in en losbarstend door een ongebroken huid of langzaam genezende zweren. Sommige mensen met de aandoening ervaren ook een gevoel van kruipen, bijten en steken op en in hun huid.
Deze symptomen kunnen erg pijnlijk zijn. Ze kunnen uw dagelijkse activiteiten en de kwaliteit van uw leven verstoren. De aandoening is zeldzaam, slecht begrepen en enigszins controversieel.
Door de onzekerheid rond de stoornis voelen sommige mensen zich verward en onzeker over zichzelf en hun arts. Deze verwarring en gebrek aan vertrouwen kunnen tot stress en angst leiden.
Wie krijgt de ziekte van Morgellons?
Volgens de Morgellons Research Foundation worden meer dan 14.000 gezinnen getroffen door MD. In een onderzoek uit 2012 door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) met 3,2 miljoen deelnemers, bedroeg de prevalentie van MD 3,65 gevallen per 100.000 deelnemers.
Dezelfde CDC-studie toonde aan dat MD het vaakst wordt gezien bij blanke vrouwen van middelbare leeftijd. Een ander onderzoek toonde aan dat mensen een hoger risico op MD lopen als ze:
- hebben de ziekte van Lyme
- werden blootgesteld aan een teek
- bloedonderzoek hebben waaruit blijkt dat u bent gebeten door een teek
- hypothyreoïdie hebben
Het meeste onderzoek sinds 2013 suggereert dat MD wordt verspreid door een teek, dus het is onwaarschijnlijk dat het besmettelijk is. Mensen die geen MD hebben en bij familieleden wonen die zelf zelden symptomen krijgen.
De vezels en huid die worden afgeworpen, kunnen huidirritatie veroorzaken bij anderen, maar kunnen deze niet infecteren.
Wat zijn de symptomen van de ziekte van Morgellons?
De meest voorkomende symptomen van MD zijn de aanwezigheid van kleine witte, rode, blauwe of zwarte vezels onder, op of uitbarsting van zweren of een ongebroken huid en het gevoel dat er iets op of onder je huid kruipt. U kunt ook het gevoel hebben dat u wordt gestoken of gebeten.
Andere symptomen van MD zijn vergelijkbaar met die van de ziekte van Lyme en kunnen zijn:
- vermoeidheid
- jeuk
- gewrichtspijn en pijn
- verlies van kortetermijngeheugen
- moeite met concentreren
- depressie
- slapeloosheid
Waarom is Morgellons een controversiële aandoening?
MD is controversieel omdat het slecht wordt begrepen, de oorzaak onzeker is en het onderzoek naar de aandoening beperkt is. Bovendien is het niet geclassificeerd als een echte ziekte. Om deze redenen wordt MD vaak beschouwd als een psychiatrische ziekte. Hoewel recente studies lijken aan te tonen dat MD een echte ziekte is, denken veel artsen nog steeds dat het een psychische aandoening is die behandeld moet worden met antipsychotica.
Zelfs de vezels zijn controversieel. Degenen die MD als een psychiatrische ziekte beschouwen, zijn van mening dat de vezels afkomstig zijn van kleding. Degenen die MD als een infectie beschouwen, geloven dat de vezels worden geproduceerd in menselijke cellen.
De geschiedenis van de aandoening heeft ook bijgedragen aan de controverse. Pijnlijke uitbarstingen van grove haartjes op de rug van kinderen werden voor het eerst beschreven in de 17e eeuw en werden 'morgellons' genoemd. In 1938 heette het huidkruipende gevoel waanparasitose, wat de valse overtuiging betekent dat je huid besmet is met insecten.
De uitbarstende toestand van de huidvezels kwam in 2002 weer terug. Deze keer werd het geassocieerd met het gevoel van kruipende huid. Vanwege de overeenkomsten met de eerdere opkomst werd het de ziekte van Morgellon genoemd. Maar omdat het gebeurde met het gevoel dat de huid kruipt en de oorzaak onbekend was, noemden veel artsen en onderzoekers het waanvoorstellingen parasitose.
Waarschijnlijk door zelfdiagnose na het zoeken op internet is het aantal gevallen in 2006 aanzienlijk toegenomen, vooral in Californië. Dit leidde tot een groot CDC-onderzoek. De resultaten van de studie zijn in 2012 vrijgegeven en toonden aan dat er geen onderliggende oorzaak, inclusief infectie of insectenplaag, werd gevonden. Dit versterkte de overtuiging bij sommige artsen dat MD eigenlijk waanvoorstellingen parasitose was.
