Het hebben van primaire progressieve multiple sclerose (PPMS) kan aanpassingen aan verschillende aspecten van uw leven, inclusief uw baan, rechtvaardigen. In ernstige gevallen kan PPMS het werken uitdagend maken. Volgens een artikel in het International Journal of MS Care veroorzaakt PPMS een grotere kans om niet te kunnen werken in vergelijking met andere vormen van MS.
Dit betekent echter niet per se dat u helemaal moet stoppen met werken. Hier zijn de antwoorden op enkele van de meest voorkomende werkgerelateerde vragen over PPMS.
Moet ik mijn baan opzeggen na mijn diagnose?
Nee. In feite suggereert de National MS Society dat dit een van de meest voorkomende fouten is die worden gemaakt door degenen die zojuist een diagnose hebben gekregen. Symptomen kunnen bij dit type MS geleidelijk verergeren, maar dit betekent niet noodzakelijk dat u uw baan meteen moet verlaten.
Uw arts zal u begeleiden als het gaat om uw carrière en PPMS. Als ze vinden dat je baan om wat voor reden dan ook onveilig is, zullen ze je van tevoren adviseren.
Hoe weet ik of ik van baan moet wisselen?
Een zelfbeoordeling kan van onschatbare waarde zijn bij het nemen van deze beslissing. Maak eerst een lijst van uw functie-eisen, samen met wat u aan tafel brengt. Maak vervolgens een lijst van uw symptomen. Kijk of een van uw symptomen direct van invloed is op uw vermogen om een van de werkgerelateerde taken die u regelmatig uitvoert uit te voeren. Als u denkt dat PPMS-symptomen uw werk beginnen te belemmeren, kunt u overwegen om met uw baas te praten over het wijzigen van uw rol voordat u uw carrière helemaal verlaat.
Moet ik mijn toestand aan mijn werkgever bekendmaken?
Er is geen wettelijke verplichting om een PPMS-diagnose aan uw werkgever te verstrekken. U aarzelt misschien om te onthullen, vooral als u net een diagnose heeft gekregen.
U zou echter kunnen ontdekken dat het bekendmaken van uw toestand zal leiden tot aanpassingen die u mogelijk nodig heeft tijdens het werk. Het is tegen de wet dat een werkgever iemand discrimineert of ontslaat vanwege een handicap - dit omvat PPMS.
Weeg deze beslissing zorgvuldig af en vraag uw arts om advies.
Hoe vraag ik werkplekaccommodaties aan?
Titel I van de Americans with Disabilities Act (ADA) verbiedt niet alleen discriminatie op grond van een handicap, maar vereist ook dat werkgevers redelijke aanpassingen bieden. Om accommodatie te krijgen, moet u met uw werkgever of een personeelsvertegenwoordiger op het werk spreken.
Wat worden als redelijke accommodaties beschouwd?
Enkele voorbeelden van werkplekaccommodaties die nuttig kunnen zijn bij PPMS zijn:
- thuiswerkopties
- optie om parttime te werken
- ondersteunende technologieën
- parkeerplaats verandert
- kantooraanpassingen voor rolstoelen
- add-ons voor toiletten, zoals handgrepen en automatische drogers
De ADA vereist echter niet dat een werkgever wijzigingen aanbrengt die moeilijkheden zouden veroorzaken. Voorbeelden zijn het creëren van nieuwe banen en het voorzien in een persoonlijk mobiliteitsapparaat.
Hoe kan mijn werk anders worden beïnvloed?
Symptomen van PPMS zoals ernstige vermoeidheid, depressie en cognitieve stoornissen kunnen verzuim veroorzaken. Mogelijk moet u ook een deel van uw werkdag missen vanwege doktersafspraken, fysiotherapie en ergotherapie.
Kan ik op het werk lopen?
PPMS veroorzaakt meer laesies op de wervelkolom dan de hersenen in vergelijking met andere vormen van MS. Dit kan betekenen dat u mogelijk meer loopproblemen krijgt naarmate de ziekte voortschrijdt. De precieze timing hiervan varieert echter en niet iedereen zal te maken krijgen met loopproblemen. Fysiotherapie kan u helpen uw loopvermogen te behouden. Het is dus mogelijk dat u geen enkele uitdaging tegenkomt met werkgerelateerd lopen.
Hoe snel kan PPMS mijn werk beïnvloeden?
Gezien het feit dat PPMS een paar jaar nodig heeft om een nauwkeurige diagnose te stellen en dat het progressief is, heeft u waarschijnlijk al tijdens uw werk symptomen ervaren. De mate van invaliditeit is hoger bij deze vorm van MS, maar vroege interventie kan een vroege aanvang helpen vertragen. Al met al zijn de effecten op uw werk uiteindelijk afhankelijk van het soort werk dat u doet en de ernst van uw symptomen.
Een onderzoek uit 2013 onder MS-patiënten in Noorwegen wees uit dat ongeveer 45 procent nog steeds twee decennia werkte nadat de diagnose aanvankelijk was gesteld. Door arbeidsongeschiktheid was het percentage werkende PPMS-patiënten met ongeveer 15 procent kleiner.
Wat zijn de beste carrièremogelijkheden voor mensen met PPMS?
Er zijn geen specifieke carrières voor mensen met PPMS. Je ideale carrière is er een waar je van geniet, de vaardigheden voor hebt en comfortabel kunt presteren. Deze kunnen verschillende carrières omvatten, van zaken tot gastvrijheid, service en de academische wereld. Technisch gezien is geen enkele baan verboden. De sleutel is het kiezen van een carrière die je leuk vindt en die je veilig voelt.
Wat als ik niet meer kan werken?
Je baan opzeggen vanwege PPMS is een moeilijke beslissing en is vaak een laatste redmiddel nadat accommodaties niet langer helpen.
Mensen met PPMS hebben vaak een uitkering voor een sociale zekerheid (SSDI) nodig. SSDI kan helpen om de kosten van levensonderhoud te betalen als u niet meer kunt werken.
Praat met uw arts over andere bronnen die voor u beschikbaar kunnen zijn als u niet meer kunt werken.
