Hoe Mobiliteitsapparaten Me Hebben Geholpen Mijn MS Te Beheren

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22

In de zomer tussen mijn junior en senior collegejaar besloten mijn moeder en ik me in te schrijven voor een fitnessbootcamp. De lessen werden elke ochtend om 5 uur gegeven. Op een ochtend kon ik tijdens het rennen mijn voeten niet voelen. De komende weken verslechterden de zaken en ik wist dat het tijd was om naar een dokter te gaan.

Ik bezocht verschillende artsen die me tegenstrijdige adviezen gaven. Enkele weken later bevond ik me in het ziekenhuis voor een andere mening.

De artsen vertelden me dat ik multiple sclerose (MS) had, een ziekte van het centrale zenuwstelsel die de informatiestroom in de hersenen en tussen de hersenen en het lichaam verstoort.

Destijds wist ik niet wat MS was. Ik had geen idee wat het met mijn lichaam kon doen.

Maar ik wist dat ik me nooit door mijn toestand zou laten definiëren.

Binnen enkele dagen werd een ziekte waar ik ooit niets vanaf wist de volledige focus en het middelpunt van het leven van mijn gezin. Mijn moeder en zus begonnen elke dag uren op de computer door te brengen en lazen elk artikel en elke bron die ze konden vinden. We leerden al doende en er was zoveel informatie om te verteren.

Het voelde soms alsof ik in een achtbaan zat. Het ging snel. Ik was bang en had geen idee wat ik daarna kon verwachten. Ik was op een rit waar ik niet voor koos, niet zeker waar het me heen zou brengen.

Wat we snel ontdekten, is dat MS op water lijkt. Het kan vele vormen aannemen, zoveel bewegingen, en is moeilijk te bevatten of te voorspellen. Het enige wat ik kon doen was het gewoon inwerken en me op alles voorbereiden.

Ik voelde me verdrietig, overweldigd, verward en boos, maar ik wist dat klagen geen zin had. Natuurlijk had mijn familie het toch niet toegestaan. We hebben een motto: "MS is BS."

Ik wist dat ik deze ziekte zou bestrijden. Ik wist dat ik een leger van steun achter me had. Ik wist dat ze er bij elke stap zouden zijn.

In 2009 kreeg mijn moeder een telefoontje dat ons leven veranderde. Iemand van de National MS Society had gehoord van mijn diagnose en vroeg of en hoe ze ons konden steunen.

Een paar dagen later werd ik uitgenodigd om iemand te ontmoeten die met nieuw gediagnosticeerde jongvolwassenen werkte. Ze kwam bij mij thuis en we gingen ijs halen. Ze luisterde aandachtig terwijl ik over mijn diagnose sprak. Nadat ik haar mijn verhaal had verteld, deelde ze de kansen, evenementen en middelen die de organisatie te bieden had.

Toen ik hoorde over hun werk en de duizenden mensen die ze helpen, voelde ik me minder eenzaam. Het was geruststellend te weten dat er andere mensen en families waren die hetzelfde gevecht vochten als ik. Ik had het gevoel dat ik de kans had om het samen te maken. Ik wist meteen dat ik mee wilde doen.

Al snel begon mijn familie deel te nemen aan evenementen zoals de MS Walk en Challenge MS, waarmee ze geld inzamelden voor onderzoek en iets teruggaven aan de organisatie die ons zoveel gaf.

Door veel hard werk en nog meer plezier heeft ons team - genaamd "MS is BS" - in de loop der jaren meer dan $ 100.000 opgehaald.

Ik vond een gemeenschap van mensen die me begrepen. Het was het grootste en beste "team" waar ik ooit lid van ben geworden.

Het duurde niet lang of het werken met de MS Society werd minder een uitlaatklep en meer een passie voor mij. Als communicatiemedewerker wist ik dat ik mijn professionele vaardigheden kon benutten om anderen te helpen. Uiteindelijk kwam ik parttime bij de organisatie en sprak ik met andere jonge mensen die onlangs de diagnose MS hadden.

Terwijl ik probeerde anderen te helpen door mijn verhalen en ervaringen te delen, merkte ik dat ze me nog meer hielpen. Het feit dat ik mijn stem kon gebruiken om de MS-gemeenschap te helpen, gaf me meer eer en doel dan ik me ooit had kunnen voorstellen.

Hoe meer evenementen ik bijwoonde, hoe meer ik leerde over hoe anderen de ziekte ervoeren en hun symptomen onder controle hielden. Door deze gebeurtenissen kreeg ik iets dat ik nergens kon krijgen: advies uit de eerste hand van anderen die dezelfde strijd voeren.

