Idiopathische longfibrose (IPF) veroorzaakt langdurige, aanhoudende (chronische) symptomen die steeds erger kunnen worden. Dit is meestal een geleidelijk proces in de loop van enkele maanden of jaren.
Een snel begin van ernstige symptomen kan echter betekenen dat u een IPF-opflakkering krijgt. Dit wordt ook wel een acute verergering genoemd. Volgens de Mayo Clinic kunnen acute symptomen van longfibrose dagen of weken achter elkaar aanhouden.
Het is belangrijk om de tekenen van een acute exacerbatie te kennen en wat u er van tevoren aan kunt doen. Lees verder voor meer informatie over hoe u uw IPF kunt beheren tijdens een opflakkering.
Hoe weet ik of mijn IPF verslechtert?
Kortademigheid is het eerste en meest voor de hand liggende teken van IPF. Als je een opflakkering ervaart, kun je eerst wat veranderingen in je ademhaling opmerken. Als u tijdens de slaap of andere rusttijden geen kortademigheid heeft gehad, kunt u dit nu ervaren. Uw algehele ademhaling kan ook tijdens uw dagelijkse activiteiten moeilijker zijn. Hoesten kan ook verergeren tijdens een IPF-opflakkering.
Andere IPF-symptomen kunnen geleidelijker optreden naarmate de ziekte voortschrijdt. Maar tijdens een opflakkering kunt u de volgende symptomen meer dan normaal ervaren:
- vermoeidheid
- pijntjes en kwaaltjes
- gebrek aan eetlust
- spanning
Het is belangrijk om uw eigen IPF-symptomen niet te vergelijken met die van iemand anders. Iedereen is anders. Als vuistregel kunt u een opflakkering krijgen als uw symptomen plotseling erger worden en ernstiger zijn.
Vraag uw arts naar medicijnen
Uw arts kan tijdens een opflakkering aanvullende medicijnen voorschrijven. Hoewel geen van deze IPF-fakkels behandelt, kunnen sommige de frequentie van exacerbaties verminderen. De belangrijkste zorg voor IPF is ondersteunend, wat helpt bij het verlichten van uw symptomen en u comfortabeler maakt.
Behandelingen kunnen zijn:
- antibiotica om mogelijke infecties te behandelen
- hoestonderdrukkers
- antifibrotica
- zuurstof therapie
U mag geen medicijnen gebruiken zonder toestemming van uw arts, zelfs geen zelfzorggeneesmiddelen.
Verhoog uw zuurstofopname
Je longen nemen niet zoveel zuurstof op tijdens een IPF-opflakkering. Dit maakt niet alleen de ademhaling veel moeilijker, maar het kan ook de rest van je lichaam beïnvloeden. Je bloedbaan neemt niet zoveel zuurstof op om rode bloedcellen te maken en het kan geen zuurstof afgeven aan andere organen zoals je hersenen.
Dit is waar zuurstoftherapie kan helpen. Volgens de American Lung Association hebben de meeste mensen met longfibrose uiteindelijk zuurstoftherapie nodig. Door uw zuurstofinname aan te vullen, kunt u ervoor zorgen dat uw lichaam de juiste hoeveelheid krijgt om uw organen goed te laten functioneren. Het zal je ook helpen meer energie te geven.
Als u al zuurstof voor IPF gebruikt, moet u mogelijk de hoeveelheid die u gebruikt tijdens een opflakkering verhogen. Dit kan betekenen dat u 's nachts naast uw dagelijkse activiteiten zuurstoftherapie gebruikt.
Rust zoveel als je kunt
Rust is cruciaal tijdens een IFP-opflakkering. Je zult je waarschijnlijk meer vermoeid voelen dan normaal, omdat je niet zoveel zuurstof krijgt. De Pulmonary Fibrosis Foundation beveelt minimaal acht uur slaap per nacht aan. U zult zich niet alleen meer uitgerust voelen, maar de juiste hoeveelheid slaap kan ook helpen om uw immuunsysteem onder controle te houden.
Blijf actief, maar overdrijf het niet
IPF kan ervoor zorgen dat actief blijven onmogelijk lijkt, vooral tijdens een opflakkering. Maar u moet uw activiteiten niet helemaal opgeven. Actief blijven helpt uw uithoudingsvermogen van het hele lichaam te vergroten, inclusief dat van uw longen. Er is ook het extra voordeel van verhoogde serotonine om gevoelens van stress of verdriet te helpen voorkomen.
Toch moet u tijdens een opflakkering mogelijk uw activiteitenniveaus verlagen. Dit kan betekenen dat u de dingen in het algemeen langzaam doet of uw trainingsintensiteit vermindert. Als u momenteel in longrevalidatie bent, praat dan met uw team over uw opflakkering en welke activiteiten mogelijk verboden zijn.
Wanneer moet u uw arts raadplegen?
Met IPF is het cruciaal om uw arts op de hoogte te stellen van eventuele veranderingen. Dit omvat symptoomveranderingen en eventuele aanpassingen in uw managementplan.
Laat uw arts ook weten of u denkt dat u een opflakkering krijgt. Mogelijk willen ze u in hun kantoor zien voor aanvullende tests en indien nodig uw behandeling aanpassen.
