#WeAreNotWaiting | Jaarlijkse innovatietop | D-Data Exchange | Patient Voices-wedstrijd
Hashtag #WeAreNotWaiting is de strijdkreet van mensen in de diabetesgemeenschap die het heft in eigen handen nemen; Ze ontwikkelen platforms en apps en cloudgebaseerde oplossingen, en reverse-engineering van bestaande producten wanneer dat nodig is om mensen met diabetes te helpen apparaten en gezondheidsgegevens beter te gebruiken voor betere resultaten.
De term #WeAreNotWaiting werd bedacht tijdens onze allereerste DiabetesMine D-Data ExChange-bijeenkomst aan de Stanford University in 2013, toen advocaten Lane Desborough en Howard Look probeerden de gevoelens van de doe-het-zelvers en ondernemers die diabetes onder hun hoede hadden op te sommen.
Over de #WeAreNotWaiting-beweging
Wat is het probleem dat wordt aangepakt?
Het innovatie-knelpunt dat ons tegenhoudt.
In maart 2014 rapporteerde Forbes:
De belofte van 'digitale gezondheid om het leven van de patiënt onder deze omstandigheden radicaal te veranderen, blijft de wereldwijde verbeeldingskracht, technische innovatie en krantenkoppen dagelijks vastleggen. Maar er is een grote ontbrekende schakel naar alle rooskleurige (soms adembenemende) voorspellingen en het heet' gegevensinteroperabiliteit '…'
"Simpel gezegd, het is het gebrek aan standaarden en formaten voor gezondheidsgegevens die elektronisch worden vastgelegd om naadloos te werken binnen het leven van een patiënt met een chronische aandoening (waarvan er vele levensbedreigend zijn)."
Dit probleem is duidelijk nog niet opgelost!
Hoe is het begonnen?
Zoals opgemerkt, was de slogan "We wachten niet" het resultaat van een groepsdiscussie tijdens de allereerste DiabetesMine D-Data ExChange in november 2013 aan de Stanford University.
Co-host Howard Look, CEO van Tidepool (ook een D-Dad), leidde de groepsdiscussie die dit motto heeft voortgebracht, en rapporteerde het vervolgens op de DiabetesMine Innovation Summit 2013 de volgende dag - aan een groep van 120 diabetesleiders (pleitbezorgers van patiënten, farmaceutische leidinggevenden, FDA, ADA, JDRF, clinici, mobiele gezondheidsdeskundigen en meer).
Ook integraal betrokken waren D-Dad en Chief Engineer bij Medtronic Lane Desborough, die een vervolgpost schreef op Tidepool's blog waarin hij het zo goed zei:
Wacht niet op …?
De betrokken mensen vatten de beweging samen met deze krachtige lijst:
#WeAreNotWaiting om losgekoppelde data-eilanden te overbruggen.
#WeAreNotWaiting terwijl onze endocrinoloog de onsamenhangende stukjes van de gegevenspuzzel probeert te verzamelen.
#WeAreNotWaiting voor concurrenten om mee te werken.
#WeAreNotWaiting voor regelgevers om te reguleren.
#WeAreNotWaiting op apparaatfabrikanten om te innoveren.
#WeAreNotWaiting voor betalers om te betalen.
#WeAreNotWachten op gemoedsrust dat onze kinderen met diabetes type 1 veilig zijn.
#WeAreNotWachten op een goede nachtrust voor het eerst in jaren.
#WeAreNotWachten tot ons kind veilig kan logeren bij een vriend thuis.
#WeAreNotWaiting om ons kind een betere kans te geven op school te slagen.
#WeAreNotWaiting voor anderen om te beslissen of, wanneer en hoe we toegang krijgen tot en gebruik maken van gegevens van ons eigen lichaam.
#WeAreNotWaiting om applicaties te bouwen die zich richten op ontwerp en bruikbaarheid.
#WeAreNotWaiting om apparaatfabrikanten te dwingen hun gegevensprotocollen te publiceren.
#WeAreNotWaiting erop te staan dat patiënten toegang hebben tot hun eigen diabetesgegevens.
#WeAreNotWaiting om PWD's toe te staan een keuze te hebben in hoe ze hun eigen diabetesgegevens zien, en niet gedwongen worden om ondermaatse software te gebruiken die bij hun apparaat wordt geleverd.
