In februari 2019 verbood Instagram voor de tweede keer in een jaar meerdere populaire hashtags uit de gemeenschap van psoriasis. Het verbod duurde drie weken voordat de hashtags opnieuw verschenen.
Hoewel de hashtags terug zijn, heeft de community geen reactie van Instagram ontvangen waarom ze in de eerste plaats zijn verbannen of dat het opnieuw zal gebeuren.
Instagram zei dat de afbeeldingen in strijd waren met de communityrichtlijnen, maar een week nadat ze opnieuw verschenen, kregen mensen nog steeds geen echte reden waarom dit gebeurde, welke communityrichtlijnen de afbeeldingen en hashtags braken of dat er maatregelen waren genomen plaats om dit een derde keer te voorkomen.
Begrijp me niet verkeerd. Ik begrijp volledig dat hashtags moeten worden gecontroleerd en ongepaste afbeeldingen moeten worden verwijderd.
Maar belangrijke community-hashtags verbieden waar sommige mensen op vertrouwen en een community volledig tot zwijgen brengen? Dat klopt niet.
Ik heb altijd ontdekt dat de online psoriasis-gemeenschap ongelooflijk behulpzaam, ondersteunend en liefdevol is. Sommige mensen die ik via deze hashtags heb ontmoet, tel ik nu als goede vrienden. De mensen die de hashtags gebruiken, begrijpen delen van de aandoening die mensen zonder psoriasis niet begrijpen.
Alsof je om 3 uur 's nachts wakker wordt omdat je hele lichaam bedekt is met brandende jeuk. Of de teleurstelling dat u wordt verteld dat u een bepaalde behandeling niet kunt krijgen. Hoe zit het met wanneer mensen goedbedoelde opmerkingen maken die je zelfvertrouwen verpletteren en je eenzamer dan ooit laten voelen?
Ik wist dat ik niet de enige was die via hashtags positieve ervaringen had opgedaan. Ik was benieuwd of hashtag-communities, zoals de psoriasis-community, mentale voordelen voor gebruikers hadden.
Dus nam ik contact op met Dr. Ysabel Gerrard, docent digitale media en samenleving aan de Universiteit van Sheffield.
'Hashtag-communities hebben veel voordelen', zegt ze. “Ze stellen mensen in staat gemakkelijk anderen te vinden met dezelfde ervaringen en vormen in veel gevallen echte, duurzame verbindingen. Hoewel psoriasis vaker voorkomt dan mensen misschien denken, kent u er in uw dagelijkse leven misschien niet iemand anders mee. Maar met Instagram kun je iemand vinden om mee te praten, als je dat nodig hebt. '
Voor zoveel mensen is dat precies wat ze nodig hebben. Iemand om mee te praten, iemand die het begrijpt.
Dus waarom zou Instagram die community proberen uit te roeien?
Gerrard gelooft dat dit een van de volgende twee redenen kan zijn: 'Een, veel voorbeelden van trollen binnen de gemeenschap, of twee, veel voorbeelden van naaktheid - die beide de regels van Instagram overtreden', zegt ze.
'Er kan ook een andere reden zijn waar ik niet aan heb gedacht. Maar deze problemen moeten op individueel niveau worden behandeld (dwz door het modereren van individuele berichten, opmerkingen of wat dan ook dat de aandacht van het platform trekt).
'Het belangrijkste probleem met het beperken van zoekresultaten voor bepaalde psoriasis-tags is dat het het stigma kan verergeren. Als Instagram als bedrijf tegen een specifieke gebruikersgemeenschap zegt 'We willen je hier niet', kan dit echte gevolgen hebben ', zegt Gerrard.
En zo voelde het. Alsof we buitengesloten waren. Ongewenst. Iemand anders vertelde ons dat we ons moesten verstoppen. Dat onze huid en hoe we eruit zien niet goed genoeg is voor het platform.
Worden mensen niet genoeg verteld hoe ze eruit moeten zien? Dat we ons altijd bewust moeten zijn van ons lichaamsbeeld?
Beledigt mijn huid je?
Dat is het enige goede dat uit het tweede verbod kwam. Psoriasisstrijders over de hele wereld plaatsten meer foto's van hun huid, deelden hun verhalen en maakten meer mensen bewust van hoe trots ze waren op hun pleisters.
Instagram, je kunt proberen ons te kalmeren en onze niet-'Insta-vlekkeloze 'huid te blokkeren, maar we hebben het niet. Als mijn huid je beledigt, is dat op jou.
Ik weet niet waarom pronken met ons lichaam, trots zijn op wie we zijn en zelfacceptatie in 2019 als radicaal worden gezien, maar helaas wel.
Jude Duncan is een voorstander van psoriasis die blogt op theweeblondie.com.
