Ann Silberman
'Het spijt me, maar uw borstkanker is uitgezaaid naar uw lever.' Dit zijn misschien de woorden die mijn oncoloog gebruikte toen hij me vertelde dat ik nu uitgezaaid was, maar om eerlijk te zijn, kan ik ze me niet duidelijk herinneren. Wat ik me kan herinneren zijn de emoties: shock, ongeloof en het gevoel van onheil.
Ik wist dat uitgezaaide kanker een doodvonnis was. Metastase, het ding waar alle vrouwen met kanker in een vroeg stadium bang voor zijn, gebeurde slechts vier maanden nadat mijn behandeling was beëindigd. 'Hoe zou dit kunnen', dacht ik. Ik was fase 2a geweest. Ik had geen knooppunten. Er was weinig aan te geven dat mets (metastase) mijn lot zou zijn.
Ik realiseerde me al snel dat 'waarom ik' een onbeantwoordbare vraag is. Het maakt niet uit. Ik was het, en nu was het mijn taak om zo lang en normaal mogelijk te leven … althans dat dacht ik.
Gemetastaseerde kanker ontneemt u het leven beetje bij beetje. Ten eerste is het je gezondheid. Dan kost het je tijd, je baan en uiteindelijk je toekomst. Soms zijn er, vreselijk, zelfs je vrienden of familie voor nodig. Degenen die de diagnose van uitgezaaide borstkanker niet aankunnen, vallen weg.
Magisch herbouw je in deze nieuwe wereld. Vriendelijkheid vind je bij mensen die je nooit kende. Hun vriendschap ontvouwt zich als een vlag voor je. Ze sturen kaarten, brengen eten en geven knuffels. Ze doen klusjes, nemen je mee naar behandelingen en lachen zelfs om je melige grappen.
Je leert dat je voor sommige mensen belangrijker bent dan je je ooit had voorgesteld, en dat dit de enige mensen zijn die tellen. Ze ondersteunen je en je geest stijgt en de angst verdwijnt.
De jaren sinds mijn diagnose waren niet altijd gemakkelijk, maar je zult merken dat ik jaren zei. Niemand heeft mij opgegeven, ook de belangrijkste niet: mijn dokter. Er was geen einddatum op mij gestempeld en er werd altijd vooruitgang verwacht. Sommige van de chemo's die ik onderging, werkten een tijdje. Sommigen niet, maar we zijn nooit gestopt.
Ik verloor haar maar groeide geestelijk. Ik was blij dat ik een operatie kon ondergaan om de kankerhelft van mijn lever te verwijderen, en verdriet toen de kanker teruggroeide in wat er nog over was. Gevechtsmetaforen toegepast: als een krijger haalde ik mijn gammames tevoorschijn en straalde het uit.
Ik sliep meer dan ik wist dat een mens kon, maar de tijden dat ik wakker was, waren eenvoudig en vreugdevol. Het gelach van mijn zonen horen of het zoemen van de vleugels van een kolibrie - die dingen hielden me geaard en in het moment.
Verbazingwekkend genoeg ben ik nu kankervrij. Perjeta, een medicijn dat niet op de markt was toen ik werd gediagnosticeerd, heeft gedaan wat zeven chemo's, drie operaties, een ablatie en bestraling niet konden. Het gaf me mijn toekomst terug. Ik stap voorzichtig vooruit, maar ik zal de lessen die kanker me heeft geleerd niet vergeten.
Het heden is waar je moet leven als je uitgezaaide kanker hebt. De toekomst is slechts een droom en het verleden is dampen. Vandaag is alles wat er is - niet alleen voor jou, maar voor iedereen. Dit is het geheim van het leven.
Ann Silberman beschrijft haar kankerervaring op haar blog, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Ik werd in 2009 op 43-jarige leeftijd gediagnosticeerd met borstkanker. Hoewel 90 procent van de 155.000 mensen in de Verenigde Staten die momenteel met uitgezaaide borstkanker leven, eerder werden behandeld voor borstkanker in een vroeg stadium, was dat niet het geval voor mij. Vanaf mijn eerste diagnose was ik uitgezaaid.
