The Awful Nature Of Alzheimer's: Grieving For Someone Still Alive

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22

The Other Side of Grief is een serie over de levensveranderende kracht van verlies. Deze krachtige first-person verhalen verkennen de vele redenen en manieren waarop we verdriet ervaren en navigeren door een nieuw normaal

Vader was 63 toen hem werd verteld dat hij niet-kleincellige longkanker had. Niemand zag het aankomen.

Hij was fit en gezond, een niet-rokende ex-mariene sportschoolrat die grenst aan vegetarisme. Ik bracht een week vol ongeloof door en smeekte het universum om hem te sparen.

Mam is niet formeel gediagnosticeerd met de ziekte van Alzheimer, maar de symptomen verschenen in haar vroege jaren 60. We zagen het allemaal aankomen. Haar moeder had de vroege ziekte van Alzheimer en leefde er bijna 10 jaar mee voordat ze stierf.

Er is geen gemakkelijke manier om een ouder te verliezen, maar het verschil tussen het verlies van mijn vader en dat van mijn moeder valt me op.

De dubbelzinnigheid van de ziekte van mama, de onvoorspelbaarheid van haar symptomen en gemoedstoestand, en het feit dat haar lichaam in orde is, maar dat ze veel of haar geheugen verloren heeft, is uniek pijnlijk.

Deel op Pinterest

Tot het einde verbonden met mijn vader

Ik zat met pap in het ziekenhuis nadat hij een operatie had ondergaan om delen van zijn longen te verwijderen die vol kankercellen zaten. Drainagebuizen en metalen steken slingerden zich een weg van zijn borst naar zijn rug. Hij was uitgeput maar hoopvol. Zijn gezonde levensstijl zou toch een snel herstel betekenen, had hij gehoopt.

Ik wilde het beste aannemen, maar ik had papa nog nooit zo gezien - bleek en vastgebonden. Ik had altijd geweten dat hij beweeglijk, doelgericht was. Ik wilde wanhopig dat dit een enkele angstaanjagende aflevering was die we ons de komende jaren dankbaar konden herinneren.

Ik verliet de stad voordat de biopsieresultaten terugkwamen, maar toen hij belde om te zeggen dat hij chemo en straling nodig had, klonk hij optimistisch. Ik voelde me uitgehold, bang om te trillen.

De volgende 12 maanden herstelde papa van chemo en straling en nam toen een scherpe bocht. Röntgenfoto's en MRI's bevestigden het ergste: de kanker was uitgezaaid naar zijn botten en hersenen.

Hij belde me eens per week met nieuwe behandelideeën. Misschien zou de 'pen' die op tumoren was gericht zonder het omliggende weefsel te doden, voor hem werken. Of een experimenteel behandelcentrum in Mexico dat abrikozenpitten en klysma's gebruikte, zou de dodelijke cellen kunnen verbannen. We wisten allebei dat dit het begin van het einde was.

Ik heb in die weken veel gehuild en niet veel geslapen. Ik was nog geen 40. Ik kon mijn vader niet verliezen. We zouden nog zoveel jaren samen hebben.

Deel op Pinterest

Langzaam verlies ik mijn moeder terwijl ze haar geheugen verliest

Toen mama begon te slippen, dacht ik meteen dat ik wist wat er aan de hand was. Meer dan ik met pap wist.

Deze zelfverzekerde, op details gerichte vrouw verloor woorden, herhaalde zichzelf en deed vaak onzeker.

Ik heb haar man gedwongen om haar naar de dokter te brengen. Hij dacht dat ze in orde was - gewoon moe. Hij zwoer dat het niet de ziekte van Alzheimer was.

Ik neem het hem niet kwalijk. Geen van beiden wilde zich voorstellen dat dit was wat er met mama gebeurde. Ze hadden allebei een ouder geleidelijk zien wegglippen. Ze wisten hoe erg het was.

Soms zijn de veranderingen zo geleidelijk en onmerkbaar, maar aangezien ik in een andere staat woon en haar slechts om de paar maanden zie, doemen ze voor mij op.

Vier jaar geleden verliet ze haar baan in de makelaardij nadat ze moeite had gehad om de details van bepaalde deals of voorschriften duidelijk te houden.

Ik was boos dat ze niet zou worden getest, geïrriteerd toen ze deed alsof ze niet merkte hoeveel ze uitgleed. Maar meestal voelde ik me hulpeloos.

Ik kon niets anders doen dan haar elke dag te bellen om te chatten en haar aan te moedigen erop uit te trekken en dingen met vrienden te doen. Ik had contact met haar zoals ik met papa had, behalve dat we niet eerlijk waren over wat er aan de hand was.

Al snel begon ik me af te vragen of ze echt wist wie ik was toen ik belde. Ze wilde graag praten, maar kon de draad niet altijd volgen. Ze was in de war toen ik het gesprek doorspekte met de namen van mijn dochters. Wie waren ze en waarom vertelde ik haar erover?

