My Life With SMA: It's More Than What Meets The Eye

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22

Beste nieuwsgierige,

Ik zag je een glimp van me opvangen vanaf een tafel verderop. Je ogen waren net lang genoeg gefixeerd om te weten dat ik je interesse had gewekt.

Ik begrijp het volkomen. Het is niet elke dag dat je een meisje een coffeeshop binnen ziet rollen met een assistent voor persoonlijke verzorging aan de ene kant en haar hulphond aan de andere. Het is niet elke dag dat je een volwassen vrouw kleine hapjes van een chocoladeschilfermuffin krijgt, om slokjes koffie vraagt of hulp nodig heeft bij elke fysieke taak om haar wijsvinger naar haar mobiel te bewegen.

Ik ben niet onder de indruk van je nieuwsgierigheid. Sterker nog, ik moedig je aan om meer te weten te komen, want hoewel je een redelijk goede veralgemening van de persoon die ik ben en het leven dat ik leid, hebt gevormd, beloof ik je dat ik zoveel meer ben dan wat je ziet.

Net voordat ik 6 maanden oud werd, werd bij mij de diagnose spinale spieratrofie (SMA) gesteld. Simpel gezegd, SMA is een degeneratieve neuromusculaire ziekte die onder de paraplu van spierdystrofie valt. Op het moment van mijn diagnose was toegang tot internet en informatie over deze ziekte niet direct beschikbaar. De enige prognose die mijn arts kon geven, was die welke geen van de ouders zou hoeven te horen.

'Binnen twee jaar zal ze bezwijken.'

De realiteit van SMA is dat het een progressieve en degeneratieve ziekte is die na verloop van tijd spierzwakte veroorzaakt. Het blijkt echter dat het feit dat de tekstboekdefinitie één ding zegt, niet betekent dat de prognose van deze ziekte altijd in dezelfde vorm moet passen.

Nieuwsgierig, ik verwacht niet dat je me leert kennen door deze ene brief. Er zijn veel verhalen te vertellen over mijn 27-jarige leven; verhalen die me hebben gebroken en weer aan elkaar hebben genaaid om me te leiden naar waar ik nu ben. Deze verhalen vertellen verhalen over talloze ziekenhuisverblijven en dagelijkse gevechten die op de een of andere manier een tweede natuur worden voor iemand met SMA. Toch vertellen ze ook een verhaal over een ziekte die probeerde een meisje te vernietigen dat nooit bereid was de strijd op te geven.

Ondanks de worstelingen waarmee ik te maken heb, zijn mijn verhalen gevuld met één gemeenschappelijk thema: kracht. Of die kracht nu komt door het vermogen om gewoon de dag door te komen of gigantische sprongen te maken bij het nastreven van mijn dromen, ik kies ervoor om sterk te zijn. SMA kan mijn spieren verzwakken, maar het kan mijn geest nooit wegnemen.

Toen ik op de universiteit zat, vertelde een professor me dat ik vanwege mijn ziekte nooit iets zou bereiken. Het moment dat hij niet voorbij keek wat hij aan de oppervlakte zag, was het moment dat hij mij niet zag zoals ik werkelijk ben. Hij herkende mijn ware kracht en potentieel niet. Ja, ik ben dat meisje in de rolstoel. Ik ben dat meisje dat niet zelfstandig kan leven, geen auto kan besturen of zelfs een hand kan uitsteken.

Ik zal echter nooit dat meisje zijn dat vanwege een medische diagnose niets zal overtreffen. In 27 jaar heb ik mijn grenzen verlegd en hard gevochten om een leven te creëren dat ik de moeite waard vind om te leven. Ik ben afgestudeerd aan de universiteit en heb een non-profitorganisatie opgericht die zich inzet voor het werven van fondsen en bewustzijn voor SMA. Ik heb een passie voor schrijven ontdekt en hoe verhalen vertellen anderen kan helpen. Het belangrijkste is dat ik kracht heb gevonden in mijn strijd om te begrijpen dat dit leven alleen maar zo goed zal zijn als ik het maak.

De volgende keer dat je mij en mijn posse ziet, weet dan dat ik SMA heb, maar ik zal het nooit krijgen. Mijn ziekte definieert niet wie ik ben en onderscheidt me ook niet van alle anderen. Immers, tussen dromen najagen en kopjes koffie, ik wed dat de kans groot is dat jij en ik veel gemeen hebben.

Ik daag je uit om erachter te komen.

De jouwe, Alyssa

Alyssa Silva werd op de leeftijd van zes maanden gediagnosticeerd met spinale spieratrofie (SMA) en, gevoed door koffie en vriendelijkheid, heeft het haar doel gemaakt om anderen voor te lichten over het leven met deze ziekte. Daarbij deelt Alyssa eerlijke verhalen over strijd en kracht op haar blog alyssaksilva.com en runt ze een non-profitorganisatie die ze heeft opgericht, Working On Walking, om fondsen te werven en bewust te maken van SMA. In haar vrije tijd ontdekt ze graag nieuwe coffeeshops, zingt ze helemaal vals mee met de radio en lacht ze met haar vrienden, familie en honden.