Gezondheid en welzijn raken ons allemaal anders. Dit is het verhaal van één persoon
Ik staarde in de ogen van mijn pasgeboren dochter en legde haar een gelofte af. Wat er ook gebeurde, ik zou haar grootste supporter zijn.
Meer van haar persoonlijkheid werd onthuld terwijl ze groeide. Ze had eigenaardigheden waar ik dol op was. Ze neuriede constant, verdwaald in haar eigen wereld. Ze had een bijzondere fascinatie voor plafonds en muren. Beiden maakten haar aan het giechelen.
Als peuter plaatste haar obsessie met willekeurige lichaamsdelen ons in gênante situaties. We lachen nog steeds om de tijd dat ze een politieagent spontaan op de kont gaf terwijl we wachtten om de straat over te steken.
Ze had ook eigenaardigheden waar ik niet tegen kon.
Op een gegeven moment werd haar aquafobie bijna onhandelbaar. Elke ochtend werd het een strijd om haar aan te kleden en klaar te maken voor de dag. Ze heeft zich nooit aangepast aan een dagelijkse routine of at regelmatig. We werden gedwongen haar voedingsshakes te geven en haar gewicht te controleren.
Haar preoccupatie met muziek en licht werd een tijdrovende afleiding. Ze was snel bang en we moesten zonder waarschuwing abrupt winkels, restaurants en evenementen ontruimen. Soms wisten we niet precies wat haar veroorzaakte.
Tijdens een routine-lichamelijk onderzoek stelde haar kinderarts voor dat we haar lieten testen op autisme. We waren beledigd. Als onze dochter autisme had, zouden we het zeker weten.
Haar vader en ik bespraken de opmerkingen van de dokter over de autorit naar huis. We dachten dat onze dochter eigenzinnig was omdat haar ouders eigenzinnig zijn. Als we toen kleine tekenen opmerkten, hebben we ze opgeschreven dat ze een laatbloeier was.
Ze begreep de taal niet snel, maar haar oudere broers ook niet. Op 7-jarige leeftijd was haar oudere broer uit zijn spraakgebrek gegroeid en haar jongste broer werd eindelijk vocaal op 3-jarige leeftijd.
We hebben nooit gestrest over haar vroege tegenslagen. Onze enige zorg was haar gelukkig te houden.
Vechten voor de acceptatie van mijn dochter
Ik werd zo onderdrukt toen ik opgroeide als militair afhankelijk, ik wilde mijn kinderen de vrijheid geven om te groeien zonder onredelijke verwachtingen van hen te stellen.
Maar, de 4e verjaardag van mijn dochter ging voorbij en ze was nog steeds in ontwikkeling. Ze was achter haar leeftijdsgenoten gevallen en we konden het niet langer negeren. We hebben besloten haar te laten beoordelen op autisme.
Als student had ik op openbare scholen voor het autistische kinderprogramma gewerkt. Het was hard werken, maar ik vond het geweldig. Ik heb geleerd wat het betekent om voor kinderen te zorgen dat de samenleving liever afschrijft. Mijn dochter gedroeg zich niet als een van de kinderen met wie ik nauw samenwerkte. Al snel ontdekte ik waarom.
Meisjes met autisme worden vaak later in hun leven gediagnosticeerd omdat hun symptomen anders zijn. Ze zijn bedreven in het maskeren van symptomen en het nabootsen van sociale signalen, waardoor autisme moeilijker te diagnosticeren is bij meisjes. Jongens worden sneller gediagnosticeerd en ik werkte vaak in klaslokalen zonder vrouwelijke studenten.
Alles begon logisch te worden.
De verantwoordelijkheid om mijn dochter te beschermen tegen zelfbeschadiging en haar te beschermen tegen schade van anderen is overweldigend.
Elke dag werken we er hard aan om aandacht te besteden aan haar behoeften en haar veilig te houden. We laten haar niet onder de hoede van iemand die we niet kunnen vertrouwen om hetzelfde te doen.