Het was een uitdaging om deze diagnose te begrijpen. Hier zijn zes dingen die ik wou dat ik toen wist. Ik hoop dat ze andere pas gediagnosticeerde uitgezaaide borstkankerpatiënten zullen helpen.
- Begrijp dat niet alle uitgezaaide borstkanker hetzelfde is. Mijn moeder stierf in 1983, toen ik 17 was, aan uitgezaaide borstkanker. Mam leefde drie jaar met de ziekte, en dat waren drie zeer moeilijke jaren. Ik ging er onmiddellijk van uit dat mijn ervaring identiek zou zijn aan die van haar, maar mijn moeder had een agressieve, wijdverbreide ziekte. Ik doe niet. Ik heb een minimale hoeveelheid botten, die de afgelopen vijf jaar grotendeels stabiel zijn geweest. En natuurlijk zijn behandelingen de afgelopen 30 jaar veranderd. Ik heb nog nooit chemo gehad en zal het niet hebben totdat alle minder giftige opties zijn mislukt. Sommige mensen met een laag volume aan botziekte kunnen het lange tijd goed doen. Ik heb het geluk om een van hen te zijn.
- Onthoud dat uw kilometerstand kan variëren. Je mag aannemen dat een metastatische diagnose van borstkanker enorme veranderingen betekent, maar dat is niet noodzakelijk het geval. Ik zie mijn oncoloog om de maand, maar ik doe alles wat ik vroeger deed voordat ik borstkanker in stadium 4 kreeg. Ik ga elke dag naar mijn werk. Ik reis. Ik bied me aan. Ik hang rond met mijn familie. Niet iedereen met uitgezaaide borstkanker kan dat zeggen, maar schrijf jezelf niet af!
- Het probleem is het weefsel. Uw pathologierapport bevat de sleutel tot het begrijpen van behandelingsopties. Terwijl andere factoren (leeftijd, eerdere behandeling, enz.) In overweging moeten worden genomen, zijn uw ER / PR en HER2 uw wegwijzers. Als u eerder bent behandeld voor borstkanker, dring dan aan op een nieuwe biopsie indien mogelijk. Kankers kunnen en zullen veranderen!
- Krijg de hulp die je nodig hebt. Als je hoofdpijn had, zou je vrijwel zeker een aspirine nemen. Dus als de stress en je emoties overweldigend zijn, spreek dan. Vraag uw arts om hulp. Er zijn effectieve medicijnen tegen angst en de meeste kankercentra hebben counselors of kunnen u doorverwijzen naar een arts in uw gemeenschap.
- Vind ondersteuning - persoonlijk of online. Hier is een lijst van ondersteunende groepen voor uitgezaaide borstkanker in de Verenigde Staten. Er zijn veel online groepen (www.breastcancer.org en www.inspire.com zijn twee voorbeelden) die discussiegroepen hebben voor mensen met uitgezaaide borstkanker. Twee verenigingen (www.mbcn.org en www.lbbc.org) hebben jaarlijkse conferenties speciaal voor mensen met uitgezaaide borstkanker.
- Neem het één dag tegelijk. Je kunt je zorgen maken over wat er is gebeurd of wat er kan gebeuren, of je kunt genieten van de huidige tijd voor het geschenk dat het is. Blijf gefocust!
Katherine O'Brien is B2B-redacteur en bestuurslid bij het Metastatic Breast Cancer Network. Ze blogt ook op I Hate Breast Cancer (vooral de uitgezaaide soort).
Susan Rahn
De herinneringen die ik heb aan de eerste ontmoeting met mijn oncoloog zijn wazig, maar ik herinner me duidelijk dat ze zei dat ze alles zou doen om de kanker op afstand te houden. Maar ze zei ook dat er geen remedie was voor uitgezaaide borstkanker. Terwijl ik daar haar stem zat te horen zonder echt veel te begrijpen van wat ze zei, zei de stem in mijn hoofd: 'Hoe zijn we hier gekomen? Het was gewoon rugpijn. '
Het is moeilijk te geloven dat dit iets meer dan drie jaar geleden was. Volgens de statistieken - als je statistieken gebruikt - zou ik dood moeten zijn. Een metastatische diagnose van borstkanker heeft een mediane levensduur van 36 maanden. Mijn 36 maanden kwamen en gingen op 28 augustus 2016 toen bij mij de diagnose stadium 4 metastatische borstkanker de novo werd gesteld in 2013. De kanker had zich buiten mijn rechterborst verspreid, via mijn bloedbaan, en vestigde zich in mijn ruggengraat en mijn ribben. Ik had geen idee totdat mijn rug eerder die maand pijn begon te doen. Het mammogram dat ik negen maanden eerder had, was duidelijk geweest. Dus om te zeggen dat deze diagnose schokkend was, is een understatement.
