Overzicht
De eerste stap om uw nieuwe diagnose van multiple sclerose (MS) te begrijpen, is door zoveel mogelijk over de aandoening te leren.
Uw MS-symptomen en de voortgang van uw aandoening kunnen verschillen van de ervaringen van anderen. Het is dus essentieel om te gaan zitten en wat onderzoek te doen naar uw specifieke diagnose.
Door uw MS-diagnose beter te begrijpen, kunt u zich minder overweldigd voelen. Het kan u ook voorbereiden om met de behandeling te beginnen en uw leven te blijven leiden.
Deze gids geeft u een overzicht van de oorzaken van MS, typen, behandelingen en meer.
Wat veroorzaakt MS?
MS is een progressieve neurologische ziekte. Het beïnvloedt het centrale zenuwstelsel (CZS), dat bestaat uit uw hersenen en ruggenmerg. Progressief betekent dat het na verloop van tijd erger wordt.
De oorzaak van MS is eigenlijk niet bekend.
Wat wetenschappers wel weten, is dat MS kan worden beschouwd als een auto-immuunziekte, wat betekent dat uw eigen immuunsysteem uw lichaam ten onrechte aanvalt.
Bij MS valt uw immuunsysteem per ongeluk de beschermende buitenste laag van uw zenuwvezels aan, die bekend staat als de myeline-omhulsel.
Zenuwcellen, ook wel neuronen genoemd, communiceren door elektrische signalen door de zenuwvezels te sturen. Als de myeline-omhulling beschadigd is, kunnen zenuwcellen de elektrische signalen door uw lichaam niet goed naar het beoogde doel sturen.
Met andere woorden, wanneer MS de myelineschede beschadigt, kunnen uw hersenen niet goed communiceren met de rest van uw lichaam. Dit leidt tot problemen met beweging, gevoel, geheugen, spraak en cognitie.
Wetenschappers begrijpen nog steeds niet volledig waarom het immuunsysteem de myelineschede aanvalt.
Genetica, infecties, hoofdtrauma, roken, obesitas, gebrek aan vitamine D en andere onbekende omgevingsfactoren spelen vermoedelijk een rol.
Er is echter meer onderzoek nodig om deze theorieën te bevestigen.
Soorten MS
Het is belangrijk om te bevestigen welk type MS u bij uw arts heeft. Er zijn vier basistypen MS:
Relapsing-remitting MS (RRMS)
RRMS is het meest voorkomende type MS. Ongeveer 85 procent van de mensen met nieuw gediagnosticeerde MS heeft RRMS.
Mensen met RRMS ervaren duidelijk gedefinieerde periodes van terugval - ook wel opflakkeringen of exacerbaties genoemd - wanneer hun symptomen verergeren. De terugvallen worden gevolgd door periodes van herstel of remissie, wanneer de symptomen geheel of gedeeltelijk verdwijnen.
Primair-progressieve MS (PPMS)
Slechts 15 procent van de mensen bij wie onlangs de diagnose MS is gesteld, heeft PPMS.
In tegenstelling tot RRMS ervaren mensen met PPMS doorgaans geen duidelijk gedefinieerde terugvallen en remissies. In plaats daarvan ervaren ze meteen een verslechterende neurologische functie. PPMS gaat over het algemeen sneller vooruit dan RRMS.
Secundair-progressieve MS (SPMS)
SPMS wordt meestal gediagnosticeerd nadat u al enige tijd RRMS heeft gehad. De meeste mensen die een RRMS-diagnose krijgen, zullen uiteindelijk SPMS ontwikkelen. Mensen met SPMS ervaren in de loop van de tijd een progressieve verslechtering van de functie.
Klinisch geïsoleerd syndroom (CIS)
Zoals de naam al doet vermoeden, betekent klinisch geïsoleerd syndroom (CIS) dat u slechts één enkele episode van neurologische symptomen heeft gehad. CIS kan uw eerste klinische episode van MS zijn. Het hebben van CIS betekent echter niet dat u zeker MS zult ontwikkelen.
