'Wat doe je dan?'
Mijn lichaam spande zich. Ik was enkele maanden geleden op het verjaardagsfeestje van een vriend en wist dat deze vraag eraan kwam. Het komt altijd snel, zo niet uiteindelijk, als ik op een feestje ben.
Het is de go-to small talk-vraag die mensen stellen wanneer ze iemand niet zo goed kennen - een grimmige weerspiegeling van onze kapitalistische cultuur, fixatie op sociale status en obsessie met productiviteit.
Het is een vraag waar ik niet lang over had nagedacht voordat ik invalide werd - onwetendheid was een functie van mijn blanke, hogere middenklasse en voorheen bekwaam voorrecht - maar ik vrees nu elke keer dat iemand het mij vraagt.
Wat ooit een eenvoudig antwoord van één zin was, is nu een bron van angst, onzekerheid en stress geworden wanneer iemand het stelt.
Ik ben 5 jaar gehandicapt. In 2014 werd ik in mijn achterhoofd geraakt met een voetbal door mijn eigen teamgenoot, in een wedstrijd van de zondagrecreatie
Wat ik dacht dat een paar weken herstel zou zijn, veranderde in iets dat verder ging dan mijn meest catastrofale, worstcasescenario.
Het duurde bijna anderhalf jaar voordat mijn symptomen van post-hersenschudding-syndroom (PCS) verlichtten - de eerste zes maanden kon ik nauwelijks lezen of tv kijken en moest ik mijn tijd buiten ernstig beperken.
Te midden van mijn hersenletsel kreeg ik chronische nek- en schouderpijn.
Vorig jaar werd bij mij de diagnose hyperacusis gesteld, de medische term voor chronische geluidsgevoeligheid. Geluiden voelen voor mij luider en omgevingsgeluid kan pijnlijke oorpijn en branderige gevoelens in mijn oor veroorzaken die uren, dagen of zelfs weken kunnen opflakkeren als ik niet voorzichtig ben om binnen mijn grenzen te blijven.
Navigeren door dit soort chronische pijn betekent dat het moeilijk is, zowel fysiek als logistiek, om een baan te vinden die binnen mijn beperkingen werkt. Sterker nog, tot het afgelopen jaar dacht ik niet eens dat ik ooit in welke hoedanigheid dan ook weer zou kunnen werken.
De afgelopen maanden ben ik serieuzer op zoek gegaan naar een baan. Hoezeer mijn motivatie om een baan te krijgen ook komt uit de wens om mezelf financieel te kunnen onderhouden, ik zou liegen als ik zou zeggen dat het ook niet was om mensen ertoe te brengen te stoppen met onhandig om me heen te handelen als ze me vragen wat ik doe, en ik zeg eigenlijk "niets".
In het begin van mijn chronische pijn kwam het nooit bij me op dat het een probleem zou zijn om deze vraag eerlijk te beantwoorden
Als mensen me vroegen wat ik voor de kost doe, antwoordde ik gewoon dat ik met gezondheidsproblemen te maken had en op dit moment niet kon werken. Voor mij was het gewoon een feit in het leven, een objectieve waarheid over mijn situatie.
Maar elke persoon - en ik bedoel letterlijk elke persoon - die me deze vraag stelde, zou zich onmiddellijk ongemakkelijk voelen als ik reageerde.
Ik zag de nerveuze flikkering in hun ogen, de geringste verschuiving in hun gewicht, het spreekwoordelijke 'sorry dat ik het hoor', een schokkerige reactie zonder follow-up, de verandering in energie die aangaf dat ze uit dit gesprek wilden zo snel mogelijk, omdat ze beseften dat ze per ongeluk emotioneel drijfzand waren binnengelopen.
Ik weet dat sommige mensen gewoon niet wisten hoe ze op een antwoord moesten reageren dat ze niet verwachtten te horen en waren bang om het 'verkeerde' te zeggen, maar hun ongemakkelijke reacties gaven me een gevoel van schaamte omdat ik gewoon eerlijk was over mijn leven.
