Als u onlangs de diagnose relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) heeft gekregen of als u het afgelopen jaar MS-behandelingen hebt gewijzigd, heeft u mogelijk vragen over wat u kunt verwachten.
Elk geval van MS is anders en behandelmethoden werken min of meer effectief voor verschillende mensen. Als gevolg hiervan kan het behandelen van MS aanvoelen als een proces van vallen en opstaan. Het vereist nauwe communicatie tussen u en uw arts.
Houd tijdens de beginfase van een nieuw behandelplan uw symptomen nauwlettend in de gaten en spreek regelmatig met uw arts om uw voortgang te bespreken. Het is handig om een dagboek bij te houden van eventuele vragen en deze mee te nemen naar elke afspraak. Misschien wilt u de antwoorden van uw arts opschrijven voor toekomstig gebruik.
Als u niet zeker weet wat u moet vragen, kan de volgende discussiegids als blauwdruk dienen.
Hoe weet ik of mijn behandeling werkt?
De belangrijkste overweging is of de frequentie en ernst van uw recidieven sinds het begin van de behandeling zijn gedaald. Op basis van uw terugvalgeschiedenis en uw huidige symptomen, zou uw arts u een beter idee moeten kunnen geven of uw nieuwe behandeling effectief lijkt te werken.
Hoewel u misschien niet het gevoel heeft dat uw symptomen zijn veranderd, is het belangrijk om te onthouden dat een van de belangrijkste doelen van MS-behandelingen is om het ontstaan van nieuwe symptomen te voorkomen.
Wat zijn de risico's van mijn huidige behandeling?
Uw arts kan met u praten over de risico's die uw huidige behandeling kan opleveren, zowel nu als in de toekomst. Bepaalde MS-medicijnen kunnen uw kans op het ontwikkelen van gezondheidsproblemen zoals een beroerte, migraine of depressie vergroten. U kunt altijd aan uw arts vragen of de voordelen van uw behandeling opwegen tegen de risico's.
U kunt ook meer te weten komen over eventuele bijwerkingen die uw behandeling kan veroorzaken, en wat u kunt doen om ze te minimaliseren. Als u uiteindelijk van plan bent om kinderen te krijgen, vraag dan uw arts naar de mogelijke risico's die uw MS-medicijnen tijdens de zwangerschap kunnen veroorzaken. Ze kunnen een wijziging in uw behandelplan aanbevelen.
Wat moet ik doen als ik denk dat mijn behandeling niet werkt?
Als u denkt dat uw behandeling niet goed heeft gewerkt of als u merkt dat uw symptomen zijn verergerd, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts.
Sommige MS-medicijnen moeten af en toe worden stopgezet zodat uw lichaam kan herstellen, maar breng geen wijzigingen aan in uw behandelregime zonder eerst uw arts te raadplegen.
Bevestig dat u uw behandeling correct heeft toegediend en vraag uw arts of uw MS-medicatie niet wordt beïnvloed door vrij verkrijgbare of voorgeschreven medicijnen die u mogelijk ook gebruikt.
Als uw arts het ermee eens is dat uw behandelplan niet zo effectief is als verwacht, neem dan de tijd om de voor- en nadelen van het nastreven van nieuwe opties te bespreken.
Wat kan ik doen om mijn symptomen te verlichten?
Er zijn behandelingen beschikbaar om specifieke symptomen van MS aan te pakken. Zo worden steroïden soms tijdelijk gebruikt om ontstekingen te verminderen. Uw arts kan opties bieden om u te helpen beter om te gaan met eventuele opflakkeringen.
Er zijn ook een aantal dingen die u thuis kunt doen om uw algemene gevoel van welzijn te verbeteren.
Stress is een van de grootste externe factoren die MS-symptomen kunnen verergeren. Probeer je stressniveaus te beheersen door middel van mindfulness-oefeningen zoals diep ademhalen en progressieve spierontspanning. Door jezelf in een consistent slaapschema van zeven tot acht uur per nacht te brengen, kan de stress verminderen en je gedurende de dag meer energie geven.
Hoewel MS uw mobiliteit kan belemmeren, moet u er bewust voor zorgen dat u zoveel mogelijk actief blijft. Activiteiten met een lage impact, zoals wandelen, zwemmen en tuinieren, helpen uw kracht te verbeteren. Werk samen met uw arts om een fitnessplan te ontwikkelen dat is afgestemd op uw eigen mogelijkheden en behoeften.
Wat zijn de beste strategieën om een terugval het hoofd te bieden?
Een terugval ervaren, ook wel een aanval genoemd, is een van de meest uitdagende onderdelen van het leven met MS. Praat met uw arts over welke methoden en strategieën u kunnen helpen bij het behandelen en herstellen van een aanval. Ondersteunende diensten - zoals fysiotherapie, ergotherapie en vervoer van en naar het ziekenhuis - kunnen een groot verschil maken.
Ernstigere recidieven worden soms behandeld met een hoge dosis steroïde-injecties, die gedurende een periode van drie tot vijf dagen wordt ingenomen. Hoewel behandeling met steroïden de duur van recidieven kan verminderen, is niet aangetoond dat het de langetermijnprogressie van MS beïnvloedt.
Wat is mijn langetermijnvooruitzichten?
Omdat elk geval van MS uniek is, is het moeilijk om precies te weten hoe uw toestand in de loop van de tijd zal evolueren.
Als uw huidige behandeltraject u in staat lijkt te stellen uw symptomen effectief te beheersen, is het mogelijk dat u jarenlang hetzelfde regime kunt blijven volgen zonder veel verandering. Het is echter mogelijk dat nieuwe symptomen oplaaien, in welk geval u en uw arts mogelijk uw behandelingsopties opnieuw moeten evalueren.
De afhaalmaaltijd
Onthoud dat er geen domme vragen zijn als het gaat om het bespreken van MS. Als u niet zeker bent van iets dat verband houdt met uw toestand of onduidelijk bent over aspecten van uw behandeling, wees dan niet bang om uw arts te raadplegen.
Het vinden van de juiste MS-behandeling is een proces. Open communicatie met uw arts is een cruciale stap om te ontdekken wat voor u het beste werkt.