Welke symptomen mag ik verwachten?
Symptomen kunnen moeilijk te voorspellen zijn. Geen twee mensen met MS zullen exact dezelfde symptomen hebben. Uw symptomen kunnen na verloop van tijd ook veranderen.
Veel voorkomende symptomen van MS
- vermoeidheid
- gevoelloosheid en tintelingen in een of meer ledematen of uw benen en romp
- zwakheid
- pijn
- loop (loop) moeilijkheden
- duizeligheid
- evenwichtsproblemen
- blaas problemen
- constipatie
- seksuele problemen, zoals erectiestoornissen bij mannen
- veranderingen in cognitie, moeilijkheden bij het verwerken van nieuwe informatie, geheugenproblemen en concentratieproblemen
- depressie
- wazig zicht
- spiertrekkingen
Minder vaak voorkomende symptomen van MS
- spraakproblemen, zoals slurring of volumeverlies
- problemen met slikken (dysfagie)
- oncontroleerbaar schudden (trillingen)
- toevallen
- ademhalingsproblemen
- gehoorverlies
- hoofdpijn
- gedeeltelijke verlamming
Wat zijn mijn behandelingsmogelijkheden?
Er is geen remedie voor MS. Sommige mensen hebben milde opflakkeringen en hebben helemaal geen behandeling nodig. Mensen die wel een behandeling nodig hebben, moeten meestal een combinatie van medicijnen nemen en verschillende veranderingen in levensstijl aanbrengen.
Medicijnen
Uw arts zal alle beschikbare MS-medicijnen met u bespreken. Ze kunnen één medicijn of een combinatie van meerdere medicijnen aanbevelen.
Medicatie-opties voor MS zijn onder meer:
- vrij verkrijgbare medicijnen zoals aspirine of ibuprofen
- corticosteroïden, zoals prednison en methylprednisolon, om zenuwontsteking te verminderen
- plasma-uitwisselingen
-
ziektemodificerende therapieën voor RRMS, zoals:
- bèta-interferonen
- glatirameeracetaat (Copaxone, Glatopa)
- fingolimod (Gilenya)
- dimethylfumaraat (Tecfidera)
- teriflunomide (Aubagio)
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- ocrelizumab (Ocrevus), de enige door de FDA goedgekeurde behandeling specifiek voor PPMS
- spierverslappers
- Pijnstillers
- medicijnen om vermoeidheid te verminderen, zoals modafinil (Provigil)
- medicijnen voor blaasdisfunctie
- medicijnen voor seksuele disfunctie
Sommige van deze medicijnen worden oraal ingenomen, terwijl andere worden geïnjecteerd. Praat met uw arts over welke methode voor u een betere keuze is.
Het is ook belangrijk om in gedachten te houden dat de ziektemodificerende therapieën voor MS bijwerkingen kunnen hebben. U en uw arts zullen veel factoren zorgvuldig beoordelen voordat u een behandeling kiest. Dit omvat het overwegen van de ernst van uw ziekte, andere gezondheidsproblemen en kosten.
Fysieke en ergotherapie
Fysiotherapie of ergotherapie kunnen u leren over oefeningen en hulpmiddelen die u helpen om u te verplaatsen. Door deze in uw leven op te nemen, kunnen de dagelijkse taken een beetje eenvoudiger worden.
Therapie voor geestelijke gezondheid
Leven met een chronische aandoening zoals MS kan leiden tot overmatige stress, waardoor je een hoger risico loopt op angst en depressie. Als u zich extreem verdrietig of angstig voelt, overweeg dan om met een professional in de geestelijke gezondheidszorg te praten.