Ik voelde me geïsoleerd van de rest van mijn leeftijdsgenoten, die schijnbaar in gebreke konden blijven bij antwoorden die eenvoudig en smakelijk waren. Het maakte me bang om naar feestjes te gaan omdat ik wist dat dat moment waarop ze vroegen wat ik uiteindelijk zou doen, zou komen, en hun reacties zouden me in een schaamtespiraal brengen.
Ik loog nooit ronduit, maar na verloop van tijd begon ik mijn reacties met meer optimisme te verfraaien, in de hoop op aangenamere resultaten
Ik zou tegen mensen zeggen: "Ik heb de afgelopen jaren met gezondheidsproblemen te maken gehad, maar ik ben nu op een veel betere plek" - zelfs als ik niet zeker wist of ik echt op een betere plek was, of zelfs of het op een "betere plek" is moeilijk te kwantificeren met meerdere soorten chronische pijn.
Of: "Ik heb gezondheidsproblemen, maar ik begin werk te zoeken" - zelfs als "zoeken naar werk" betekende dat ik terloops online op vacaturesites rondliep en snel gefrustreerd raakte en opgaf omdat niets compatibel was met mijn fysieke beperkingen.
Maar zelfs met deze zonnige kwalificaties bleven de reacties van mensen hetzelfde. Het maakte niet uit hoeveel positieve draai ik eraan toevoeg, omdat mijn situatie buiten het generieke script viel van waar een jongere in het leven moest zijn en ook een beetje te echt was voor het gebruikelijke oppervlakkige feestgesprek.
Het contrast tussen hun schijnbaar lichte vraag en mijn onconventionele, zware realiteit was te groot voor hen om te nemen. Ik was te veel voor ze om te nemen.
Het waren niet alleen vreemden die dit deden, hoewel ze de meest voorkomende overtreders waren. Vrienden en familie zouden me ook met soortgelijke vragen bezighouden
Het verschil was dat ze al bekend waren met mijn gezondheidsproblemen. Wanneer ik op verschillende sociale bijeenkomsten zou verschijnen, zouden dierbaren me inhalen door soms te vragen of ik weer aan het werk was.
Ik wist dat hun vragen over mijn werk afkomstig waren van een goede plek. Ze wilden weten hoe het met me ging en door te vragen naar mijn werkstatus probeerden ze te laten zien dat ze om mijn herstel gaven.
Hoewel ik er minder last van had toen ze me deze vragen stelden, omdat ze bekendheid en context hadden, reageerden ze af en toe op een manier die onder mijn huid zou kruipen.
Terwijl vreemden in feite zouden zwijgen toen ik hen vertelde dat ik niet aan het werk was, antwoordden vrienden en familie: "Wel, je hebt tenminste je fotografie - je maakt zulke geweldige foto's!" of 'Heb je erover nagedacht om als fotograaf te werken?'
Om te zien dat dierbaren het dichtst bij iets komen dat ze voor mij als "productief" zouden kunnen bestempelen - als hobby of als potentiële carrière - voelde ongelooflijk ongelofelijk ongeldig, ongeacht hoe goed een plek waar het vandaan kwam.
Ik weet dat ze behulpzaam en bemoedigend probeerden te zijn, maar onmiddellijk greep naar mijn favoriete hobby of suggereerde hoe ik geld kon verdienen met mijn favoriete hobby hielp me niet - het maakte mijn schaamte alleen maar groter omdat ik gehandicapt en werkloos was.
Hoe langer ik gehandicapt ben, ik heb me gerealiseerd dat zelfs 'goedbedoelde' reacties een projectie kunnen zijn van iemands ongemak met mijn realiteit als gehandicapte
Dat is waarom, wanneer ik iemand dicht bij mij fotografie hoor aanroepen nadat ik hen heb verteld dat ik nog steeds niet werk, het me het gevoel geeft dat ze me niet zomaar kunnen accepteren voor wie ik ben of niet gewoon ruimte kunnen houden voor mijn huidige situatie.