Hoewel ze zich gelukkig op de kleuterschool heeft gevestigd en is uitgegroeid van een verlegen, rustig meisje tot een bazig, avontuurlijk meisje, is iedereen bezig met haar te repareren.
Terwijl haar kinderarts ons aanmoedigt om elk mogelijk programma dat de mens kent voor kinderen met autisme te onderzoeken, onderzoekt haar vader alternatieve behandelingen.
Ons huis is gevuld met verschillende supplementen, alkalisch water en elke nieuwe natuurlijke behandeling die hij online ontdekt.
In tegenstelling tot mij werd hij vóór onze dochter niet blootgesteld aan kinderen met autisme. Hoewel hij de beste bedoelingen heeft, zou ik willen dat hij zich zou ontspannen en van haar jeugd zou genieten.
Ik krijg geen kinderen meer en ik wil geen genetische tests ondergaan om te proberen te achterhalen waarom mijn dochter autistisch is. We kunnen niets veranderen om dat feit te veranderen - en voor mij is ze nog steeds mijn perfecte baby.
Autisme is een label. Het is geen ziekte. Het is geen drama. Het is geen fout dat we de rest van ons leven moeten proberen te corrigeren. Op dit moment ben ik alleen bereid om therapie te starten die haar communicatie helpt verbeteren. Hoe eerder ze voor zichzelf kan opkomen, hoe beter.
Deel op Pinterest
Of we nu de zorgen van grootouders afweren die haar ontwikkelingsachterstand niet begrijpen, of ervoor zorgen dat aan haar behoeften wordt voldaan op school, haar vader en ik zijn waakzaam over haar zorg.
We namen contact op met haar schoolhoofd nadat ze met ongewoon koude handen thuiskwam van school. Uit een onderzoek bleek dat de hitte in de klas die ochtend niet werkte en dat de assistenten van de leraar het niet meldden. Omdat onze dochter niet altijd kan communiceren wat er mis is, moeten we het werk doen om het probleem te identificeren en op te lossen.
Toen haar vader haar diagnose aan een ouder vertelde die boos reageerde nadat ze op de speelplaats tegen hun kind botste en bleef rennen, herinnerde ik hem eraan dat kinderen tussen de 4 en 5 jaar nog steeds sociale vaardigheden leren.
Net als haar neurotypische broers en zussen zijn we hier om haar de tools te geven die ze nodig heeft om succesvol te zijn in het leven. Of het nu gaat om aanvullende academische ondersteuning of ergotherapie, we moeten de beschikbare opties onderzoeken en een manier vinden om deze te bieden.
We hebben veel meer goede dan slechte dagen. Ik heb een vrolijk kind geboren dat giechelend wakker wordt, zingt op de top van haar longen, ronddraait en knuffelt met mama. Ze is een zegen voor haar ouders en haar broers die haar aanbidden.
In de eerste dagen na haar diagnose rouwde ik om de kansen waarvan ik vreesde dat ze die misschien nooit zou krijgen.
Maar sinds die dag ben ik geïnspireerd door de verhalen van vrouwen met autisme die ik online vind. Net als zij geloof ik dat mijn dochter een opleiding krijgt, date, verliefd wordt, trouwt, de wereld rondreist, een carrière opbouwt en kinderen krijgt - als dat is wat ze wil.
Tot die tijd blijft ze een licht in deze wereld en zal autisme haar er niet van weerhouden om de vrouw te worden die ze bedoeld is.
Shanon Lee is een Survivor Activist & Storyteller met functies op HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One en het REELZ Channel's "Scandal Made Me Famous". Haar werk verschijnt in The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day en Redbook. Shanon is een Women's Media Center SheSource-expert en een officieel lid van het Speakers Bureau for the Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN). Ze is de schrijver, producer en regisseur van 'Marital Rape Is Real'. Lees meer over haar werk op Mylove4Writing.com.