Ik wou dat ik kon zeggen dat het tot nu toe soepel is verlopen. Er zijn twee afzonderlijke stralingsrondes geweest die zenuwbeschadiging hebben veroorzaakt, drie afzonderlijke operaties, twee ziekenhuisverblijven, vijf verschillende biopsieën en talloze tests en scans. Ik ben op mijn vierde behandelplan en laatste niet-chemo-optie.
Als u weet dat uw tijd aanzienlijk korter zal zijn dan u zich had voorgesteld, krijgt u een heel ander perspectief. Het werd voor mij heel belangrijk om te proberen andere mensen te helpen die zich in dezelfde positie bevinden als ik. Ik had vóór mijn eigen diagnose geen idee wat uitgezaaide borstkanker was, of dat het terminaal was. Ik ging aan de slag om een aanwezigheid op sociale media te creëren, zodat ik mogelijk kon informeren en opleiden uit mijn ervaringen. Ik begon te bloggen, te delen op verschillende platforms en contact te maken met andere vrouwen die alle vormen van borstkanker hadden.
Ik heb ook twee zeer oogverblindende dingen geleerd: onderzoek naar uitgezaaide borstkanker is jammerlijk ondergefinancierd en borstkanker is allesbehalve de 'mooie roze club' die wordt afgeschilderd. Ik wilde daar verandering in brengen; om een erfenis achter te laten waar mijn nu 17-jarige zoon trots op kan zijn.
Afgelopen augustus nodigden twee van mijn beste vrienden me uit om met hen mee te werken aan het vormen van een uniek digitaal tijdschrift / community voor al degenen die borstkanker hebben: TheUnderbelly.org. We zijn toegewijd om een licht te werpen op de donkere, maar zeer belangrijke aspecten van borstkanker die normaal gesproken niet worden uitgesproken of onder het tapijt worden geveegd. Als het algemene verhaal over het 'doen' van borstkanker niet resoneert, willen we een veilige plek hebben voor diegenen die willen opdagen en hun eerlijke zelf willen zijn zonder oordeel. Dat is precies wat we doen!
Mijn initiatieven om meer geld in te zamelen voor zinvol metastatisch onderzoek hebben ertoe geleid dat ik een outreach-coördinator ben geworden voor The Cancer Couch Foundation. Deze nieuw gevormde organisatie wordt gerund door vrijwilligers en wordt particulier gefinancierd. Alle donaties gaan rechtstreeks naar gemetastaseerd onderzoek naar borstkanker en 100 procent van alle fondsen wordt gedekt door de instellingen die worden gefinancierd door deze geweldige stichting, wat betekent dat het geld wordt verdubbeld. Er is geen andere MBC-organisatie zoals deze en ik ben erg trots om al hun inspanningen te ondersteunen wanneer ik kan.
Als iemand me vijf jaar geleden had gevraagd wat ik zou doen en hoe mijn leven eruit zou zien, zou dit lichtjaren verwijderd zijn geweest van wat mijn antwoord zou zijn geweest. Ik heb mijn dagen dat ik boos word vanwege wat ik moet doen om ervoor te zorgen dat ik doorga. Ik zou liegen als ik zei dat het allemaal harten en glitter waren. Maar ik voel me gezegend dat ik dagelijks met mijn vrienden aan de slag ga en ik weet - ik ben er zeker van - dat ik een erfenis zal achterlaten waar mijn zoon trots op zal zijn en die hij met zijn kinderen zal delen als mijn tijd daarvoor komt Ik ontmoet ze.
Susan Rahn is een voorstander van borstkanker en een van de uitgevers / redacteuren van TheUnderbelly.org. Ze blogt ook op Stickit2Stage4.