Veranderingen in levensstijl
Veranderingen in levensstijl spelen een rol in uw algehele behandelplan. Hier zijn er een paar die u waarschijnlijk in de praktijk zult brengen wanneer u met de behandeling begint:
- een gezond, uitgebalanceerd dieet volgen, rijk aan fruit, groenten, volle granen en magere eiwitten
- het handhaven van een gezonde slaaproutine
- stoppen met roken
- vermijd overmatige alcoholinname
- regelmatig sporten
- stress verminderen
- met behulp van hulpmiddelen
- koel blijven, aangezien MS-symptomen vaak verergeren wanneer de lichaamstemperatuur stijgt
U hoeft niet al deze veranderingen in levensstijl in één keer door te voeren, maar het is een goed idee om er nu voor te gaan plannen.
Als u niet zeker weet hoe u uw dieet effectief kunt veranderen, een trainingsroutine kunt starten of stress kunt verminderen, neem dan contact op met uw arts.
Uw arts kan u doorverwijzen naar beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, zoals diëtisten, ergotherapeuten en fysiotherapeuten, en u helpen bij het bereiken van uw doelen.
Aanvullende en alternatieve therapieën
Naast traditionele medische behandelingen kunt u ook aanvullende en alternatieve (CAM) therapieën overwegen. De National MS Society beveelt aan dat u doorgaat met het nemen van uw voorgeschreven behandelingen, zelfs als u besluit CAM toe te voegen aan uw behandelplan.
Voorbeelden van CAM voor MS zijn:
- yoga
- acupunctuur
- meditatie
- massage
- vitamine D-supplementen
- een vetarm dieet volgen
- omega-3 vetzuursupplementen
- liponzuursupplementen
- vitamine D-supplementen
Praat altijd met uw arts voordat u een nieuwe MS-behandeling start, waaronder CAM-therapie.
Wat heeft de toekomst in petto?
MS is onvoorspelbaar. Er is geen manier om echt te weten welk beloop uw ziekte zal volgen. Sommige mensen met RRMS ervaren zelden opflakkeringen, terwijl anderen ze vaker hebben. Degenen met PPMS zullen een geleidelijke verergering van hun symptomen ervaren zonder aanvallen te ervaren.
Ongeveer 50 procent van de mensen met RRMS heeft 15 jaar na de diagnose moeite met lopen en heeft een wandelstok of andere hulp nodig om zich te verplaatsen. Ongeveer 10 tot 15 procent van de totale MS-populatie heeft zeldzame aanvallen en ervaart 10 jaar na de diagnose een lichte handicap.
MS is een beheersbare aandoening. In feite is er slechts een klein verschil in verwachte levensduur voor mensen met MS in vergelijking met de algemene bevolking.
Meer hulp krijgen
Er zijn veel bronnen beschikbaar voor mensen met MS en hun verzorgers. Dit omvat nationale en internationale organisaties, non-profitorganisaties, telefoonapps en blogs en websites die zijn gemaakt door andere dappere individuen die met MS leven.
Om direct hulp te krijgen, kunt u contact opnemen met een MS Navigator van de National MS Society. Deze professionals kunnen u voorzien van MS-informatie, bronnen en ondersteuning. Zij kunnen u helpen met zaken variërend van verzekeringen en behandelingen tot dieet- en bewegingstips.
U kunt een MS Navigator bereiken door hun gratis nummer te bellen, 1-800-344-4867, of door hun online formulier in te vullen.
Met de eigen MS Buddy-app (iPhone; Android) van Healthline kunt u ook verbinding maken met anderen die MS hebben en toegang krijgen tot het laatste MS-nieuws en onderzoek.
Afhalen
Een diagnose van MS kan je met veel vragen stellen. Een van de eerste stappen die u kunt nemen, is onderzoek doen naar uw specifieke diagnose om u te helpen uw symptomen, behandelingen en toekomst te begrijpen. In staat zijn om uw MS te begrijpen, is de sleutel om volledig met deze aandoening te leven.