Toch werd mijn vermogen om te lopen steeds slechter. Dat was toen ik voor het eerst hoorde over een klein apparaat voor elektrische stimulatie dat mensen een 'wonderdoener' noemden.

Ondanks mijn voortdurende uitdagingen gaf het horen van de overwinningen van andere mensen me hoop om te blijven vechten.

In 2012 begon de medicatie die ik nam om mijn symptomen onder controle te houden mijn botdichtheid te beïnvloeden en mijn lopen werd steeds erger. Ik begon 'foot drop' te ervaren, een sleepbeenprobleem dat vaak bij MS voorkomt.

Hoewel ik probeerde positief te blijven, begon ik te accepteren dat ik waarschijnlijk een rolstoel nodig zou hebben.

Mijn arts heeft me een prothetische beugel gegeven die bedoeld was om mijn voet omhoog te houden, zodat ik er niet op zou struikelen. In plaats daarvan groef het in mijn been en veroorzaakte het bijna meer ongemak dan het hielp.

Ik heb zoveel gehoord over een "magisch" apparaat genaamd de Bioness L300Go. Het is een kleine manchet die je om je benen draagt om ze te stimuleren en je spieren te helpen bij het trainen. Ik heb dit nodig, dacht ik, maar ik kon het destijds niet betalen.

Een paar maanden later werd ik uitgenodigd om de openings- en slotrede te houden tijdens het grote fondsenwervende evenement van MS Achievers voor de MS Society.

Ik sprak over mijn MS-reis, de ongelooflijke vrienden die ik had ontmoet tijdens het werken met de organisatie en over alle mensen die de donaties konden helpen, hetzij door kritisch onderzoek of door mensen te helpen technologie te ontvangen, zoals de L300Go.

Na het evenement kreeg ik een telefoontje van de president van de MS Society. Iemand op het evenement hoorde me praten en vroeg of ze een L300Go voor me konden kopen.

En het was niet zomaar iemand, maar Redskins voetballer Ryan Kerrigan. Ik werd overmand door dankbaarheid en opwinding.

Toen ik hem ongeveer een jaar later eindelijk weer zag, was het moeilijk onder woorden te brengen wat hij me had gegeven. Tegen die tijd betekende de manchet op mijn been zoveel meer dan welk ander beugel- of enkelvoetondersteuningsapparaat.

Het was een verlengstuk van mijn lichaam geworden - een geschenk dat mijn leven had veranderd en me de kans gaf om anderen te blijven helpen.

Vanaf de dag dat ik de Bioness L300Go voor het eerst ontving, of 'mijn kleine computer' zoals ik het noem, begon ik me sterker en zelfverzekerder te voelen. Ik kreeg ook weer een normaal gevoel, ik wist niet eens dat ik verloren was. Dit was iets dat geen enkel ander medicijn of apparaat mij had kunnen geven.

Dankzij dit apparaat zie ik mezelf weer als een normaal persoon. Ik word niet beheerst door mijn ziekte. Jarenlang waren beweging en mobiliteit meer werk dan beloning.

Nu is wandelen door het leven niet langer een fysieke en mentale activiteit. Ik hoef niet tegen mezelf te zeggen 'Til je voet op, doe een stap', want mijn L300Go doet dat voor mij.

Ik begreep het belang van mobiliteit pas toen ik het begon te verliezen. Nu is elke stap een geschenk en ik ben vastbesloten om door te gaan.

het komt neer op

Hoewel mijn reis nog lang niet voorbij is, is wat ik heb geleerd sinds ik ben gediagnosticeerd van onschatbare waarde: je kunt alles overwinnen wat het leven je oplevert met familie en een ondersteunende gemeenschap.

Het maakt niet uit hoe eenzaam je je misschien voelt, er zijn anderen om je op te tillen en je vooruit te helpen. Er zijn zoveel geweldige mensen in de wereld die je onderweg willen helpen.

MS kan zich eenzaam voelen, maar er is zoveel ondersteuning. Voor iedereen die dit leest, of je nu MS hebt of niet, wat ik van deze ziekte heb geleerd, is om nooit op te geven, omdat 'geest sterk is lichaam sterk' en 'MS is BS'.

Alexis Franklin is een pleitbezorger voor patiënten uit Arlington, VA, die op 21-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd met MS. Sindsdien hebben zij en haar familie duizenden dollars ingezameld voor MS-onderzoek en heeft ze het DC-gebied rondgereisd met andere recent gediagnosticeerde jongeren mensen over haar ervaring met de ziekte. Ze is de liefhebbende moeder van een chihuahua-mix, Minnie, en geniet van het kijken naar Redskins voetbal, koken en haken in haar vrije tijd.