Geen twee gesprekken zijn hetzelfde. Als het gaat om het delen van een hiv-diagnose met familie, vrienden en andere dierbaren, behandelt iedereen het anders.
Het is een gesprek dat niet één keer plaatsvindt. Leven met hiv kan voortdurende discussies opleveren met familie en vrienden. De mensen die het dichtst bij u in de buurt zijn, willen misschien nieuwe details vragen over uw fysieke en mentale welzijn. Dat betekent dat u moet navigeren hoeveel u wilt delen.
Aan de andere kant wil je misschien praten over de uitdagingen en successen in je leven met hiv. Als je dierbaren het niet vragen, wil je er dan toch voor kiezen om te delen? Het is aan jou om te beslissen hoe je die aspecten van je leven openstelt en deelt. Wat voor de één werkt, voelt voor een ander misschien niet goed.
Wat er ook gebeurt, onthoud dat je niet alleen bent. Velen lopen elke dag dit pad, ook ik. Ik nam contact op met vier van de meest verbazingwekkende advocaten die ik ken om ook meer te weten te komen over hun ervaringen. Hier presenteer ik onze verhalen over het praten met familie, vrienden en zelfs vreemden over het leven met hiv.
Guy Anthony
Leeftijd
32
Leven met hiv
Guy leeft al 13 jaar met hiv en het is 11 jaar geleden sinds zijn diagnose.
Geslachts voornaamwoorden
Hij / hem / zijn
Bij het starten van het gesprek met dierbaren over leven met hiv:
Ik zal nooit de dag vergeten waarop ik eindelijk de woorden 'Ik leef met hiv' tegen mijn moeder sprak. De tijd verstarde, maar op de een of andere manier bleven mijn lippen bewegen. We hielden allebei de telefoon stil, voor wat voor altijd voelde, maar het was pas 30 seconden. Door tranen antwoordde ze: 'Je bent nog steeds mijn zoon en ik zal altijd van je houden.'
Ik had mijn eerste boek geschreven over levendig leven met hiv en ik wilde het haar eerst vertellen voordat het boek naar de drukker werd gestuurd. Ik vond dat ze het verdiende om van mijn hiv-diagnose van mij te horen, in tegenstelling tot een familielid of een vreemde. Na die dag, en dat gesprek, heb ik nooit afstand genomen van het gezag over mijn verhaal.
Hoe is het gesprek over hiv vandaag?
Verrassend genoeg praten mijn moeder en ik zelden over mijn serostatus. In het begin herinner ik me dat ik gefrustreerd was over het feit dat zij, of iemand anders in mijn familie, mij nooit heeft gevraagd hoe mijn leven was als ik met hiv leefde. Ik ben de enige persoon die openlijk met hiv leeft in ons gezin. Ik wilde zo graag praten over mijn nieuwe leven. Ik voelde me de onzichtbare zoon.
Wat is er veranderd?
Nu, ik zweet het gesprek niet zo erg. Ik realiseerde me dat de beste manier om iemand voor te lichten over hoe het werkelijk voelt om met deze ziekte te leven, is om moedig en TRANSPARANT te leven. Ik ben zo zeker van mezelf en hoe ik mijn leven leid dat ik altijd bereid ben om het goede voorbeeld te geven. Perfectie is de vijand van vooruitgang en ik ben niet bang onvolmaakt te zijn.
Kahlib Barton-Garcon
Leeftijd
27
Leven met hiv
Kahlib leeft al 6 jaar met hiv.
Geslachts voornaamwoorden
Hij zij Zij
Bij het starten van het gesprek met dierbaren over leven met hiv:
Aanvankelijk koos ik er eigenlijk voor om mijn status niet met mijn familie te delen. Het duurde ongeveer drie jaar voordat ik het iemand vertelde. Ik ben opgegroeid in Texas, in een omgeving die het delen van dat soort informatie niet echt bevorderde, dus ik nam aan dat het het beste voor mij was om alleen met mijn status om te gaan.
Nadat ik mijn status drie jaar lang heel dicht bij mijn hart had gehouden, besloot ik het openbaar te delen via Facebook. Dus de eerste keer dat mijn familie over mijn status hoorde, was via een video op het exacte tijdstip dat alle anderen in mijn leven erachter kwamen.
Hoe is het gesprek over hiv vandaag?
Ik heb het gevoel dat mijn familie de keuze heeft gemaakt om mij te accepteren en het daarbij heeft gelaten. Ze hebben me nooit nieuwsgierig gemaakt of me gevraagd hoe het is om met hiv te leven. Aan de ene kant waardeer ik ze omdat ze me hetzelfde blijven behandelen. Aan de andere kant zou ik wel willen dat er persoonlijk meer in mijn leven werd geïnvesteerd, maar mijn familie beschouwt me als een 'sterk persoon'.
Ik zie mijn status als een kans en een bedreiging. Het is een kans omdat het me een nieuw doel in het leven heeft gegeven. Ik ben vastbesloten om te zien dat alle mensen toegang krijgen tot zorg en uitgebreid onderwijs. Mijn status kan een bedreiging vormen omdat ik voor mezelf moet zorgen; de manier waarop ik mijn leven vandaag waardeer gaat verder dan wat ik ooit heb gehad voordat ik werd gediagnosticeerd.