Het is moeilijk om me niet als een mislukkeling te voelen als mijn onvermogen om te werken vanwege een handicap mensen ongemakkelijk maakt, zelfs als dat ongemak voortkomt uit een plaats van liefde en verlangen om me beter te zien worden.
Ik ben op een leeftijd waar mijn vrienden carrière-momentum beginnen op te bouwen, terwijl ik het gevoel heb dat ik in een alternatief universum of op een andere tijdlijn zit, alsof ik een enorme pauze heb genomen
En terwijl alles stilstaat, is er een laag zoemend geluid dat me de hele dag volgt en me vertelt dat ik lui en waardeloos ben.
Op 31-jarige leeftijd schaam ik me dat ik niet werkte. Ik schaam me voor het financieel belasten van mijn ouders. Ik voel me beschaamd omdat ik mezelf niet kan onderhouden; voor de scherpe duik heeft mijn bankrekening genomen sinds mijn chronische gezondheidsproblemen.
Ik voel me beschaamd dat ik misschien gewoon niet mijn best doe om te genezen, of dat ik mezelf niet genoeg push om weer aan het werk te gaan. Ik voel me beschaamd dat mijn lichaam het niet bij kan houden in een samenleving waarin elke functieomschrijving de uitdrukking 'snel' lijkt te bevatten.
Ik voel me beschaamd dat ik niets interessants te zeggen heb als mensen me vragen wat ik 'heb uitgespookt', een andere schijnbaar onschadelijke vraag die geworteld is in productiviteit en ik vrees dat hem wordt gevraagd. (Ik zou liever worden gevraagd hoe het met me gaat, dat is meer open en gericht op gevoelens, dan wat ik heb gedaan, dat smaller van omvang is en gericht op activiteit.)
Wanneer uw lichaam onvoorspelbaar is en uw gezondheid bij baseline onzeker is, voelt uw leven vaak aan als een eentonige rustcyclus en afspraken met de dokter, terwijl iedereen om u heen nieuwe dingen blijft ervaren - nieuwe reizen, nieuwe functietitels, nieuwe mijlpalen in relaties.
Hun leven is in beweging, terwijl het mijne vaak vastzit in dezelfde versnelling.
De ironie is, hoe 'onproductief' ik ook ben geweest, ik heb de afgelopen 5 jaar zoveel persoonlijk werk gedaan dat ik oneindig trotser ben dan welke professionele onderscheiding dan ook
Toen ik met PCS vocht, had ik geen andere keus dan alleen te zijn met mijn eigen gedachten, omdat ik het grootste deel van mijn tijd doorbracht in een slecht verlichte kamer.
Het dwong me om de dingen over mezelf onder ogen te zien waarvan ik wist dat ik eraan moest werken - dingen die ik eerder op de achtergrond had gezet omdat mijn drukke levensstijl het toeliet en omdat het gewoon te eng en pijnlijk was om het hoofd te bieden.
Vóór mijn gezondheidsproblemen worstelde ik veel met mijn seksuele geaardheid en zat ik gevangen in een spiraal van gevoelloosheid, ontkenning en zelfhaat. De eentonigheid die me door chronische pijn werd opgedrongen, deed me beseffen dat als ik niet zou leren van mezelf te houden en mezelf te accepteren, mijn gedachten het beste uit mezelf zouden kunnen halen en ik het misschien niet zou overleven om mijn potentiële herstel te zien.
Vanwege mijn chronische pijn ging ik terug naar therapie, begon ik mijn angsten over mijn seksualiteit frontaal onder ogen te zien en begon ik mezelf geleidelijk te leren accepteren.
