Wat zijn JCV en PML?
JCV komt vrij vaak voor. In feite heeft ongeveer de helft van de bevolking het. De meesten zullen het nooit weten, omdat ons immuunsysteem het virus onder controle houdt.
Wanneer een verzwakt immuunsysteem JCV in staat stelt actief te worden, kan dit leiden tot PML, een levensbedreigende demyeliniserende hersenziekte. PML heeft de eerste maanden na diagnose een sterftecijfer van 30 tot 50 procent. Overlevenden hebben vaak een ernstige handicap.
JCV en het risico voor mensen met MS begrijpen »
Het risico op PML is laag bij de algemene bevolking. Hoewel nog klein, is het risico groter als u immunosuppressiva gebruikt.
Momenteel zijn er 14 ziektemodificerende medicijnen die worden gebruikt om recidiverende vormen van MS te behandelen. Drie noemen PML als een mogelijke bijwerking. U kunt naar de medicijninformatie en -waarschuwing van de medicijnfabrikanten linken voor meer informatie:
- Gilenya (fingolimod), een oraal medicijn
- Tecfidera (dimethylfumaraat), een oraal medicijn
- Tysabri (natalizumab), dat wordt gegeven door middel van infusie
Hoe kom je erachter wat je risico is?
Een bloedtest kan bepalen of u JCV-antilichamen heeft, wat kan helpen bij het inschatten van uw risico op het ontwikkelen van PML. Vals-negatieve resultaten zijn echter mogelijk. Bovendien kunt u de infectie op elk moment nog steeds oplopen zonder het te beseffen.
Ongeveer een derde van de mensen die deelnamen aan de Healthline-enquête is getest op JCV. Van degenen die Tecfidera of Tysabri gebruiken, is 68 procent getest op JCV, waarvan 45 procent positief is.
Neuroloog Bruce Silverman, DO, FACN, directeur van Neurosciences Service Line bij Ascension St. John Providence-Park Hospital in Michigan, vertelde Healthline dat het probleem voor het eerst aan het licht kwam met de lancering van Tysabri.
"Iedereen was enthousiast over de krachtige respons die het medicijn op MS-patiënten bood", zei hij.
Vervolgens ontwikkelden drie klinische proefpatiënten PML, twee dodelijk. De fabrikant trok het medicijn in 2005.
Het bleek dat het risico op PML groter was bij mensen die voorafgaand aan of in combinatie met Tysabri immunosuppressiva hadden gebruikt, legde Silverman uit.
Het medicijn werd opnieuw geëvalueerd en in 2006 op de markt gebracht. Uiteindelijk werden Gilenya en Tecfidera ook goedgekeurd voor de behandeling van MS.
"Beide hebben hetzelfde potentiële probleem als bij PML", zegt Silverman. 'Het kan met elk immunosuppressivum gebeuren. Wij clinici moeten met patiënten over dit probleem praten en nauwlettend toezicht houden op degenen die het risico lopen PML te ontwikkelen.”
Silverman zei dat er geen echte richtlijnen zijn voor het monitoren van MS-patiënten die deze medicijnen gebruiken. Hij voert minstens één keer per jaar beeldvormingstests en JCV-antilichaamtests uit en houdt de patiënten die ze gebruiken nauwlettend in de gaten.
Kennis is macht
Van degenen die Tecfidera of Tysabri gebruiken, is 66 procent zich bewust van het risico. Waarom kiezen ze voor deze medicijnen?
Silverman suggereert dat de belangrijkste reden de werkzaamheid is.
“De originele ziektemodificerende medicijnen verbeteren waarschijnlijk het terugvalpercentage met ongeveer 35 tot 40 procent. Met deze medicijnen kan het voordeel ongeveer 50 tot 55 procent of meer zijn. Tysabri is misschien zelfs een klein beetje hoger, 'zei hij.
