Toen ik in 2009 werd gediagnosticeerd met HER2-positieve borstkanker in stadium 2A, ging ik naar mijn computer om mezelf voor te lichten over de aandoening.
Nadat ik ontdekte dat de ziekte zeer goed te behandelen is, veranderden mijn zoekvragen van me af te vragen of ik zou overleven, hoe ik de aandoening moest behandelen.
Ik begon me ook dingen af te vragen zoals:
- Hoe lang duurt het om te herstellen van een operatie?
- Hoe ziet een borstamputatie eruit?
- Zou ik kunnen werken terwijl ik chemotherapie onderga?
Online blogs en forums waren het meest behulpzaam bij het beantwoorden van deze vragen. De eerste blog die ik vond, was geschreven door een vrouw met dezelfde ziekte. Ik las haar woorden van begin tot eind. Ik vond haar heel charmant. Ik was geschokt toen ik erachter kwam dat haar kanker was uitgezaaid en dat ze was overleden. Haar man schreef een post op haar blog met haar laatste woorden.
Toen ik met de behandeling begon, begon ik mijn eigen blog - Maar dokter, ik haat roze!
Ik wilde dat mijn blog als een baken van hoop zou dienen voor vrouwen met mijn diagnose. Ik wilde dat het over overleven ging. Ik begon alles wat ik doormaakte te documenteren - met zoveel mogelijk details en humor als ik kon. Ik wilde dat andere vrouwen zouden weten dat als ik het zou kunnen, zij dat ook konden.
Op de een of andere manier verspreidde het woord zich snel over mijn blog. De steun die ik kreeg om mijn verhaal online te delen, was erg belangrijk voor mij. Tot op de dag van vandaag houd ik die mensen dicht bij mijn hart.
Ik vond ook steun van andere vrouwen op breastcancer.org. Veel van de vrouwen in die gemeenschap maken nu ook deel uit van mijn Facebook-groep.
Er zijn veel vrouwen met borstkanker die een lang, gezond leven hebben kunnen leiden.
Vind anderen die doormaken wat je doormaakt. Deze ziekte kan een sterke grip hebben op je emoties. Contact maken met andere vrouwen die gedeelde ervaringen hebben, kan je helpen om wat gevoelens van angst en eenzaamheid achter je te laten en verder te gaan met je leven.
In 2011, slechts vijf maanden nadat mijn kankerbehandeling was beëindigd, hoorde ik dat mijn kanker was uitgezaaid naar mijn lever. En later mijn longen.
Plots ging mijn blog van een verhaal over het overleven van kanker in stadium 2, over het leren leven met een terminale diagnose. Nu maakte ik deel uit van een andere gemeenschap - de metastatische gemeenschap.
De online ondersteuning die ik kreeg van deze nieuwe community betekende de wereld voor mij. Deze vrouwen waren niet alleen mijn vrienden, maar mijn mentoren. Ze hielpen me navigeren door de nieuwe wereld waarin ik was gegooid. Een wereld vol chemo en onzekerheid. Een wereld van nooit weten of mijn kanker mij zou wegnemen.
Mijn twee vrienden, Sandy en Vickie, hebben me leren leven totdat ik het niet meer kan. Ze zijn nu allebei geslaagd.
Sandy leefde negen jaar met haar kanker. Ze was mijn held. We spraken de hele dag online over onze ziekte en hoe verdrietig we waren om onze dierbaren te verlaten. We zouden ook over onze kinderen praten - haar kinderen zijn even oud als de mijne.
Vicki was ook moeder, hoewel haar kinderen jonger zijn dan de mijne. Ze leefde slechts vier jaar met haar ziekte, maar ze maakte indruk in onze gemeenschap. Haar ontembare geest en energie maakten een blijvende indruk. Ze zal nooit worden vergeten.
De gemeenschap van vrouwen met uitgezaaide borstkanker is groot en actief. Veel van de vrouwen zijn voorstanders van de ziekte, zoals ik.
Via mijn blog kan ik andere vrouwen laten zien dat je een bevredigend leven kunt leiden, zelfs als je borstkanker hebt. Ik ben al zeven jaar uitgezaaid. Ik heb negen jaar een IV-behandeling gehad. Ik ben nu twee jaar in remissie en mijn laatste scan vertoonde geen tekenen van de ziekte.
Soms ben ik moe van de behandeling en voel ik me niet goed, maar ik post nog steeds op mijn Facebook-pagina of blog. Ik doe dit omdat ik wil dat vrouwen zien dat een lange levensduur mogelijk is. Alleen omdat u deze diagnose heeft, betekent nog niet dat de dood voor de deur staat.
Ik wil ook dat vrouwen weten dat het hebben van uitgezaaide borstkanker betekent dat je de rest van je leven in behandeling zult zijn. Ik zie er perfect gezond uit en heb al mijn haar terug, maar ik moet nog steeds regelmatig infusies krijgen om te voorkomen dat de kanker terugkomt.
Hoewel online communities een uitstekende manier zijn om contact te maken met anderen, is het ook altijd een goed idee om elkaar persoonlijk te ontmoeten. Met Susan praten was een zegen. We hadden meteen een band. We weten allebei hoe kostbaar het leven is en hoe belangrijk de kleine dingen zijn. Aan de oppervlakte zien we er misschien anders uit, diep van binnen zijn onze overeenkomsten opvallend. Ik zal onze connectie en de relatie die ik heb met alle andere geweldige vrouwen die ik ken met deze ziekte altijd koesteren.
Neem niet als vanzelfsprekend aan wat je nu hebt. En denk niet dat je deze reis alleen hoeft te maken. Je hoeft niet. Of je nu in een stad of een kleine stad woont, er zijn plaatsen om ondersteuning te vinden.
Op een dag heb je misschien de kans om iemand te begeleiden die pas is gediagnosticeerd - en je zult ze zonder twijfel helpen. We zijn inderdaad een echt zusterschap.