Sinds 2013 suggereert onderzoek van microbioloog Marianne J. Middelveen en collega's een verband tussen MD en de door teken overgedragen bacterie Borrelia burgdorferi. Als een dergelijke associatie bestaat, zou dit de theorie ondersteunen dat MD een besmettelijke ziekte is.
Hoe wordt de ziekte van Morgellon behandeld?
De juiste medische behandeling voor MD is nog niet duidelijk, maar er zijn twee behandelmethoden die gebaseerd zijn op wat uw arts denkt dat het probleem veroorzaakt.
Artsen die denken dat MD wordt veroorzaakt door een infectie, kunnen u lange tijd met verschillende antibiotica behandelen. Dit kan de bacteriën doden en de huidzweren genezen. Als u angst, stress of andere psychische problemen heeft, of als u deze ontwikkelt door het hoofd te bieden aan de MD, kunt u ook worden behandeld met psychiatrische medicijnen of psychotherapie.
Als uw arts denkt dat uw aandoening wordt veroorzaakt door een psychisch probleem, wordt u mogelijk behandeld met psychiatrische medicijnen of alleen met psychotherapie.
Onverwacht een psychiatrische diagnose krijgen als je denkt dat je een huidziekte hebt, kan verwoestend zijn. Misschien heb je het gevoel dat je niet wordt gehoord of geloofd of dat wat je ervaart niet belangrijk is. Dit kan uw huidige symptomen verergeren of zelfs tot nieuwe leiden.
Om de beste behandelingsresultaten te krijgen, moet u een langdurige relatie aangaan met een arts die de tijd neemt om te luisteren en die medelevend, ruimdenkend en betrouwbaar is. Probeer ontvankelijk te blijven bij het proberen van verschillende behandelingen, waaronder het bezoeken van een psychiater of psychotherapeut als het wordt aanbevolen om te helpen bij de symptomen van depressie, angst of stress die soms worden geassocieerd met het omgaan met deze verwarrende ziekte.
Huismiddeltjes
Aanbevelingen voor levensstijl en huismiddeltjes voor mensen met MD zijn gemakkelijk te vinden op internet, maar hun effectiviteit en veiligheid kunnen niet worden gegarandeerd. Elke nieuwe aanbeveling die u overweegt, moet vóór gebruik grondig worden onderzocht.
Daarnaast zijn er veel websites die crèmes, lotions, pillen, wondverbanden en andere behandelingen verkopen die vaak duur maar twijfelachtig zijn. Deze producten moeten worden vermeden, tenzij u weet dat ze veilig zijn en de kosten waard zijn.
Kunnen Morgellons complicaties veroorzaken?
Het is normaal om naar je huid te kijken en deze aan te raken als deze geïrriteerd, ongemakkelijk of pijnlijk is. Sommige mensen beginnen zoveel tijd aan het kijken en plukken van hun huid te besteden dat het hun kwaliteit van leven beïnvloedt en leidt tot angst, isolement, depressie en een laag zelfbeeld.
Herhaaldelijk krabben of plukken aan je zweren en korsten, kruipende huid of uitbarstende vezels kan grotere wonden veroorzaken die geïnfecteerd raken en niet genezen.
Als de infectie in uw bloedbaan terechtkomt, kunt u sepsis ontwikkelen. Dit is een levensbedreigende infectie die in het ziekenhuis moet worden behandeld met sterke antibiotica.
Probeer te voorkomen dat u uw huid aanraakt, vooral open zweren en korsten. Breng een geschikt verband aan op open wonden om infectie te voorkomen.
Omgaan met de ziekte van Morgellons
Omdat er zoveel onbekend is over MD, kan het moeilijk zijn om met de aandoening om te gaan. De symptomen kunnen vreemd lijken voor mensen die ze niet kennen of begrijpen, zelfs niet voor uw arts.
Mensen met MD kunnen zich zorgen maken dat anderen denken dat het 'allemaal in hun hoofd' zit of dat niemand hen gelooft. Hierdoor kunnen ze bang, gefrustreerd, hulpeloos, verward en depressief worden. Ze kunnen vanwege hun symptomen vermijden om met vrienden en familie om te gaan.
Het gebruik van bronnen zoals steungroepen kan u helpen om met deze problemen om te gaan als ze zich voordoen. Steungroepen kunnen u helpen te begrijpen wat er gebeurt en u de gelegenheid geven om erover te praten met anderen die dezelfde ervaring hebben gehad.
Steungroepen kunnen u helpen nauwkeurige informatie te krijgen over huidig onderzoek naar de oorzaak van uw aandoening en hoe u deze kunt behandelen. Met deze kennis kunt u anderen opleiden die mogelijk niets van MD weten, zodat ze u meer kunnen ondersteunen en helpen.
