Noot van de redactie: dit stuk is oorspronkelijk geschreven op 9 februari 2016. De huidige publicatiedatum weerspiegelt een update.
Kort nadat ze bij Healthline kwam, ontdekte Sheryl Rose dat ze de BRCA1-genmutatie had en risico liep op borst- en eierstokkanker
Ze koos ervoor om door te gaan met een bilaterale borstamputatie en ovariëctomie. Nu ze de operaties achter de rug heeft, is ze op weg naar herstel. Lees verder voor haar advies aan anderen die soortgelijke beproevingen doormaken.
Ik ben nu 6 weken verwijderd van mijn bilaterale borstamputatie en reconstructie en ik heb wat tijd gehad om na te denken. Ik realiseer me dat dit het moeilijkste jaar van mijn leven is geweest, maar ik ben blij met de beslissingen die ik heb genomen.
BRCA1 hoeft geen doodvonnis te zijn als je de controle over de situatie overneemt, en dat is precies wat ik deed. En nu het moeilijkste deel voorbij is, ga ik door herstel - zowel fysiek als emotioneel.
Ik denk terug aan 6 weken geleden en hoe nerveus ik was voor de operatie. Ik wist dat ik in zeer goede handen was en dat er een droomteam stond - Dr. Deborah Axelrod (borstchirurg) en Dr. Mihye Choi (plastisch chirurg).
Ze zijn twee van de beste bij NYU Langone en ik had er vertrouwen in dat alles goed zou gaan. Toch heb ik een paar dingen waarvan ik wou dat mensen me die hadden verteld voordat ik een operatie onderging, en daarom wil ik delen wat ik heb geleerd.
We noemen ze 'postchirurgische suggesties'.
Na de eerste nacht wordt het beter
De eerste nacht is moeilijk, maar niet ondraaglijk. Je zult moe worden en het zal niet zo gemakkelijk zijn om je op je gemak te voelen of veel te slapen in het ziekenhuis.
Weet gewoon dat de dingen enorm verbeteren na de eerste nacht. Wees geen martelaar als het gaat om pijnstillers: als je het nodig hebt, neem het dan.
Slaap op een laag oppervlak
Wanneer je voor het eerst naar huis gaat, is het nog steeds moeilijk om je te verplaatsen. Zorg ervoor dat je niet alleen naar huis gaat, want je hebt zeker iemand nodig om voor je te zorgen.
Een van de moeilijkste onderdelen is het in- en uitstappen. Tegen de tweede of derde nacht kwam ik erachter dat het nuttig is om op een laag bed of zelfs op de bank te slapen, want dan kun je gewoon uit bed rollen.
Bouw van tevoren je kernkracht op
Na een bilaterale borstamputatie heb je niet echt het gebruik van je armen of borst (dit is iets minder het geval bij een enkele borstamputatie). Mijn tip is om wat situps te doen voor je operatie.
Niemand heeft me dit ooit verteld, maar je kernkracht is de eerste paar dagen erg belangrijk. Hoe sterker het is, hoe beter.
Je vertrouwt meer op je buikspieren dan wat je gewend bent, dus het is het beste om ervoor te zorgen dat de kern klaar is om het werk aan te kunnen.
Oefen met vegen
Ik weet dat dit een beetje vreemd klinkt, maar nogmaals, dit zijn slechts de kleine dingen die die eerste week van herstel zo veel aangenamer maken.
Vóór de operatie wilt u met beide handen in de badkamer afvegen, omdat u niet weet met welke arm u een beter bewegingsbereik heeft.
Investeer ook in wat babydoekjes, want dat maakt het proces een beetje eenvoudiger. Dit is slechts een van die dingen waar niemand ooit aan denkt, maar geloof me, je zult blij zijn met deze kleine tip.
Het worden van een ambidextere wisser is het laatste waar u zich zorgen over wilt maken na een grote operatie.
Leer af te tappen
U zult na een bilaterale borstamputatie aan verschillende drains worden bevestigd en zelfs als u denkt dat u weet hoe u ze moet gebruiken, laten de verpleegsters u en uw verzorger zien hoe ze ze op de juiste manier moeten legen.
We dachten dat we het wisten en, inderdaad, ik kreeg een met bloed doordrenkt verband voordat ons werd getoond hoe we het goed moesten doen. Geen crisis, alleen vervelend en behoorlijk vies.
Krijg heel veel kussens
Je hebt veel kussens nodig in alle verschillende soorten en maten. Je hebt ze misschien onder je armen nodig, tussen je benen, en ondersteunt je hoofd en nek.