#WeAreNotWaiting om het gemakkelijker te maken om gegevens van apparaten te halen.
#WeAreNotWaiting om de beste en slimste geesten van over de hele wereld samen te brengen om dingen beter te maken voor PWD's.
#WeAreNotWaiting for the cure.
In 2014 vertelde ondernemer en D-advocaat Anna McCollister-Slipp aan Forbes:
Gelukkig, grotendeels dankzij de grassroots #WeAreNotWaiting-beweging, veranderen de tijden!
Wie zijn enkele van de belangrijkste spelers?
Het basisinitiatief Nightscout, ook bekend als CGM in the Cloud, was een enorme beweger en schudder. Deze nu internationale gemeenschap is in wezen een gehackte oplossing waarmee elke gebruiker van de Dexcom CGM (continue glucosemonitor) de gegevens kan streamen om op vrijwel elk apparaat, overal en in realtime te verschijnen.
De Nightscout Community is nu meer dan 30.000 sterk en vertegenwoordigd in meer dan 30 landen.
PWD Dana Lewis en haar partner Scott Leibrand hebben de D-wereld op zijn kop gezet door de #OpenAPS te ontwikkelen - een zelfgemaakte kunstmatige alvleesklier die nu door honderden patiënten over de hele wereld wordt gebruikt. Dana is een soort beroemdheid geworden voor dit werk, zelfs als betrokken gebruikers er bovenop innoveren.
'Loopers' verwijst naar volwassenen en kinderen met ouders die ervoor hebben gekozen om met hun zelfgemaakte technologieën gesloten lussen voor hun gezin te bouwen.
Tidepool, een non-profitorganisatie uit Palo-Alto, was ook een verhuizer en schudder, en ontwikkelde een apparaatonafhankelijk, cloudgebaseerd platform voor diabetes.
Het CGM-bedrijf Dexcom, wiens technologie de katalysator was voor al deze innovatie en nog steeds de kern is, heeft onlangs een historische stap gezet door de allereerste grote door de FDA goedgekeurde leverancier van medische apparatuur te worden die een openbare applicatieprogrammeringsinterface (API) lanceerde - als in tegenstelling tot de gepatenteerde, gesloten gegevensplatforms die door de meeste medische / technische bedrijven worden gebruikt. Daarmee hebben ze in wezen een pad 'opengebroken' voor samenwerking binnen de industrie met patiëntinnovatoren.
In oktober 2017 heeft JDRF een oproep gedaan voor open protocollen in opkomende Artificial Pancreas (AP) -technologie - wat betekent dat ze insulinepompbedrijven en andere apparaatfabrikanten ertoe aanzetten om open-source te gaan en code en documentatie te maken die gratis beschikbaar zijn voor het publiek. Hierdoor kunnen partners en onafhankelijke ontwikkelaars voortbouwen op hun technologie en de interoperabiliteit van apparaten en gegevenssystemen stimuleren.
Eveneens in oktober 2017 heeft de FDA een behoorlijk revolutionaire zet gedaan door een nieuw programma aan te kondigen voor het versnellen van mobiele gezondheidstechnologieën. Zeven van de negen bedrijven in het pilotprogramma werken aan diabetestechnologie. Dit zal de weg vrijmaken voor meerdere innovators - zelfs kleine, onafhankelijke outfits - om nieuwe medische software sneller te laten goedkeuren en uit te reiken aan patiënten.
Onze DiabetesMine D-Data ExChange is uitgegroeid tot bekend als de belangrijkste hub voor hypermoderne diabetestechnologie-innovatie - DIY en daarbuiten.
Wanneer is het volgende D-Data ExChange Event?
De DiabetesMine D-Data ExChange vindt tweemaal per jaar plaats: eenmaal in juni, rond de tijd en plaats van de grote jaarlijkse bijeenkomst van de American Diabetes Association; en in de herfst, in combinatie met onze jaarlijkse DiabetesMine Innovation Summit in Noord-Californië. Stuur ons een e-mail op [email protected] voor specifieke data en details.
Hoe kunt u meedoen?
Laat ons weten waar u aan werkt met betrekking tot open systemen voor diabetesbeheer - zodat we u kunnen toevoegen aan de lijst met relevante spelers en projecten die betrokken zijn bij de D-Data ExChange en daarbuiten.
En wat je ook doet, volg de gemeenschapsbeweging #WeAreNotWaiting op Twitter!
