Elf jaar geleden werd bij mij de zeldzame aandoening hidradenitis suppurativa (HS) vastgesteld. Het is een chronische huidaandoening met pijnlijke bultjes, knobbeltjes en littekens.
Ik wist toen niet echt wat het voor mij zou betekenen, maar sindsdien maakt het elke dag deel uit van mijn leven.
De meeste mensen bij wie de diagnose is gesteld, bevinden zich in een veel verder gevorderd stadium dan ik ten tijde van mijn diagnose. Velen schamen zich om een arts te zien wanneer ze voor het eerst symptomen vertonen, omdat HS vooral de gebieden rond de lies en borsten aantast.
Uiteindelijk veranderen de kleine bultjes in diepe laesies die gemakkelijk geïnfecteerd raken, wat leidt tot littekens.
Ik heb geluk dat ik maar een matig geval heb, maar ik heb nog steeds genoeg littekens rond mijn borsten en lies. HS veroorzaakt ook dagelijks een laag pijnniveau. Op slechte dagen kan de pijn me worstelen om na te denken, laat staan te lopen.
Als tiener merkte ik een paar kleine knobbeltjes op mijn benen en oksels op en ging naar mijn dokter om ze te laten controleren. Blijkbaar wist hij ook niet precies wat ze waren, dus verwees hij me naar een dermatoloog.
Dit was de eerste keer dat ik voelde dat een dokter misschien niet alle antwoorden had. Ik was een beetje bang, maar dacht dat hij gewoon overdreven voorzichtig was.
De klontjes waren misschien zo groot als een erwt. Ze waren rood en pijnlijk, maar niet echt een probleem. Ik dacht niet dat ze iets heel engs zouden zijn, gewoon een verlengstuk van mijn normale tieneracne.
Gelukkig was de dermatoloog een goede. Ze herkende ze onmiddellijk als vroege tekenen van HS.
Hoe opgelucht ik ook was om eindelijk een naam voor de aandoening te hebben, ik begreep niet echt precies wat het voor mij betekende. De stadia van progressie werden uitgelegd, maar ze voelden aan als een verre realiteit die iemand anders zou overkomen. Niet voor mij.
Het is vrij ongebruikelijk om in de vroege stadia van HS te worden gediagnosticeerd, omdat de kleine knobbeltjes gemakkelijk kunnen worden verward met folliculitis, ingegroeide haartjes of acne.
Naar schatting heeft ongeveer 2 procent van de Noord-Amerikaanse bevolking HS. HS komt vaker voor bij vrouwen en ontwikkelt zich meestal na de puberteit.
Het is waarschijnlijk ook genetisch. Mijn vader werd nooit gediagnosticeerd, maar had vergelijkbare symptomen. Hij is lang geleden overleden, dus ik zal het nooit weten, maar het is mogelijk dat hij ook HS had.
Helaas is er momenteel geen remedie.
Ik heb allerlei antibiotica gehad, en geen ervan maakte een verschil. Een behandeling die ik niet heb geprobeerd, is het immunosuppressivum adalimumab, omdat mijn toestand niet ernstig genoeg is om dit te rechtvaardigen. Ik weet tenminste dat het er is als ik het nodig heb.
Van schaamte tot woede
Niet lang nadat ik werd gediagnosticeerd, zag ik de Britse show 'Embarrassing Bodies'. Tijdens de show gaan mensen met ziekten die als "beschamend" worden beschouwd op tv in de hoop een behandeling te krijgen.
Een aflevering bevatte een man met HS in een laat stadium. Hij had ernstige littekens waardoor hij niet meer kon lopen.
Iedereen die zijn littekens en abcessen zag, reageerde met afschuw. Ik was me er niet van bewust hoe ernstig HS was, en het maakte me voor het eerst bang. Ik had nog steeds maar een milde zaak, en ik had er tot nu toe niet eens over nagedacht dat dit iets was waar ik me voor moest schamen of waarvoor ik me moest schamen.
Ik ging naar de universiteit en begon te daten, ondanks mijn zorgen. Maar het ging niet goed.
Ik was voor het eerst met een man aan het daten, een vriend van een vriend. We waren op een paar eerdere dates geweest en die avond waren we in een bar geweest voordat we naar mijn appartement gingen. Ik was zenuwachtig maar opgewonden. Hij was slim en grappig, en ik herinner me hoe leuk ik het vond dat hij lachte.
Het veranderde allemaal in mijn slaapkamer.
Toen hij mijn beha uitdeed, reageerde hij vol afschuw op de vlekken onder mijn borsten. Ik had hem verteld dat ik wat littekens had, maar blijkbaar waren een paar rode striemen te veel voor hem.
Hij vertelde me dat hij niet meer geïnteresseerd was en vertrok. Ik zat huilend in mijn kamer, beschaamd over mijn lichaam.
