In mijn ervaring is een van de meest verraderlijke dingen over reumatoïde artritis (RA) dat het een onzichtbare ziekte is. Dit betekent dat hoewel je RA hebt en je lichaam constant in gevecht is met zichzelf, mensen misschien niet op de hoogte zijn van je gevecht door alleen maar naar je te kijken.
Dit is moeilijk, want zelfs als je je vreselijk voelt, zie je er misschien tegelijkertijd goed uit. Mensen kunnen op hun beurt uw pijn en uw moeilijkheden afwijzen, simpelweg omdat u er niet ziek uitziet.
Verschillende tags op sociale media - #invisibleillness en #invisibleillnessawaware - helpen het bewustzijn over dit probleem te vergroten.
Hier zijn een paar redenen waarom ze belangrijk zijn voor mij en andere mensen met RA:
Uit de schaduw komen
Met deze tags kunnen mensen die met een chronische aandoening leven, zoals ik, openlijk over onze ziekten vertellen en anderen laten zien dat het niet betekent dat we niet worstelen omdat we er niet ziek uitzien. Wat je niet kunt zien, kan je pijn doen. En wat andere mensen niet kunnen zien, kan betekenen dat je constant moet vechten voor legitimiteit: je moet bewijzen dat je van binnen ziek bent omdat je er van buiten goed uitziet.
Een gemeenschap opbouwen met anderen die bij RA wonen
Met deze tags kunnen mensen met RA een gemeenschap opbouwen en samenwerken met anderen die RA hebben om gemeenschappelijke ervaringen op te doen. Soms is het moeilijk onder woorden te brengen wat we doormaken, en het zien van de ervaringen van anderen kan ons helpen onze eigen realiteit van leven met RA te beschrijven.
Verbindingen leggen met mensen met andere onzichtbare ziekten
Omdat deze tags niet uniek zijn voor de RA-gemeenschap en veel ziekten doorbreken die onzichtbaar zijn, kan het gebruik van deze tags degenen in de RA-gemeenschap helpen om verbindingen te leggen met degenen die met andere chronische aandoeningen leven. De tags worden bijvoorbeeld ook vaak gebruikt door mensen die leven met diabetes en de ziekte van Crohn.
In de loop der jaren heb ik geleerd dat ondanks het feit dat ik verschillende ziekten heb, de ervaring met chronische ziekten en de ervaring met het leven met een onzichtbare ziekte vergelijkbaar is, ongeacht de ziekte.
Een manier bieden om de ziekte-ervaring te beschrijven
Sinds mijn diagnose woon ik al minstens 11 jaar met RA. In die tijd hebben deze tags de mogelijkheid geboden om niet alleen te delen, maar ook om de ervaringen die ik heb gehad te beschrijven.
Het is moeilijk om alle procedures die ik heb gehad, alle behandelingen die ik heb ondergaan en alle details onderweg bij te houden. Maar door een open forum te bieden, kunnen deze tags ook een handige manier zijn om terug te kijken naar wat ik in de loop van de tijd heb meegemaakt.
Bewustmaking voor mensen buiten de chronische ziektegemeenschap
Deze tags geven degenen buiten de gemeenschap van chronische ziekten een kijkje in hoe ons leven er echt uitziet. Mensen in de medische sector en de farmaceutische industrie kunnen deze tags bijvoorbeeld volgen om een idee te krijgen van hoe het is om met een ziekte als RA te leven. Hoewel mensen in deze sectoren helpen bij de behandeling van ziekten, begrijpen ze vaak niet hoe het is om met de ziekte te leven of hoe behandelingen ons leven beïnvloeden.
De afhaalmaaltijd
Het is gebruikelijk om mensen te horen praten over hoe sociale media ons leven hebben overgenomen - vaak op een negatieve manier. Maar sociale media hebben een enorm verschil gemaakt voor degenen onder ons die met chronische en vooral onzichtbare ziekten leven. Het is werkelijk verbazingwekkend dat sociale media mensen en de middelen die het biedt, met elkaar kunnen verbinden.
Als u met RA of een andere onzichtbare ziekte leeft, vindt u deze tags misschien nuttig. En als je ze nog niet hebt gebruikt, bekijk ze dan en probeer ze eens.
Bij Leslie Rott werd in 2008 op 22-jarige leeftijd de diagnose lupus en reumatoïde artritis gesteld, tijdens haar eerste jaar van de graduate school. Nadat de diagnose was gesteld, behaalde Leslie een doctoraat in de sociologie aan de Universiteit van Michigan en een masterdiploma in gezondheidsadvocatuur aan het Sarah Lawrence College. Ze schrijft de blog Getting Closer to Myself, waar ze haar ervaringen deelt met het omgaan met en leven met meerdere chronische ziekten, openhartig en met humor. Ze is een professionele pleitbezorger voor patiënten die in Michigan woont.
