Borstkanker Healthline is een gratis app voor mensen met een diagnose van borstkanker. De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier
Voor velen die borstkanker doormaken, bieden familie en vrienden onvoorwaardelijke en essentiële ondersteuning. Maar connecties hebben met mensen die precies ervaren wat je bent, is onvervangbaar.
Breast Cancer Healthline (BCH) is een gratis app die is gemaakt voor mensen met borstkanker. De app koppelt je aan anderen op basis van behandeling, stadium van kanker en persoonlijke interesses, zodat je ervaringen kunt delen, ideeën van elkaar kunt weerkaatsen en je gedachten en gevoelens kunt uiten met iemand die het uit de eerste hand begrijpt.
"De app is een baanbrekende manier om vrouwen met borstkanker met elkaar in contact te brengen en hun diagnose en behandeling te bespreken", zegt Ann Silberman, die in 2009 een diagnose van borstkanker kreeg. "Iemand die bang is of een slechte dag heeft, kan een groep mensen hebben die daar zijn geweest - [rechts] in haar zak [wachtend op] verbinding."
Ericka Hart, die op 28-jarige leeftijd een bilaterale diagnose van borstkanker kreeg, is het daarmee eens.
'Ik vond het heel gemakkelijk om met andere overlevenden van borstkanker te praten, soms meer dan mijn eigen familieleden, omdat ze gewoon kregen wat ik doormaakte. Deze app is een kans om gewoon contact te leggen met mensen die hem krijgen, zonder gedoe”, zegt ze.
Creëer je eigen community
De BCH-app koppelt u elke dag om 12.00 uur Pacific Standard Time aan leden van de gemeenschap. U kunt ook door ledenprofielen bladeren en verzoeken om deze onmiddellijk te matchen. Als iemand met je wil matchen, krijg je direct bericht. Eenmaal verbonden, kunnen leden elkaar berichten sturen en foto's delen.
“Zoveel steungroepen voor borstkanker hebben veel tijd nodig om je in contact te brengen met andere overlevenden, of ze verbinden je op basis van wat volgens hen werkt. Ik vind het leuk dat dit een app-algoritme is in plaats van een persoon die de 'matching' doet '', zegt Hart.
“We hoeven niet door een website over borstkanker te navigeren om de steungroepen te vinden of ons aan te melden voor de steungroepen die misschien al zijn begonnen. We krijgen gewoon onze plek en iemand om mee te praten zo vaak als we willen / willen ', zegt ze.
Hart, een zwarte vrouw die zich identificeert als zonderling, waardeert ook de mogelijkheid om contact te maken met een overvloed aan genderidentiteiten.
"Veel te vaak worden overlevenden van borstkanker aangemerkt als cisgendervrouwen, en het is belangrijk om niet alleen te erkennen dat borstkanker veel identiteiten overkomt, maar dat het ook een plek creëert voor mensen met verschillende identiteiten," zegt Hart.
Voel je aangemoedigd om te praten
Wanneer u overeenkomsten vindt die passen, maakt de BCH-app het gesprek gemakkelijk door ijsbrekers te bieden die kunnen antwoorden.
'Dus als je niet weet wat je moet zeggen, kun je gewoon [de vragen] beantwoorden of negeren en gewoon hallo zeggen', legt Silberman uit.
Voor Anna Crollman, die in 2015 een diagnose van borstkanker kreeg, voegt het aanpassen van die vragen een persoonlijk tintje toe.
'Mijn favoriete onderdeel van de onboarding was het selecteren van' Wat voedt je ziel? ' Hierdoor voelde ik me meer een persoon en minder een patiënt, 'zegt ze.
De app stelt je ook op de hoogte wanneer je in een gesprek wordt genoemd, zodat je kunt deelnemen en de interactie gaande kunt houden.
"Het was geweldig om met mijn ziekte te kunnen praten met nieuwe mensen die hebben ervaren wat ik heb en hen te helpen, en ook een plek te hebben waar ik hulp kan krijgen als dat nodig is", zegt Silberman.
Hart merkt op dat de mogelijkheid om regelmatig met mensen te matchen ervoor zorgt dat je iemand vindt om mee te praten.
'Het is ook belangrijk op te merken dat alleen al omdat mensen in verschillende mate ervaringen hebben met borstkanker, dat nog niet betekent dat ze contact zullen maken. De ervaringen van ieder individu met borstkanker moeten nog worden gerespecteerd. Er is geen pasklare oplossing”, zegt ze.
Aan- en afmelden voor groepsgesprekken
Voor degenen die liever deelnemen aan een groep in plaats van een-op-een gesprekken, biedt de app elke weekdag groepsgesprekken, geleid door een BCH-gids. Behandelde onderwerpen zijn behandeling, levensstijl, carrière, relaties, nieuw gediagnosticeerd en leven met fase 4.
'Ik vind het groepsgedeelte van de app erg leuk', zegt Crollman. “Het deel dat ik bijzonder nuttig vind, is de gids die het natuurbehoud gaande houdt, vragen beantwoordt en deelnemers betrekt. Ik voelde me er erg welkom en gewaardeerd in de gesprekken. Als overlevende een paar jaar na de behandeling was het de moeite waard om het gevoel te hebben dat ik in de discussie inzicht en steun kon geven aan pas gediagnosticeerde vrouwen.”
