Gezondheid en welzijn raken ons allemaal anders. Dit is het verhaal van één persoon
Laten we eerlijk zijn: het opvoeden van elk kind kan aanvoelen als een mijnenveld.
Gewoonlijk kunnen ouders zich voor advies en geruststelling wenden tot familie en vrienden, wetende dat ze waarschijnlijk een soortgelijk probleem zijn tegengekomen en enkele woorden van wijsheid zullen hebben - of op zijn minst gin en kaas! Dit type ondersteuning werkt goed als uw kind neurotypisch is.
Maar als je kind unieker is dan de meeste, waar ga je dan heen? Wie helpt als universeel ouderschapsadvies gewoon niet werkt voor uw kind?
Om deze en vele andere redenen kan het soms eenzaam zijn om de ouder te zijn van een kind met autisme.
De angsten die je hebt als autisme-ouder verschillen zo veel van de typische zorgen van andere ouders.
Ik weet het omdat ik beide ouders ben.
Mijn tweeling werd geboren na 32 weken. Samen met hun voortijdige aankomst kwamen er tal van vragen en zorgen.
Mij werd verteld dat een van mijn jongens, Harry, een zeldzame craniofaciale aandoening had, het Goldenhar-syndroom, wat betekent dat de helft van zijn gezicht zich nooit had ontwikkeld. Het krijgen van een zoon met een bijzondere aandoening stortte me in een wereld van schuld en verdriet.
Toen Harry twee jaar oud was, kreeg hij ook de diagnose autisme. Mijn andere zoon en Harry's tweeling, Oliver, heeft geen autisme.
Dus ik ken de triomfen, uitdagingen en angsten om zowel een neurotypisch kind als een buitengewoon kind groot te brengen.
Voor Oliver maak ik me zorgen om hem te troosten door zijn onvermijdelijke liefdesverdriet. Ik hoop dat ik hem kan ondersteunen door de druk van examens, banenjachten en vriendschappen.
Mijn vrienden begrijpen deze zorgen omdat ze de meeste ervan delen. We kunnen praten over onze ervaringen met koffie en voorlopig lachen om onze zorgen.
Mijn angsten voor Harry zijn heel anders.
Ik deel ze niet zo gemakkelijk, deels omdat mijn vrienden het niet begrijpen - ondanks hun beste pogingen daartoe - en deels omdat het uiten van mijn diepste angsten hen leven geeft, en op sommige dagen ben ik gewoon niet in staat om ze te bestrijden.
Hoewel ik weet dat mijn angsten voor Oliver hun eigen oplossing zullen vinden, heb ik niet dezelfde gemoedsrust voor Harry.
Om mijn zorgen weg te nemen, concentreer ik me op de liefde die ik voor Harry heb en de vreugde die hij mijn wereld heeft gebracht, en niet alleen op de uitdagingen.
Toch wil ik dat andere autisme-ouders weten dat ze niet alleen zijn. Hier zijn enkele van mijn zorgen voor Harry die veel autisme-ouders zullen begrijpen.
1. Doe ik genoeg voor hem?
Ik streef er constant naar om de balans te vinden tussen het helpen van Harry en het bevorderen van zijn onafhankelijkheid.
Ik heb mijn lerarencarrière opgegeven om meer beschikbaar te zijn voor zijn benoemingen en operaties.
Ik vecht om hem toegang te geven tot de diensten die hij verdient.
Ik neem hem een dag mee, zelfs als ik weet dat hij misschien op een onbekend terrein zal instorten, omdat ik wil dat hij het leven ervaart, de wereld om hem heen ontdekt en herinneringen opdoet.
Maar er is een knagende stem die zegt dat ik meer moet doen. Dat hij andere dingen verdient die ik niet geef.
Ik zou absoluut alles doen om ervoor te zorgen dat Harry zoveel mogelijk een volledig en gelukkig leven leidt. En toch heb ik op sommige dagen nog steeds het gevoel dat ik hem teleurstel, alsof ik niet genoeg ben.
Op die dagen probeer ik mezelf eraan te herinneren dat alle ouders, of ze nu buitengewone kinderen opvoeden of niet, vrede moeten sluiten door perfect onvolmaakt te zijn.
