Een diagnose van hepatitis C kan voor verschillende mensen verschillende dingen betekenen. Sommige patiënten gaan de uitdaging aan, net als elke andere ziekte. Ze praten met hun arts, doorlopen hun behandelingen en gaan verder. Voor anderen is het echter niet zo eenvoudig. Levensstijlen, verslavingen of gezinsverantwoordelijkheden kunnen de behandeling in de weg staan en het kan moeilijk zijn om een uitweg te zien.
De interviews
Healthline interviewde twee hepatitis C-patiënten met zeer verschillende, even inzichtelijke ervaringen: Lucinda K. Porter, RN, een verpleegster, gezondheidsvoorlichter en auteur van Free from Hepatitis C en Hepatitis C Treatment One Step at a Time en Crystal Walker (naam gewijzigd bij het verzoek van de patiënt).
Lucinda Porter, RN
Lucinda weet dat ze in 1988 HCV opliep, omdat ze klassieke symptomen had na een bloedtransfusie. Een betrouwbare test was pas in 1992 beschikbaar, maar aangezien ze er zeker van was dat ze deze had, had ze pas in 1996 een bevestigende test. Op dat moment had ze een genotype-test, wat een belangrijk stuk informatie is bij het maken van een behandeling beslissingen. Ze ontdekte dat ze genotype 1a had.
Haar eerste behandeling was in 1997 interferon-monotherapie. Aangezien ze niet reageerde op deze specifieke therapie, werd deze na drie maanden stopgezet. De tweede behandeling die ze kreeg was 48 weken peginterferon en ribavirine in 2003. Het ging goed, totdat ze terugkwam in de fase na de behandeling. De derde behandeling was een 12 weken durend klinisch onderzoek met sofosbuvir, ledipasvir en ribavirine. Dit was in 2013 en Lucinda is nu vrij van HCV.
Lucinda's ervaringen met haar medicijnen waren typisch. De eerste twee behandelingen met interferon leidden tot depressie en alles droogde op, vooral haar mond, huid en ogen. Ze ervoer spierpijn, gewrichtspijn en af en toe koude rillingen en koorts. Haar geest was zo mistig dat ze onbetrouwbaar was. Ze kon zich nergens op concentreren. De behandelingen met ribavirine resulteerden in de gebruikelijke ribavirine-gerelateerde bijwerkingen: vermoeidheid, slapeloosheid, hemolytische anemie, prikkelbaarheid, slapeloosheid, huiduitslag, duizeligheid en hoofdpijn.
Maar ondanks de bijwerkingen behield Lucinda een bijzondere focus en was ze vastbesloten gezond te worden. Ze biedt het volgende uitstekende advies voor degenen die aan hun hepatitis C-reis beginnen:
“Bijwerkingen zijn problemen waarvoor oplossingen zijn. Wees niet bang voor bijwerkingen. Werk samen met uw medisch team om manieren te vinden om er doorheen te komen. Houd je ogen gericht op het doel, namelijk vrij zijn van hepatitis C … We sterven ook voortijdig aan andere doodsoorzaken, zoals hartaandoeningen, kanker en beroertes. Je hoeft niet te sterven - hepatitis C is een winbare strijd als je de wapens oppakt en vecht. De wapens worden beter en de volgende generatie van hepatitis C-behandeling heeft milde en korte bijwerkingen. Praat met uw arts en ontdek hoe u zonder hepatitis C kunt leven. '
Crystal Walker
Crystal werd in 2009 gediagnosticeerd met het hepatitis C-virus (HCV), toen ze zwanger was van haar tweede kind. Als langdurig drugsverslaafde weet ze maar al te goed hoe ze het virus heeft opgelopen. In het begin schreef haar arts interferon voor. Het heeft misschien geholpen; misschien niet. Vanwege haar zwangerschap moest ze relatief snel van het medicijn af en stopte ze met het bezoeken van haar arts.
Na de bevalling ontdekte Crystal dat haar arts niet meer in hetzelfde ziekenhuis werkte. Zonder geld, en alleen Medicaid om haar te helpen, worstelde ze om een andere dokter te vinden die haar zou zien. Toen ze eindelijk iemand vond, zag hij haar lang genoeg om een recept voor roferon-A te schrijven en volgde nooit op. De bijwerkingen van de medicatie waren te groot voor Crystal om te verdragen en ze zocht een andere arts. Deze weigerde haar HCV te behandelen totdat Crystal een psychiatrische evaluatie onderging en acht maanden therapie volgde. Tegen die tijd was Crystal's infectie gevorderd van acuut naar chronisch en moest ze zich onderwerpen aan regelmatige drugstesten.
Omdat ze niet slaagde voor een drugstest, verloor Crystal haar Medicaid-voordelen en komt ze niet langer in aanmerking voor behandeling. Gefrustreerd, bang en met constante pijn worstelt ze om nuchterheid en angst voor de veiligheid van haar kinderen te behouden. Ze heeft ze geleerd dat haar bloed "vergif" is en dat ze altijd voorzichtig moet zijn met mama. Crystal is bang dat haar kansen opraken. Dat het nu te laat is voor haar. Maar ze wil een beetje advies geven aan degenen die net beginnen en voor wie het nog niet te laat is: 'Wat je ook doet, blijf schoon. Zuig het op, steek het uit en bid tot God dat het werkt. '