'De meeste mensen met deze ziekte zijn relatief jong en actief in het leven', vervolgde hij. 'Ze willen de meest robuuste respons, dus kiezen ze een medicijn dat hen dat soort bescherming biedt. Ze zijn bereid daarvoor een risico te nemen. '
Waarom sommige mensen het risico nemen
Desiree Parker, 38, uit Williamsburg, Virginia, kreeg in 2013 de diagnose relapsing-remitting MS. Ze koos aanvankelijk voor Copaxone, maar stapte eerder dit jaar over op Tecfidera.
"Ik weet wat PML is, en ik begrijp het verhoogde risico tijdens het gebruik van dit medicijn, kennis die ik heb opgedaan door met mijn neuroloog te praten en door zelf over het medicijn te lezen," zei ze.
“Ik koos het om een aantal redenen, de belangrijkste was dat het geen injectie of infusie was. Ik had veel problemen met zelfinjectie en was het beu. Ik wilde een oraal medicijn met het laagste risico en de meest beheersbare bijwerkingen.”
Voordat Tecfidera werd ingenomen, testte Parker negatief op JCV-antilichamen.
'Ik weet dat dit niet betekent dat ik in de toekomst niet meer aan het virus en dus aan de kans op PML zal worden blootgesteld. Als ik positief had getest, had ik waarschijnlijk nog steeds voor een van de orale geneesmiddelen gekozen, hoewel ik me meer zorgen had gemaakt over dit risico, 'legde Parker uit.
'Mijn neuro zei dat alleen als je lymfopenie krijgt - lage witte bloedcellen - je het grootste risico loopt om PML te ontwikkelen als je geïnfecteerd bent. Dus ik geef er echt meer om om ernaar te kijken dan constant getest te worden op het virus, 'zei ze.
Parker maakt zich zorgen over de langetermijneffecten die Tecfidera op haar lichaam kan hebben, maar maakt zich meer zorgen over het vertragen van de ziekteprogressie.
Vix Edwards uit Nuneaton, Warwickshire, VK, kreeg in 2010 de diagnose relapsing-remitting MS. Slechts 18 maanden later werd haar diagnose gewijzigd in secundair-progressieve MS met recidieven. Ze probeerde Copaxone en Rebif, maar bleef minstens één keer per maand terugvallen.
Na lang nadenken is ze overgestapt op Tysabri. Ze leerde het PML-risico kennen van haar MS-verpleegkundige, die het gedetailleerd, telefonisch, opnieuw persoonlijk en per post uitlegde.
"Ik maak me niet al te veel zorgen over PML, vooral omdat de kans dat ik dit zou kunnen oplopen veel kleiner is dan de kans dat ik terugval zonder Tysabri," vertelde Edwards aan Healthline.
Tot op heden heeft ze 50 infusies gehad zonder terugval.
Volgens Edwards is het misschien niet standaard in het VK, maar ze wordt elke zes maanden getest op JCV.
Ruimte voor verbetering
Parker en Edwards crediteren hun beoefenaars om hen de nodige informatie te verstrekken voordat ze met de medicijnen beginnen. Dat geldt niet voor iedereen.
Meer dan een kwart van de ondervraagden gebruikt een medicijn dat het risico op PML verhoogt. Een derde van hen is niet op de hoogte van of heeft onvoldoende informatie over de risico's.
'Dat is onbegrijpelijk', zei Silverman. 'Volgens alle schattingen zijn deze medicijnen grote wapens met een hoog risico. PML staren is een ongemakkelijke plek om te zijn. Ik zou me heel erg gecompromitteerd voelen als ik geen lang gesprek met een patiënt had over de mogelijke voordelen en risico's van hun gebruik.”
Parker is van mening dat patiënten ook hun eigen onderzoek moeten doen naar elke behandelingsoptie en moeten beslissen over de belangrijkste selectiecriteria.
Silverman is het daarmee eens, maar benadrukt de noodzaak om betrouwbare bronnen te zoeken bij online onderzoek.
Hij moedigt actieve deelname aan steungroepen zoals de National MS Society aan, in het bijzonder persoonlijke lokale afdelingsbijeenkomsten.
"Ze helpen bij het verspreiden van goede informatie die patiënten kan begeleiden bij het stellen van de juiste vragen aan hun artsen," zei Silverman.