Ik kan alleen maar mijn best doen en ik moet erop vertrouwen dat Harry blij zal zijn met mijn proactieve inspanningen om hem ook te helpen een zo rijk mogelijk leven te leiden.
2. Hoe ontwikkelen zijn communicatieve vaardigheden zich?
Hoewel hij technisch non-verbaal is, kent Harry nogal wat woorden en gebruikt ze goed, maar hij is nog lang niet in gesprek.
Hij reageert op opties die hem zijn gegeven en veel van zijn toespraak is gewoon een echo van wat hij van anderen heeft gehoord, inclusief het vreemde vloekwoord van een rij-incident dat ik de schuld van zijn vader geef - zeker niet van mij.
Harry kan op zijn best keuzes maken over het voedsel dat hij eet, de kleding die hij draagt en de plaatsen die we bezoeken.
In het ergste geval heeft hij een vertaler nodig die zijn individuele gespreksstijl begrijpt.
Zal hij altijd afhankelijk zijn van iemand anders om de wereld om hem heen te begrijpen en ermee om te gaan? Zal hij altijd een vreemde zijn voor de vrijheid die taal biedt?
Ik hoop het echt niet, maar als autisme me iets heeft geleerd, is het dat je alleen maar kunt wachten en hopen.
Harry heeft me zijn hele leven verrast met zijn groei.
Ik accepteer hem zoals hij is, maar het weerhoudt me er nooit van te geloven dat hij alle verwachtingen kan overtreffen en mij op een gegeven moment opnieuw zal verrassen in termen van zijn taalontwikkeling.
3. Hoe gaat hij om met de overgang naar volwassenheid?
Ik heb nu gesprekken met Harry over de puberteit terwijl hij overgaat in de adolescentie, maar wat gebeurt er als je je gevoelens niet kunt verklaren?
Hoe ga je om met de onverwachte stemmingswisselingen, nieuwe en vreemde sensaties en veranderingen in je uiterlijk?
Het lijkt oneerlijk dat Harry's lichaam zich ontwikkelt, maar zijn begrip is er nog niet klaar voor.
Hoe stel ik hem gerust en leg ik uit dat wat hij voelt volkomen natuurlijk is als hij me niet kan vertellen of hij het moeilijk heeft? Hoe zal die strijd zich manifesteren zonder de uitlaat van een gesprek?
Nogmaals, ik kan alleen maar hopen dat ik genoeg doe door proactief te zijn om hem de te verwachten veranderingen te leren.
Humor is ook een belangrijke coping-strategie voor mij. Ik probeer altijd de grappige kant van een situatie te vinden waar ik kan.
En geloof me, zelfs in de moeilijkste situaties is er een kans voor luchtige humor die je zal helpen vooruit te blijven gaan.
4. Wat voor toekomst zal hij hebben?
Ik maak me zorgen over wat er zal gebeuren als mijn jongen volwassen wordt in de wereld.
Hoe zelfstandig kan hij de wereld om hem heen ervaren en hoeveel kan hij ervan genieten als hij te allen tijde iemand bij zich nodig heeft? Zal hij ooit werken? Zal hij ooit ware vriendschap kennen of de liefde van een partner ervaren?
Zal mijn anders uitziende jongen die graag stuitert en flappert, worden geaccepteerd door een samenleving die mensen zo beoordeelt op uiterlijk?
Harry's toekomst is zo onzeker - alle mogelijke opties doornemen is niet nuttig. Het enige wat ik kan doen, is mijn uiterste best doen om hem het leven te geven dat hij verdient, en te genieten van alle tijd die ik nu met mijn beide jongens kan doorbrengen.
5. Moet ik ervoor kiezen om hem te laten gaan?
Ik wil dat Harry altijd bij mij woont. Ik wil hem in ons huis waar hij zich volledig ontspannen voelt en waar zijn uitbarstingen net zo welkom zijn als zijn gelach.
Ik wil hem beschermen tegen een wereld die kan profiteren van kwetsbare mensen.