Een paar weken later had ik een controle bij mijn dermatoloog. Omdat HS zeldzaam is, vroeg ze toestemming om een medische student in te schakelen die haar volgde.
Raad eens wie het was.
Ja, de man die me heeft afgewezen.
Dit moment was voor mij een keerpunt in hoe ik over mijn toestand dacht. Terwijl het tv-programma me had teruggezet en me schaamde, was ik nu boos.
Terwijl mijn dermatoloog hem de ernst van de aandoening uitlegde en het feit dat er geen genezing is, lag ik daar naakt en rokend. Ze keken en spraken over mijn lichaam en wezen op de identificerende kenmerken van HS.
Maar ik was niet boos op mijn lichaam. Ik was boos op het gebrek aan empathie van deze man.
Hij sms'te me daarna om mijn excuses aan te bieden. Ik antwoordde niet.
De druk om perfect te zijn
Hoewel dat misschien een keerpunt was in mijn perceptie van HS, heb ik nog steeds lichaamsproblemen. De med-student was mijn eerste poging om seks te verkennen en de angst voor afwijzing heeft me een lange weg afgelegd. Ik heb jaren niet meer geprobeerd.
Er waren onderweg kleine stapjes die me dichterbij brachten. Naarmate ik mijn toestand begon te accepteren, werd ik ook comfortabeler met mijn lichaam.
Acceptatie kwam grotendeels door onderwijs. Ik stortte me op onderzoek rond HS, las medische rapporten en sprak met anderen in openbare forums. Hoe meer ik over HS leerde, hoe beter ik begreep dat het niet iets was waar ik controle over had, of iets om me voor te schamen.
Naarmate ik ouder werd, deden mijn potentiële partners dat ook. Er is een groot verschil in volwassenheid in slechts de 4 jaar tussen 18 en 22 jaar. Wetende dat het me geruststelde voordat ik opnieuw probeerde te daten.
Ik probeerde ook al heel lang geen losse seks meer. Ik wachtte tot ik een veilige relatie had met iemand, iemand die ik kende was volwassen, nuchter en wist al van mijn HS.
Gelukkig zijn mijn partners, afgezien van die ene slechte ervaring, ondersteunend geweest. Mensen kunnen ongelooflijk oppervlakkig zijn, maar in mijn ervaring accepteert de meerderheid van de mensen behoorlijk.
Velen van ons voelen druk om perfecte lichamen te hebben, vooral als het gaat om de delen van ons die meestal bedekt zijn met beha's en slipjes. We hebben allemaal lichaamsgerelateerde angsten die tot 10 worden gebeld als het gaat om seks en daten. Vaak gaat het om iets waar we geen controle over hebben.
De realiteit is dat acceptatie de enige manier is om verder te gaan. Als iemand je afwijst voor iets waar je geen controle over hebt, is dat het probleem. Jij niet.
Het is nog steeds een werk in uitvoering voor mij, maar ik begin langzaam mijn lichaam en mijn huidconditie te accepteren. De verlegenheid en schaamte van mijn jongere jaren is weggevallen naarmate ik ouder ben geworden. Ik kan heel weinig doen om mijn HS te helpen, maar ik maak tijd om echt voor mezelf te zorgen als het oplaait.
Terwijl ik dit schrijf, zit ik midden in een opflakkering. Ik heb het geluk om vanuit huis te kunnen werken, wat betekent dat ik zoveel mogelijk kan voorkomen dat ik ga verhuizen. Ik gebruik antiseptische wasbeurten om infectie te voorkomen, wat heel gemakkelijk kan gebeuren. Een kleine hoeveelheid bleekmiddel aan een bad toevoegen en inweken kan veel helpen (praat echter eerst met een arts voordat u dit probeert).
Ik negeerde opflakkeringen en werkte door de pijn heen. Het heeft lang geduurd voordat ik prioriteit begon te geven aan mezelf en mijn lichaam, maar ik accepteer eindelijk dat ik voor mezelf moet zorgen. Ik heb moeite om mezelf op de eerste plaats te zetten, maar als het op HS aankomt, heb ik geleerd dat het moet.
Als u zich zorgen maakt over HS, raad ik u aan zo snel mogelijk naar een dermatoloog te gaan. Ik ben de tel kwijtgeraakt aan hoeveel artsen en verpleegsters ik mijn eigen toestand heb moeten uitleggen, aangezien het bewustzijn pas sinds kort toeneemt.
En als iemand met wie je uitgaat je in verlegenheid brengt of je schaamt voor iets waar je geen controle over hebt, neem dan mijn advies en dump ze.
Bethany Fulton is een freelance schrijver en redacteur, gevestigd in Manchester, Verenigd Koninkrijk.