Bij mijn volgende bezoek was het nog erger. Ze was verdwaald in de stad die ze kende als haar broekzak. In een restaurant zijn, veroorzaakte paniek. Ze stelde me voor aan mensen als haar zus of haar moeder.

De dubbelzinnigheid om iemand te verliezen aan de ziekte van Alzheimer

Hoe pijnlijk het ook was om mijn vader te zien wegkwijnen, ik wist waar hij mee te maken had.

Er waren scans, films die we tegen het licht konden houden, bloedmarkers. Ik wist wat chemo en straling zouden doen - hoe hij eruit zou zien en zou voelen. Ik vroeg waar het pijn deed, wat ik kon doen om het een beetje beter te maken. Ik masseerde lotion in zijn armen toen zijn huid door de straling brandde en wreef over zijn kuiten als ze pijn hadden.

Toen het einde kwam, zat ik naast hem terwijl hij in een ziekenhuisbed in de familiekamer lag. Hij kon niet praten vanwege een enorme tumor die zijn keel blokkeerde, dus kneep hij hard in mijn handen toen het tijd was voor meer morfine.

We zaten samen, onze gedeelde geschiedenis tussen ons, en toen hij niet meer verder kon, leunde ik naar binnen, wiegde zijn hoofd in mijn handen en fluisterde: 'Het is oké, pap. Je mag nu gaan. We komen wel goed. Je hoeft geen pijn meer te doen. ' Hij draaide zijn hoofd om naar me te kijken en knikte, haalde nog een keer lang, ratelend adem en bleef stilstaan.

Het was het moeilijkste en mooiste moment van mijn leven, wetende dat hij erop vertrouwde dat ik hem vasthield toen hij stierf. Zeven jaar later krijg ik nog steeds een brok in mijn keel als ik erover nadenk.

Daarentegen is het bloedwerk van mama prima. Er is niets in haar hersenscan dat haar verwarring verklaart of waardoor haar woorden in de verkeerde volgorde uitkomen of in haar keel steken. Ik weet nooit wat ik zal tegenkomen als ik haar bezoek.

Ze heeft op dit moment zoveel stukken van zichzelf verloren dat het moeilijk is om te weten wat er is. Ze kan niet werken, autorijden of praten aan de telefoon. Ze kan de plot van een roman of type niet begrijpen op de computer of piano spelen. Ze slaapt 20 uur per dag en staart de rest van de tijd uit het raam.

Ik wist dat ik vader aan kanker zou verliezen. Ik kon met enige nauwkeurigheid voorspellen hoe en wanneer het zou gebeuren. Ik had tijd om te rouwen om de verliezen die vrij snel achter elkaar volgden. Maar het belangrijkste was dat hij tot de laatste milliseconde wist wie ik was. We hadden een gedeelde geschiedenis en mijn plaats daarin was stevig in onze geest. De relatie was er net zo lang als hij was.

Het verliezen van mijn moeder is zo raar geweest en het kan nog vele jaren duren.

Het lichaam van mama is gezond en sterk. We weten niet wat haar uiteindelijk zal doden of wanneer. Als ik op bezoek ben, herken ik haar handen, haar glimlach, haar vorm.

Maar het lijkt een beetje op iemand liefhebben door een bidirectionele spiegel. Ik kan haar zien, maar ze ziet me niet echt. Jarenlang was ik de enige bewaarder van de geschiedenis van mijn relatie met mama.

Toen papa stervende was, troostten we elkaar en erkenden we onze wederzijdse pijn. Hoe ondraaglijk het ook was, we zaten er samen in en daar zat wat troost in.

Ik fantaseer soms dat er een helder moment zal zijn wanneer ze in mijn ogen kijkt en precies weet wie ik ben, waar ze nog een seconde bewoont mijn moeder te zijn, net zoals papa deed in die laatste seconde die we samen deelden.

Terwijl ik treur over de jarenlange connectie met mama die verloren is gegaan aan de ziekte van Alzheimer, zal alleen de tijd uitwijzen of we dat laatste moment van herkenning al dan niet samen krijgen.

Bent u of kent u iemand die zorgt voor iemand met de ziekte van Alzheimer? Vind hier nuttige informatie van de Alzheimer's Association.

Wil je meer verhalen lezen van mensen die navigeren door gecompliceerde, onverwachte en soms taboe-momenten van verdriet? Bekijk hier de volledige serie.

Kari O'Driscoll is een schrijver en moeder van twee wiens werk is verschenen in winkels als Ms. Magazine, Motherly, GrokNation en The Feminist Wire. Ze schreef ook voor bloemlezingen over reproductieve rechten, ouderschap en kanker en voltooide onlangs een memoires. Ze woont in de Pacific Northwest met twee dochters, twee puppy's en een geriatrische kat.