Toen alles me werd afgenomen waardoor ik me waardig voelde, realiseerde ik me dat ik niet langer kon vertrouwen op externe validatie om me 'goed genoeg' te voelen
Ik heb geleerd mijn inherente waarde te zien. Wat nog belangrijker was, ik besefte dat ik onder meer op mijn werk, atletiek en cognitieve vaardigheden vertrouwde, juist omdat ik geen vrede had met wie ik binnen was.
Ik heb geleerd om mezelf vanaf de grond op te bouwen. Ik leerde wat het betekende om van mezelf te houden, gewoon voor wie ik was. Ik leerde dat mijn waarde werd gevonden in de relaties die ik opbouwde, zowel met mezelf als met anderen.
Mijn waardigheid is niet afhankelijk van welke baan ik heb. Het is gebaseerd op wie ik ben als persoon. Ik ben het waard omdat ik mezelf ben.
Mijn eigen groei doet me denken aan een concept dat ik voor het eerst leerde kennen van gameontwerper en auteur Jane McGonigal, die een TED-talk gaf over haar eigen worsteling met en herstel van PCS, en wat het betekent om veerkracht op te bouwen.
In het gesprek bespreekt ze een concept dat wetenschappers 'posttraumatische groei' noemen, waarbij mensen die moeilijke tijden hebben meegemaakt en die uit de ervaring zijn gegroeid, naar voren komen met de volgende kenmerken: 'Mijn prioriteiten zijn veranderd - ik ben niet bang om doe wat me gelukkig maakt; Ik voel me dichter bij mijn vrienden en familie; Ik begrijp mezelf beter. Ik weet nu wie ik werkelijk ben; Ik heb een nieuw gevoel van betekenis en doel in mijn leven; Ik kan me beter concentreren op mijn doelen en dromen.”
Deze kenmerken, benadrukt ze, 'zijn in wezen het tegenovergestelde van de top vijf van spijtbetuigingen van stervenden', en het zijn kenmerken die ik in mij heb zien bloeien uit mijn eigen worstelingen met chronische pijn.
In staat zijn om uit te groeien tot de persoon die ik vandaag ben - die weet wat ze uit het leven wil halen en die niet bang is om zichzelf te laten zien - is de grootste prestatie die ik heb bereikt
Ondanks de stress, angst, onzekerheid en verdriet die gepaard gaan met mijn chronische pijn, ben ik nu gelukkiger. Ik vind mezelf beter. Ik heb diepere verbindingen met anderen.
Ik heb duidelijkheid over wat er werkelijk belangrijk is in mijn leven en het soort leven dat ik wil leiden. Ik ben vriendelijker, geduldiger, empathischer. Ik neem de kleine dingen in het leven niet meer als vanzelfsprekend aan. Ik geniet van de kleine geneugten - zoals een echt heerlijke cupcake, een diepe buiklach met een vriend of een prachtige zomerzonsondergang - zoals de geschenken die ze zijn.
Ik ben ongelooflijk trots op de persoon die ik ben geworden, ook al heb ik schijnbaar 'niets' om ervoor te laten zien. Ik haat het dat deze kleine interacties me zelfs maar één seconde doen twijfelen dat ik iets buitengewoons ben.
In Jenny Odell's boek 'How to Do Nothing' bespreekt ze een verhaal van de Chinese filosoof Zhuang Zhou, dat volgens haar vaak wordt vertaald als 'The Useless Tree'.
Het verhaal gaat over een boom die wordt gepasseerd door een timmerman, 'die hem een' waardeloze boom 'noemt die pas zo oud is geworden omdat de knoestige takken niet goed zijn voor hout.'