Maar hoewel ik wil weten dat hij altijd veilig is, maak ik me zorgen dat ik hem om drie uur 's nachts als hij 66 jaar oud is en naar zijn bed worstelt, hij 40 is.
Hoe ga ik ermee om als hij groter en sterker wordt? Zullen zijn meltdowns in de verre toekomst ooit teveel voor me worden?
Het alternatief is om hem zijn volwassen leven in gespecialiseerde accommodatie te zien leiden. Op dit moment kan ik daar niet aan denken.
Zoals met de meeste van mijn angsten voor Harry, is het niet iets waar ik vandaag aan moet denken, maar ik weet dat het een realiteit is die ik op een dag moet overwegen.
6. Zal hij ooit echt begrijpen hoeveel hij van hem houdt?
Ik vertel Harry dat ik minstens vijf keer per dag van hem hou. Soms is zijn antwoord een oorverdovende stilte. Soms giechelt hij en soms herhaalt hij gewoon mijn verklaring.
Hoort Harry mijn woorden op dezelfde manier als hij mijn instructies hoort om zijn schoenen aan te trekken of zijn toast te eten?
Zijn het alleen geluiden die ik maak of begrijpt hij eigenlijk het gevoel achter de zin?
Ik wil heel graag dat hij weet hoeveel ik van hem hou, maar ik kan niet weten of hij dat doet of ooit zal doen.
Ik droom over de dag dat Harry zich tot mij wendt en zegt 'ik hou van je' zonder dat ik daar om vraag. Maar ik geniet ook van onze speciale connectie, waar woorden vaak niet nodig zijn om onze gevoelens uit te drukken.
7. Wat gebeurt er als ik sterf?
Dit is mijn grootste angst. Wat gebeurt er met mijn jongen als ik er niet ben? Niemand kent hem zoals ik.
Natuurlijk heeft hij familie en personeel op school die zijn gewoonten en kleine persoonlijkheidskenmerken kennen. Maar ik ken zijn hart.
Ik weet zo veel over wat mijn jongen denkt en voelt zonder zelfs maar een woord nodig te hebben.
Hoezeer ik ook van de speciale band die we delen, ik zou alles geven om die magie op te kroppen en door te geven voor wanneer ik hem moet verlaten.
Wie zal er ooit zo fel van hem houden als ik? Mijn hart zal breken om hem te verlaten.
Soms moet je gewoon je demonen onder ogen zien, wetende dat het uiteindelijk het beste is.
Ik ben onlangs gaan kijken wat er met Harry zal gebeuren als ik sterf. Er is een grote liefdadigheidsinstelling in het Verenigd Koninkrijk genaamd Sense, die over geweldige middelen en advies beschikt. Ik hoop dat de voorbereiding op onze toekomst me nu meer gemoedsrust zal geven.
Werken door extra angsten voor buitengewone kinderen
Geen van die angsten voor Harry is van toepassing op Oliver. Geen van hen werd door mijn eigen moeder gevoeld.
De angsten van een autisme-ouder zijn net zo uniek en complex als onze kinderen zelf.
Ik weet niets van hoe het leven ons allemaal zal ontvouwen en of mijn angsten gerechtvaardigd zullen zijn. Maar ik weet wel dat voor elke zorg die me 's nachts wakker houdt, er veerkracht en kracht in ons allemaal is om door te gaan.
Voor ouders met autisme is onze vastberadenheid om onze kinderen het best mogelijke leven te geven ons harnas.
Terwijl we ons concentreren op één dag tegelijk, worden we gevoed door een liefdesfeller dan wat dan ook - en in mijn geval gin en kaas!
Deel op Pinterest
Charlie is een moeder van een tweeling, Oliver en Harry. Harry werd geboren met een zeldzame craniofaciale aandoening, het Goldenhar-syndroom, en is ook autistisch, dus het leven is even uitdagend als soms lonend. Charlie is een parttime leraar, auteur van "Our Altered Life", blogger, en oprichter van het goede doel More Than a Face, dat probeert het bewustzijn van misvormingen in het gezicht te vergroten. Als ze niet werkt, brengt ze graag tijd door met haar familievrienden, eet ze kaas en drinkt ze gin!