Wat is er veranderd?
Ik ben met de tijd opener geworden. Op dit punt in mijn leven kon het me niet schelen hoe mensen over mij of mijn status denken. Ik wil mensen motiveren om in de zorg te komen, en dat betekent voor mij dat ik open en eerlijk moet zijn.
Jennifer Vaughan
Leeftijd
48
Leven met hiv
Jennifer leeft al vijf jaar met hiv. Ze werd in 2016 gediagnosticeerd, maar ontdekte later dat ze het in 2013 had opgelopen.
Geslachts voornaamwoorden
Zij / haar / haar
Bij het starten van het gesprek met dierbaren over leven met hiv:
Omdat veel familieleden wisten dat ik wekenlang ziek was, wachtten ze allemaal om te horen wat het was, zodra ik een antwoord had. We waren bezorgd over kanker, lupus, meningitis en reumatoïde artritis.
Toen de resultaten positief waren voor hiv, hoewel ik in volledige shock was, dacht ik er nooit over na om iedereen te vertellen wat het was. Er was enige verlichting bij het hebben van een antwoord en het verder gaan met de behandeling, vergeleken met geen idee wat mijn symptomen veroorzaakte.
Eerlijk gezegd kwamen de woorden naar voren voordat ik achterover leunde en erover nadacht. Als ik terugkijk, ben ik blij dat ik het niet geheim heb gehouden. Het zou 24/7 bij me hebben gegeten.
Hoe is het gesprek over hiv vandaag?
Ik gebruik het woord hiv heel graag als ik het rond mijn familie breng. Ik zeg het niet op zachte toon, zelfs niet in het openbaar.
Ik wil dat mensen me horen en meeluisteren, maar ik zorg er ook voor dat ik mijn familieleden ook niet in verlegenheid breng. Meestal waren dit mijn kinderen. Ik respecteer hun anonimiteit met mijn toestand. Ik weet dat ze zich niet voor mij schamen, maar het stigma mag nooit hun last zijn.
HIV wordt nu meer ter sprake gebracht in termen van mijn belangenbehartigingswerk dan in het leven met de aandoening zelf. Van tijd tot tijd zal ik mijn ex-schoonfamilie zien en ze zullen zeggen: "Je ziet er echt goed uit", met de nadruk op "goed". En ik kan meteen zien dat ze nog steeds niet begrijpen wat het is.
In die omstandigheden stuur ik waarschijnlijk weg om ze te corrigeren uit angst ze ongemakkelijk te maken. Ik ben meestal zo tevreden dat ze voortdurend zien dat ik gezond ben. Ik denk dat dat op zichzelf een gewicht heeft.
Wat is er veranderd?
Ik weet dat sommige van mijn oudere familieleden er niet naar vragen. Ik weet nooit zeker of dit komt omdat ze zich ongemakkelijk voelen om over hiv te praten of omdat ze er niet echt aan denken als ze me zien. Ik zou graag denken dat mijn vermogen om er in het openbaar over te praten alle vragen die ze hebben zou verwelkomen, dus ik vraag me soms af of ze er niet veel meer over nadenken. Dat is ook ok.
Ik ben er vrij zeker van dat mijn kinderen, vriend en ik dagelijks naar HIV verwijzen vanwege mijn belangenbehartigingswerk - nogmaals, niet omdat het in mij zit. We praten erover alsof we praten over wat we in de winkel willen krijgen.
Het maakt nu gewoon deel uit van ons leven. We hebben het zo veel genormaliseerd dat het woord angst niet meer in de vergelijking voorkomt.
Daniel G. Garza
Leeftijd
47
Leven met hiv
Daniel leeft al 18 jaar met hiv.
Geslachts voornaamwoorden
Hij / hem / zijn
Bij het starten van het gesprek met dierbaren over leven met hiv:
In september 2000 werd ik in het ziekenhuis opgenomen voor verschillende symptomen: onder andere bronchitis, maaginfectie en tuberculose. Mijn familie lag bij mij in het ziekenhuis toen de dokter de kamer binnenkwam om mij mijn hiv-diagnose te geven.
Mijn T-cellen waren toen 108, dus mijn diagnose was AIDS. Mijn familie wist er niet veel van af, en trouwens ook niet.
Ze dachten dat ik dood zou gaan. Ik dacht niet dat ik er klaar voor was. Mijn grootste zorg was: gaat mijn haar teruggroeien en kan ik lopen? Mijn haar viel uit. Ik ben echt ijdel over mijn haar.
Na verloop van tijd leerde ik meer over hiv en aids en kon ik mijn familie lesgeven. Hier zijn we vandaag.
Hoe is het gesprek over hiv vandaag?
Ongeveer 6 maanden na mijn diagnose begon ik vrijwilligerswerk te doen bij een lokaal bureau. Ik zou condoompakketten gaan vullen. We kregen een verzoek van de community college om deel uit te maken van hun gezondheidsbeurs. We gingen een tafel opzetten en condooms en informatie uitdelen.