Odell voegt eraan toe dat 'kort daarna de boom in een droom aan [de timmerman] verschijnt', en vraagtekens zet bij het nut van de timmerman. Odell merkt ook op dat "meerdere versies van [het verhaal] vermelden dat de knoestige eik zo groot en breed was dat hij 'enkele duizenden ossen' of zelfs 'duizenden paarden' zou verduisteren. '
Een boom die als nutteloos wordt beschouwd omdat hij geen hout levert, is eigenlijk nuttig op andere manieren dan het smalle raamwerk van de timmerman. Later in het boek zegt Odell: "Ons idee van productiviteit is gebaseerd op het idee om iets nieuws te produceren, terwijl we de neiging hebben om onderhoud en zorg niet op dezelfde manier als productief te zien."
Odell biedt Zhou's verhaal en haar eigen observaties om ons te helpen opnieuw te onderzoeken wat we nuttig, waardig of productief vinden in onze samenleving; als er iets is, stelt Odell dat we meer tijd zouden moeten besteden aan wat gecategoriseerd wordt als "niets".
Als de eerste vraag die we mensen stellen is: 'Wat doe je?' we suggereren, of we het nu willen of niet, dat wat we doen voor een salaris het enige is dat het overwegen waard is
Mijn antwoord wordt in feite 'niets', omdat ik onder een kapitalistisch systeem geen werk doe. Het persoonlijke werk dat ik aan mezelf heb gedaan, het helende werk dat ik doe voor mijn lichaam, het zorgwerk dat ik doe voor anderen - het werk waar ik het meest trots op ben - wordt effectief waardeloos en zinloos gemaakt.
Ik doe zoveel meer dan wat de dominante cultuur erkent als waardevolle activiteit, en ik ben het beu om het gevoel te hebben dat ik niets belangrijks heb bij te dragen, of het nu gaat om gesprekken of de samenleving.
Ik vraag mensen niet meer wat ze doen, tenzij het iets is dat ze al vrijwillig hebben bekendgemaakt. Ik weet nu hoe schadelijk deze vraag kan zijn, en ik wil niet het risico lopen dat iemand anders zich om welke reden dan ook klein voelt.
Bovendien zijn er andere dingen die ik liever over mensen zou leren kennen, zoals wat hen inspireert, met welke moeilijkheden ze te maken hebben gehad, wat hen vreugde geeft, wat ze in het leven hebben geleerd. Die dingen zijn voor mij veel dwingender dan welke bezigheid dan ook.
Dat wil niet zeggen dat de banen van mensen er niet toe doen, noch dat er interessante dingen uit die gesprekken kunnen komen. Het staat gewoon niet meer bovenaan mijn lijst met dingen die ik onmiddellijk over iemand wil weten en het is een vraag die ik nu veel voorzichtiger stel.
Ik heb nog steeds moeite om me goed te voelen als mensen me vragen wat ik doe voor de kost of als ik weer aan het werk ben, en ik heb geen bevredigend antwoord om ze te geven
Maar elke dag werk ik er steeds meer aan om te internaliseren dat mijn waarde inherent is en meer is dan mijn bijdragen aan kapitaal, en ik probeer zoveel mogelijk mezelf in die waarheid te verankeren wanneer twijfel begint binnen te sluipen.
Ik ben het waard omdat ik elke dag opdaag, ondanks de pijn die me volgt. Ik ben het waard vanwege de veerkracht die ik heb opgebouwd vanwege mijn slopende gezondheidsproblemen. Ik ben het waard omdat ik een beter persoon ben dan wie ik was voordat ik met mijn gezondheid worstelde.
Ik ben het waard omdat ik mijn eigen script bouw voor wat mij waardevol maakt als persoon, buiten wat mijn professionele toekomst ook inhoudt.
Ik ben het waard, simpelweg omdat ik al genoeg ben, en ik probeer mezelf eraan te herinneren dat dat alles is wat ik ooit moet zijn.
Jennifer Lerner is een 31-jarige afgestudeerde en schrijver van UC Berkeley die graag schrijft over gender, seksualiteit en handicap. Haar andere interesses zijn fotografie, bakken en ontspannende wandelingen in de natuur. Je kunt haar volgen op Twitter @ JenniferLerner1 en op Instagram @jennlerner.