Ik kan op geen enkele manier weten hoe jij je het prettigst voelt. Het is een beetje vallen en opstaan, maar ik was blij dat ik overal kussens had.
Zelfs na 6 weken slaap ik nog steeds met twee kleine hartvormige kussens onder mijn armen die speciaal zijn ontworpen voor postmastectomiepatiënten, en ik ben er dol op!
Overweeg om fysiotherapie te krijgen
Niet iedereen heeft het nodig, maar als je überhaupt geïnteresseerd bent, denk ik dat fysiotherapie geweldig is om naar te kijken. Ik doe het nu 3 weken en ik ben blij dat ik de beslissing heb genomen om dit te doen.
Uw chirurg kan u zeker doorverwijzen naar iemand. Ik heb gemerkt dat het erg nuttig is geweest bij het verbeteren van mijn bewegingsbereik en een deel van de zwelling die ik heb ervaren.
Het is niet voor iedereen, en zelfs als de dokters zeggen dat je het niet nodig hebt, beloof ik dat het geen kwaad kan - het zal je herstel alleen maar helpen.
Tijd heelt alle wonden
Fysiek voel ik me elke dag beter. Ik nam een maand vrij van mijn werk om te genezen, en nu ik weer aan het werk ben en me verplaats, voel ik me nog beter.
Natuurlijk voelt het soms een beetje vreemd aan met mijn nieuwe implantaten, maar voor het grootste deel voel ik me terug bij mezelf.
Herstel is emotioneel, niet alleen fysiek
Naast het fysieke herstel was het natuurlijk de emotionele reis. Ik kijk soms in de spiegel en vraag me af of ik er 'nep' uitzie.
Mijn oog valt meteen op alle onvolkomenheden, niet dat er veel zijn, maar natuurlijk zijn er een paar. Ik denk dat ze er voor het grootste deel geweldig uitzien!
Ik sloot me aan bij een community op Facebook voor BRCA, waar ik de verhalen van andere vrouwen las over wat zij hun 'foobs' (neppe borsten) noemen, en ik ben blij te zien dat iedereen er gevoel voor humor heeft.
Steeds meer raak ik gewend aan het idee en het gebrek aan gevoel, en realiseer ik me dat verandering deel uitmaakt van het leven. En laten we eerlijk zijn, niemand van ons is perfect.
Ik ben nog steeds helemaal dankbaar dat ik de kans heb gehad om proactief iets te doen en hopelijk nooit borstkanker krijg (ik heb nog steeds een risico van minder dan 5 procent). Dat zou het allemaal de moeite waard maken.
Bewustzijn verspreiden heeft me geholpen
Als onderdeel van mijn emotionele herstel heb ik echt geprobeerd om mee te doen en het bewustzijn te vergroten door te schrijven en vrijwilligerswerk te doen.
Door mijn onderzoek heb ik geleerd over het Basser Center for BRCA bij Penn Medicine. Ze zijn het toonaangevende onderzoekscentrum voor BRCA-gerelateerde kankers bij zowel mannen als vrouwen, en ze doen geweldige dingen.
Ik nam contact met hen op en vertelde mijn verhaal en informeerde naar manieren om mee te doen, naast donaties.
Ik ga deelnemen aan een bewustmakingscampagne die posters zal verspreiden naar synagogen in mijn omgeving, om het centrum te helpen Ashkenazi-joden te bereiken, die de meest risicogroep zijn voor BRCA-mutaties.
Ik ben zo blij dat ik de kans krijg om iets terug te geven en misschien nog één persoon bewust te maken van BRCA en de keuzes die ze hebben.
Over het algemeen doe ik het geweldig. Sommige dagen zijn uitdagender dan andere. Op sommige dagen kijk ik naar een foto van mijn oude borsten en bedenk hoeveel eenvoudiger mijn leven zou zijn geweest als dit allemaal niet was gebeurd.
Maar de meeste dagen doe ik er alles aan en word ik eraan herinnerd om het meeste te halen uit wat ik heb gekregen.
Wat is BRCA?
- De BRCA1- en BRCA2-genen produceren eiwitten die tumoren onderdrukken. Een mutatie in beide kan het risico op kanker verhogen.
- Mutaties kunnen van beide ouders worden overgeërfd. Het risico is 50 procent.
- Deze mutaties zijn verantwoordelijk voor 15 procent van de ovariumkankers en 5 tot 10 procent van de borstkankers (25 procent van de erfelijke borstkankers).