Het bureau bevindt zich in Zuid-Texas, een kleine stad genaamd McAllen. Gesprekken over seks, seksualiteit en vooral hiv zijn taboe. Geen van de medewerkers was aanwezig, maar we wilden aanwezig zijn. De directeur vroeg of ik interesse had om aanwezig te zijn. Dit zou de eerste keer zijn dat ik in het openbaar over hiv spreek.
Ik ging, sprak over veilige seks, preventie en testen. Het was niet zo gemakkelijk als ik had verwacht, maar in de loop van de dag werd het minder stressvol om erover te praten. Ik kon mijn verhaal delen en dat begon mijn genezingsproces.
Vandaag ga ik naar middelbare scholen, hogescholen en universiteiten in Orange County, Californië. In gesprek met studenten is het verhaal in de loop der jaren gegroeid. Het omvat kanker, stoma's, depressie en andere uitdagingen. Nogmaals, hier zijn we vandaag.
Wat is er veranderd?
Mijn familie maakt zich geen zorgen meer over hiv. Ze weten dat ik weet hoe ik het moet beheren. Ik heb de afgelopen 7 jaar een vriend gehad en hij heeft veel kennis van het onderwerp.
Kanker kwam in mei 2015 en mijn colostomie in april 2016. Na een aantal jaren antidepressiva te hebben gebruikt, word ik van hen gespeend.
Ik ben een nationale advocaat en woordvoerder geworden van hiv en aids, gericht op onderwijs en preventie voor jongeren. Ik heb deel uitgemaakt van verschillende commissies, raden en besturen. Ik heb meer vertrouwen in mezelf dan toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd.
Ik heb mijn haar twee keer verloren, tijdens hiv en kanker. Ik ben een SAG-acteur, Reiki Master en stand-up comic. En nogmaals, hier zijn we vandaag.
Davina Conner
Leeftijd
48
Leven met hiv
Davina leeft al 21 jaar met hiv.
Geslachts voornaamwoorden
Zij / haar / haar
Bij het starten van het gesprek met dierbaren over leven met hiv:
Ik aarzelde helemaal niet om het aan mijn dierbaren te vertellen. Ik was bang en ik moest het iemand laten weten, dus reed ik naar het huis van een van mijn zussen. Ik riep haar naar haar kamer en vertelde het haar. We hebben allebei mijn moeder en mijn twee andere zussen gebeld om het hun te vertellen.
Mijn tantes, ooms en al mijn neven en nichten kennen mijn status. Ik heb nooit het gevoel gehad dat iemand zich ongemakkelijk voelde bij mij nadat hij het wist.
Hoe is het gesprek over hiv vandaag?
Ik praat elke dag over hiv als ik kan. Ik ben nu vier jaar advocaat en ik vind het een must om erover te praten. Ik praat er dagelijks over op sociale media. Ik gebruik mijn podcast om erover te praten. Ik praat ook met mensen in de gemeenschap over hiv.
Het is belangrijk om anderen te laten weten dat HIV nog steeds bestaat. Als velen van ons zeggen dat we voorstanders zijn, is het onze plicht om mensen te laten weten dat ze bescherming moeten gebruiken, getest moeten worden en naar iedereen moeten kijken alsof ze gediagnosticeerd zijn, totdat ze anders weten.
Wat is er veranderd?
Dingen zijn in de loop van de tijd veel veranderd. Allereerst heeft de medicatie - antiretrovirale therapie - een lange weg afgelegd sinds 21 jaar geleden. Ik hoef geen 12 tot 14 pillen meer te slikken. Nu neem ik er een. En ik voel me niet meer ziek van de medicatie.
Vrouwen kunnen nu baby's krijgen die niet met hiv zijn geboren. De beweging UequalsU, of U = U, is een game-changer. Het heeft zoveel mensen geholpen die zijn gediagnosticeerd om te weten dat ze niet besmettelijk zijn, wat hen mentaal heeft bevrijd.
Ik ben zo luidruchtig geworden over het leven met hiv. En ik weet dat het door dit te doen anderen heeft geholpen te weten dat ze ook met hiv kunnen leven.
Guy Anthony is een gerespecteerde hiv / aids-activist, gemeenschapsleider en auteur. Als tiener gediagnosticeerd met hiv, heeft Guy zijn volwassen leven gewijd aan het streven naar het neutraliseren van lokale en wereldwijde hiv / aids-gerelateerde stigmatisering. Hij bracht Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice uit op Wereldaidsdag in 2012. Deze verzameling inspirerende verhalen, rauwe beelden en bevestigende anekdotes heeft Guy veel bijval opgeleverd, waaronder een van de top 100 leiders van HIV-preventie onder de 30 door POZ Magazine, een van de top 100 zwarte LGBTQ / SGL Emerging Leaders to Watch van National Black Justice Coalition, en een van DBQ Magazine's LOUD 100 die toevallig de enige LGBTQ-lijst is van 100 invloedrijke mensen van kleur. Meer recentelijk werd Guy door Next Big Thing Inc. uitgeroepen tot een van de Top 35 Millennial Influencers.en als een van de zes 'Black Companies You Should Know' van Ebony Magazine.
