Gezondheid en welzijn raken ieders leven anders. Dit is het verhaal van één persoon
Een paar maanden geleden, toen de koude lucht Boston aan het begin van de herfst trof, begon ik ernstigere symptomen te voelen van mijn genetische bindweefselaandoening, het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS).
Pijn over mijn hele lichaam, vooral in mijn gewrichten. Vermoeidheid die soms zo plotseling en zo overweldigend was dat ik in slaap zou vallen, zelfs nadat ik de avond ervoor 10 uur kwaliteitsrust had gekregen. Cognitieve problemen waardoor ik moeite had om basisdingen te onthouden, zoals de regels van de weg en het versturen van een e-mail.
Ik vertelde een vriend erover en zij zei: "Ik hoop dat je je snel beter voelt!"
'Voel je beter' is een goedbedoelende uitspraak. Voor veel mensen die geen Ehlers-Danlos-syndroom of een andere chronische handicap hebben, is het moeilijk voor te stellen dat ik niet alleen beter zal worden
EDS is niet gedefinieerd als een progressieve aandoening in klassieke zin, zoals multiple sclerose en artritis vaak zijn.
Maar het is een levenslange aandoening en veel mensen ervaren symptomen die met de leeftijd verergeren naarmate collageen en bindweefsel in het lichaam verzwakken.
De realiteit is dat ik niet beter zal worden. Ik kan veranderingen in behandeling en levensstijl vinden die mijn kwaliteit van leven verbeteren, en ik zal goede en slechte dagen hebben.
Maar mijn handicap is levenslang - het is helemaal niet hetzelfde als herstellen van de griep of een gebroken been. 'Voel je beter', dan klopt het gewoon niet
Ik weet dat het een uitdaging kan zijn om door gesprekken te navigeren met iemand die dicht bij je staat met een handicap of chronische ziekte. Je wilt ze het beste wensen, want dat is wat ons wordt geleerd, is beleefd om te zeggen. En u hoopt oprecht dat ze "beter" worden, omdat u om hen geeft.
Om nog maar te zwijgen, onze sociale scripts zijn gevuld met beterschapsboodschappen.
Er zijn hele secties met wenskaarten om iemand het bericht te sturen waarvan je hoopt dat ze zich snel “beter zullen voelen”.
Deze berichten werken heel goed in acute situaties, wanneer iemand tijdelijk ziek of gewond is en verwacht binnen enkele weken, maanden of zelfs jaren volledig te herstellen.
Maar voor degenen onder ons die zich niet in die situatie bevinden, kan het horen van 'snel beter worden' meer kwaad dan goed doen.
Deze sociale boodschap komt zo vaak voor dat ik als kind echt geloofde dat ik als volwassene op magische wijze beter zou worden
Ik wist dat mijn beperkingen levenslang waren, maar ik had het 'beterschap'-script zo diep geïnternaliseerd dat ik me voorstelde dat ik op een dag - om 22 of 26 of 30 uur - wakker zou worden en in staat zou zijn om alles te doen wat mijn vrienden en collega's konden doen gemakkelijk doen.
Ik werkte 40 uur of meer op kantoor zonder lange pauzes te nemen of regelmatig ziek te worden. Ik zou een drukke trap afdalen om de metro te halen zonder zelfs maar de leuningen vast te houden. Ik zou kunnen eten wat ik maar wilde zonder me zorgen te maken over de gevolgen van dagenlang vreselijk ziek te zijn.
Toen ik klaar was met studeren, realiseerde ik me al snel dat dit niet waar was. Ik had nog steeds moeite om op kantoor te werken en moest mijn droombaan in Boston verlaten om thuis te werken.
Ik had nog steeds een handicap - en ik weet nu dat ik dat altijd zal blijven doen.
Toen ik me eenmaal realiseerde dat ik niet beter zou worden, kon ik er eindelijk aan werken om dat te accepteren - mijn beste leven te leiden binnen de grenzen van mijn lichaam.
Het accepteren van die limieten is voor de meesten van ons echter een rouwproces. Maar het is er een die gemakkelijker is gemaakt als we ondersteunende vrienden en familie aan onze zijde hebben
Soms kan het gemakkelijker zijn om positieve platitudes en goede wensen in een situatie te gooien. Je echt inleven in iemand die een heel moeilijke tijd doormaakt - of dat nu een handicap is of het verlies van een geliefde of het overleven van een trauma - is moeilijk te doen.
