Clinical Trials: Survey Reveals Patient Experiences & Opinions

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22

Het aantal klinische onderzoeken dat in de VS is uitgevoerd, is sinds 2000 met meer dan 190% gegroeid.

Om artsen en wetenschappers te helpen bij de behandeling, preventie en diagnose van de meest voorkomende ziekten van vandaag, bestuderen we ze. Dit omvat het testen van nieuwe medicijnen of apparaten. Hoewel deze medicijnen en apparaten grondig worden getest voordat ze doorgaan naar de volgende fase, zijn klinische onderzoeken een cruciaal onderdeel van het onderzoeksproces.

We hebben bijna 180 deelnemers aan klinische onderzoeken en bijna 140 niet-deelnemers ondervraagd over hun ervaringen en gedachten over klinische onderzoeken. Of u nu eerder aan een klinische proef hebt deelgenomen of overweegt voor de eerste keer deel te nemen, wij kunnen u helpen te begrijpen wat u kunt verwachten - van financiële compensatie tot de kans om weer deel te nemen. Lees verder voor meer informatie.

Demografische gegevens van klinisch onderzoek

Deel op Pinterest

Van de meer dan 170 ondervraagde huidige en voormalige deelnemers was bijna tweederde vrouw en bijna 80 procent blank. Hoewel uit onderzoek blijkt dat klinische onderzoeken - met name die gericht op kankerbehandelingen - etnisch diverser zouden kunnen zijn, ontdekten we dat bijna twee keer zoveel Spaans (zeven procent) was dan Aziatisch-Amerikaans of Afrikaans-Amerikaans (vier procent).

Bijna 40 procent woonde in het zuiden en 18 procent nam deel aan klinische proeven in het noordoosten. Landelijk woont meer dan 17 procent van de bevolking in het noordoosten en bijna 38 procent in het zuiden. Ten slotte waren deelnemers aan klinische onderzoeken waarschijnlijk millennials of babyboomers.

Waarom mensen erbij betrokken raken

Deel op Pinterest

We vroegen de respondenten wat hen inspireerde om deel te nemen aan de onderzoeken waarvoor ze zich hadden ingeschreven. Terwijl meer dan een kwart de nieuwste behandeling wilde voor een medisch probleem of ziekte, wilde meer dan een derde wetenschappelijk onderzoek helpen. Veel klinische onderzoeken hebben levensreddende effecten gehad op degenen die deelnemen en degenen die gezond zijn en deelnemen aan deze onderzoeken hebben een aanzienlijke invloed op de bevindingen van deze onderzoeken.

Terwijl bijna 60 procent van de deelnemers aan onderzoeken een aandoening had, koos bijna 26 procent ervoor om deel te nemen als gezonde deelnemers. Omdat veel onderzoeken mislukken vanwege een gebrek aan deelname, kunnen de inspanningen van degenen die gezond zijn en op zoek zijn naar wetenschappelijk onderzoek vooruit helpen een lonende ervaring zijn. Zoals een persoon ons vertelde: 'Mijn reden was tweeledig; een, om iemand te helpen die na mij en twee komt, om mezelf een extra kans te geven om de ziekte te verslaan."

Financiële trends onder klinische proeven

Deel op Pinterest

Hoewel veel deelnemers aan klinische proeven een vergoeding ontvingen, werden velen niet betaald voor hun deelname aan klinische proeven. Van degenen die zich identificeerden als gezond of meededen om verder wetenschappelijk onderzoek te helpen, tot degenen die ziek waren en de nieuwste of meest behulpzame medische ondersteuning nodig hadden, meer dan 30 procent ontving voor hun tijd geen geldelijke vergoeding. Veel deelnemers aan klinische onderzoeken kregen echter een gratis behandeling die aan hun verzekering zou zijn gefactureerd.

Bijna 70 procent ontving echter een financiële vergoeding voor deelname aan klinische onderzoeken. Betaald onderzoek kan helpen om de aandacht te vestigen op een klinische proef en tijdige aanmelding te stimuleren, maar zorgt niet altijd voor een diverse studiegroep. De meest voorkomende vergoeding was tussen $ 100 en $ 249, terwijl sommigen meldden dat ze veel hogere bedragen ontvingen. Iets meer dan 30 procent zei dat ze $ 250 of meer ontvingen.

Positieve percepties

Deel op Pinterest

We vroegen degenen die ervaring hadden met klinische onderzoeken hoe zij over het proces dachten. Van doktersbezoeken tot ontvangen behandelingen en de nazorg daarna, meer dan een derde beoordeelde hun ervaring als vijf op vijf (zeer positief).

Klinische onderzoeken helpen niet alleen de medische gemeenschap vooruit. Ze kunnen ook een overweldigend positieve ervaring zijn voor deelnemers, ongeacht hun gezondheidsbehoeften.