Silberman wijst erop dat het hebben van een klein aantal groepsopties ervoor zorgt dat de keuzes niet overweldigend worden.
"Het meeste waarover we moeten praten, wordt behandeld in wat er is", zegt ze, eraan toevoegend dat leven met fase 4 haar favoriete groep is. "We hebben een plek nodig om over onze problemen te praten, omdat ze zo anders zijn dan in een vroeg stadium."
'Vanmorgen had ik een gesprek over een vrouw wiens vrienden na een jaar niet meer wilden praten over haar kankerervaring', zegt Silberman. 'Mensen in ons leven kunnen niet de schuld krijgen dat ze niet voor altijd over kanker willen horen. Niemand van ons zou dat ook doen, denk ik. Het is dus cruciaal dat we een plek hebben om erover te praten zonder anderen te belasten. '
Zodra je lid wordt van een groep, ben je er niet meer aan toegewijd. Je kunt op elk moment vertrekken.
“Vroeger maakte ik deel uit van veel Facebook-steungroepen, en ik logde in en zag op mijn nieuwsfeed dat mensen waren overleden. Ik was nieuw in de groepen, dus ik had niet noodzakelijkerwijs een connectie met de mensen, maar het veroorzaakte gewoon dat ik werd overspoeld met stervende mensen”, herinnert Hart zich. "Ik vind het leuk dat de app iets is waar ik voor kan kiezen in plaats van alleen maar [de] hele tijd te zien."
Hart wordt vooral aangetrokken door de 'lifestyle'-groep in de BCH-app, omdat ze geïnteresseerd is in het krijgen van een baby in de nabije toekomst.
“Praten met mensen over dit proces in groepsverband zou nuttig zijn. Het zou leuk zijn om met mensen te praten over welke opties ze hebben genomen of waar ze naar kijken, [en] hoe ze omgaan met alternatieve manieren om borstvoeding te geven”, zegt Hart.
Laat u informeren met gerenommeerde artikelen
Als u niet in de stemming bent om met leden van de app in contact te komen, kunt u achterover leunen en artikelen lezen over nieuws over levensstijl en borstkanker, beoordeeld door medische professionals van Healthline.
Navigeer op een aangewezen tabblad door artikelen over diagnose, chirurgie en behandelingsopties. Bekijk klinische onderzoeken en het nieuwste onderzoek naar borstkanker. Vind manieren om je lichaam te voeden door middel van welzijn, zelfzorg en mentale gezondheid. Lees bovendien persoonlijke verhalen en getuigenissen van overlevenden van borstkanker over hun reizen.
'Met een klik kun je artikelen lezen die je op de hoogte houden van wat er speelt in [de] kankerwereld', zegt Silberman.
Crollman zegt bijvoorbeeld dat ze snel nieuwsverhalen, bloginhoud en wetenschappelijke artikelen kon vinden over een onderzoek naar bonenvezel in verband met borstkanker, evenals een blogpost geschreven door een overlevende van borstkanker waarin haar persoonlijke ervaring werd beschreven.
“Ik vond het leuk dat het informatieve artikel geloofsbrieven had waaruit bleek dat het op feiten was gecontroleerd, en het was duidelijk dat er wetenschappelijke gegevens waren om de getoonde informatie te ondersteunen. In een tijd van zulke verkeerde informatie is het krachtig om een betrouwbare bron te hebben voor gezondheidsinformatie, evenals de meer persoonlijke relateerbare stukken over de emotionele aspecten van de ziekte,”zegt Crollman.
Deel op Pinterest
Gemakkelijk te gebruiken
De BCH-app is ook ontworpen om gemakkelijk te navigeren.
“Ik vind de Healthline-app leuk vanwege het gestroomlijnde ontwerp en het gebruiksgemak. Ik heb er gemakkelijk toegang toe op mijn telefoon en hoef geen grote verplichtingen aan te gaan voor gebruik,”zegt Crollman.
Silberman is het daarmee eens en merkt op dat de app slechts een paar seconden nodig had om te downloaden en eenvoudig te gebruiken was.
'Eigenlijk was er niet veel te leren. Ik denk dat iedereen erachter kan komen, het is zo goed ontworpen ', zegt ze.
Dat is precies de bedoeling van de app: een tool die gemakkelijk kan worden gebruikt door alle mensen met borstkanker.
"Op dit moment heeft de [borstkanker] -gemeenschap nog steeds moeite om de middelen die ze nodig hebben allemaal op één plek te vinden en om contact te maken met andere overlevenden bij hen in de buurt en mensen die ver weg zijn, die soortgelijke ervaringen delen", zegt Crollman. "Dit kan zich ook verspreiden als een samenwerkingsruimte tussen organisaties - een platform om overlevenden te verbinden met waardevolle informatie, middelen, financiële ondersteuning en navigatiehulpmiddelen voor kanker."
Cathy Cassata is een freelance schrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, mentale gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees hier meer van haar werk.