Empathiseren vereist dat we bij iemand zitten waar ze zijn, ook al is de plaats waar ze zijn donker en angstaanjagend. Soms betekent het dat je zit met het ongemak om te weten dat je dingen niet kunt 'repareren'.
Maar echt iemand horen kan zinvoller zijn dan je zou denken.
Als iemand luistert naar mijn angsten - zoals hoe ik me zorgen maak dat mijn handicap erger wordt en alle dingen die ik misschien niet meer kan doen - is het op dat moment getuige zijn een krachtige herinnering dat ik gezien en geliefd ben.
Ik wil niet dat iemand de rommeligheid en de kwetsbaarheid van de situatie of mijn emoties probeert te verdoezelen door me te vertellen dat het goed komt. Ik wil dat ze me vertellen dat zelfs als het niet goed gaat, ze er nog steeds voor me zijn.
Te veel mensen zijn van mening dat de beste manier om ondersteunend te zijn het probleem 'op te lossen' is, zonder mij ooit te vragen wat ik in de eerste plaats van hen nodig had
Wat wil ik echt?
Ik wil dat ze me de uitdagingen laten uitleggen die ik heb gehad zonder behandeling.
Mij advies geven als ik er niet om gevraagd heb, klinkt alsof je zegt: 'Ik wil niets horen over je pijn. Ik wil dat je meer doet om het beter te maken, zodat we hier niet meer over hoeven te praten. '
Ik wil dat ze me vertellen dat ik geen last ben als mijn symptomen erger worden en ik plannen moet annuleren of mijn wandelstok meer moet gebruiken. Ik wil dat ze zeggen dat ze me zullen steunen door ervoor te zorgen dat onze plannen toegankelijk zijn - door er altijd voor me te zijn, ook al kan ik niet dezelfde dingen doen die ik vroeger deed.
Mensen met een handicap en chronische ziekten herformuleren voortdurend onze definities van welzijn en wat het betekent om ons beter te voelen. Het helpt als de mensen om ons heen hetzelfde willen doen.
Als je je afvraagt wat je moet zeggen als je vriend zich niet beter voelt, begin dan met (niet tegen) hen te praten
Normaliseer door de vraag te stellen: "Hoe kan ik u nu steunen?" En bekijk welke aanpak op een bepaald moment het meest logisch is.
'Wil je dat ik even luister? Wil je dat ik me inleef? Op zoek naar advies? Zou het helpen als ik ook gek was op dezelfde dingen als jij? '
Als voorbeeld, mijn vrienden en ik zullen vaak een bepaalde tijd maken waarop we allemaal gewoon onze gevoelens kunnen uiten - niemand zal advies geven tenzij erom wordt gevraagd, en we zullen ons allemaal inleven in plaats van gemeenplaatsen aan te bieden als: 'Blijf gewoon kijken de zonnige kant!"
Door de tijd vrij te maken om over onze moeilijkste emoties te praten, kunnen we ook op een dieper niveau verbonden blijven, omdat het ons een toegewijde ruimte geeft om eerlijk en rauw te zijn over onze gevoelens zonder ons zorgen te hoeven maken dat we worden ontslagen.
Deze vraag - "wat heb je van mij nodig?" - is er een waarvan we allemaal kunnen profiteren als we elkaar vaker vragen
Dat is de reden waarom als mijn verloofde na een zware dag thuiskomt van het werk, ik ervoor zorg dat ik haar precies dat vraag.
Soms openen we een ruimte voor haar om te praten over wat moeilijk was, en ik luister gewoon. Soms herhaal ik haar woede of ontmoediging en geef ik de bevestiging die ze nodig heeft.
Andere keren negeren we de hele wereld, maken we een dekenfort en kijken we naar 'Deadpool'.
Als ik verdrietig ben, of het nu is vanwege mijn handicap of gewoon omdat mijn kat me negeert, is dat alles wat ik wil - en alles wat iedereen wil, eigenlijk: om gehoord en ondersteund te worden op een manier die zegt: 'Ik zie je, ik ik hou van je, en ik ben hier voor je. '
Alaina Leary is redacteur, socialemediamanager en schrijver uit Boston, Massachusetts. Ze is momenteel de assistent-redacteur van Equally Wed Magazine en een redacteur voor sociale media voor de non-profit We Need Diverse Books.