Meer dan de helft beoordeelde hun ervaring met een drie of vier op onze schaal, waarbij de ranglijst van alle deelnemers gemiddeld een 3,8 was. In feite zou 86 procent opnieuw deelnemen aan een klinische proef.

Invloed van de overheid

Deel op Pinterest

Op het moment van schrijven was het budgetvoorstel van president Donald Trump niet aangenomen door het Congres, maar bezuinigingen op belangrijke programma's ter ondersteuning van medische en wetenschappelijke onderzoeksbureaus zouden volgens sommige critici een diepgaand effect kunnen hebben op de vooruitgang van medisch onderzoek. Gezien deze voorgestelde veranderingen, evenals het potentieel voor reisverboden en beperkingen om de medische gemeenschap negatief te beïnvloeden, vroegen we degenen die in het verleden aan klinische proeven deelnamen of ze zich zorgen maakten over de impact van de Trump-administratie op toekomstige studies.

Een meerderheid (58 procent) zei bezorgd te zijn over de mogelijke impact die veranderingen van de nieuwe administratie zouden kunnen hebben, en meer dan tweederde van de jongeren onder de 50 maakte zich zorgen over veranderingen in klinische onderzoeken.

Ervaringen met klinische proeven, per geslacht

Deel op Pinterest

Hoewel eerdere studies mogelijk een genderkloof in diversiteit tussen klinische onderzoeken hebben gevonden, bleek uit onze enquête dat niet alleen vrouwen vaker deelnamen, maar ook meer werden betaald voor hun deelname en dat de ervaring veel vaker werd gewaardeerd in vergelijking met mannen.

Bijna tweederde van de vrouwen nam deel aan klinische onderzoeken om specifieke gezondheidsproblemen te behandelen of te behandelen, vergeleken met iets meer dan de helft van de mannen. De helft van hen beoordeelde hun ervaring met een vijf op vijf, terwijl slechts 17 procent van de mannen hetzelfde zei. Vrouwen namen ook vaker deel aan verdere onderzoeken (93 procent), vergeleken met mannen (77 procent).

Het effect van kanker op klinische onderzoeken

Deel op Pinterest

Elk jaar wordt in de Verenigde Staten bijna 1,7 miljoen mensen gediagnosticeerd met kanker en sterven bijna 600.000 mensen aan de ziekte. Ondanks de prevalentie van kanker in de VS, neemt slechts ongeveer 3 procent van de volwassenen bij wie kanker is vastgesteld deel aan klinische onderzoeken om de symptomen van hun aandoening te helpen beheersen. Deze beperkte betrokkenheid zorgt ervoor dat 1 op de 5 op kanker gerichte onderzoeken mislukt vanwege een gebrek aan deelname.

We ontdekten dat mensen met kanker hun klinische proefervaring gunstiger beoordeelden dan degenen die niet werden gediagnosticeerd. Deelnemers met kanker beoordeelden de kwaliteit van hun ervaring eerder als vier of vijf van de vijf, vergeleken met degenen die kankervrij waren.

Bijna de helft van de kankerpatiënten nam ook deel aan klinische onderzoeken zonder het aanbod van compensatie, en degenen die wel geld ontvingen, kregen gemiddeld minder dan $ 249. Degenen die niet werden gediagnosticeerd, hadden bijna drie keer zoveel kans tussen $ 750 en $ 1.499 voor hun deelname aan klinische onderzoeken.

Deelname aan klinische proeven, op leeftijd

Deel op Pinterest

Meer dan een derde van de deelnemers jonger dan 50 gaf aan deel te nemen aan deze onderzoeken om de nieuwste behandeling voor een bepaalde ziekte te krijgen, en meer dan 20 procent deed dat om extra zorg en aandacht te krijgen.

Degenen ouder dan 50 jaar hadden meer dan tweemaal zoveel kans om deel te nemen aan klinische onderzoeken om wetenschappelijk onderzoek te helpen, vergeleken met degenen jonger dan 50 jaar; en gaven minder snel aan dat ze het voor geld deden. De meer dan 50-groep nam ook vaker deel aan klinische onderzoeken om anderen die mogelijk ziek waren te helpen.

Terwijl degenen jonger dan 50 erkennen dat ze vaker deelnamen aan hun gezondheid, hadden ze vijf keer minder kans om opnieuw deel te nemen aan een klinische proef vergeleken met degenen ouder dan 50 jaar.

Toekomstige deelnemers

Deel op Pinterest

We hebben ook 139 mensen onderzocht die nog nooit aan een klinische proef hebben deelgenomen om hun bereidheid om deel te nemen in de toekomst te meten. Van de ondervraagden zou 92 procent op enig moment in hun leven een klinische proef overwegen.

Voor meer dan een derde van degenen die positief reageerden, was hun primaire motivatie om wetenschappelijk onderzoek te helpen, en voor meer dan 26 procent was het om de nieuwste medische behandeling te krijgen. Minder dan 10 procent zou het voor geld doen.