Beste lezers,
Ik schrijf je over pijn. En niet zomaar pijn, maar pijn die volgens sommigen normaal is: menstruatiepijn.
Ernstige pijn is niet normaal, en het kostte me meer dan 20 jaar om dat te leren. Toen ik 35 jaar oud was, kwam ik erachter dat ik endometriose had, een ziekte die niet gemakkelijk te diagnosticeren is en vaak over het hoofd wordt gezien door medische professionals.
Tijdens mijn tienerjaren had ik zeer slechte menstruatiekrampen, maar kreeg van vrienden, familie en artsen te horen dat het gewoon 'een deel van het vrouw zijn' was. Ik zou om de paar maanden een school missen of naar de verpleegster gaan en ibuprofen vragen. Vrienden vertelden hoe bleek ik eruitzag toen ik verdubbeld was van de pijn, en andere kinderen fluisterden en grinnikten.
Toen ik in de twintig was, werd de pijn erger. Ik had niet alleen krampen, maar ook mijn onderrug en benen deden pijn. Ik was opgeblazen en zag eruit alsof ik zes maanden zwanger was, en de stoelgang begon te voelen alsof gebroken glas door mijn darmen glipte. Ik begon elke maand veel werk te missen. Mijn menstruatie was ongelooflijk zwaar en duurde 7 tot 10 dagen. Zelfzorgmedicatie (OTC) hielp niet. Mijn artsen vertelden me allemaal dat het normaal was; sommige vrouwen hadden het gewoon moeilijker dan andere.
Het leven was niet veel anders toen ik begin dertig was, behalve dat mijn pijn steeds erger werd. Mijn arts en gynaecoloog leken niet bezorgd. Een arts gaf me zelfs een draaideur met pijnstillers op recept omdat OTC-medicijnen niet werkten. Mijn werk had disciplinaire maatregelen bedreigd omdat ik tijdens mijn menstruatie één of twee dagen per maand miste of vroeg naar huis ging. Ik annuleerde datums vanwege de symptomen en hoorde bij meer dan één gelegenheid dat ik het deed alsof. Of erger nog, mensen vertelden me dat het allemaal in mijn hoofd zat, dat het psychosomatisch was, of dat ik een hypochonder was.
Mijn levenskwaliteit gedurende meerdere dagen per maand bestond niet. Toen ik 35 was, onderging ik een operatie om een dermoid cyste te verwijderen die op mijn eierstok werd gevonden. Kijk, toen mijn chirurg me eenmaal opendeed, vond hij endometriose laesies en littekenweefsel door mijn hele bekkenholte. Hij heeft alles verwijderd wat hij kon. Ik voelde me geschokt, boos, verbaasd, maar bovenal voelde ik me gerechtvaardigd.
Achttien maanden later kwam mijn pijn terug met wraak. Na zes maanden beeldvormingsonderzoeken en bezoeken aan specialisten kreeg ik een tweede operatie. De endometriose was teruggekeerd. Mijn chirurg heeft het nogmaals uitgesneden en mijn symptomen zijn sindsdien grotendeels beheersbaar.
Ik heb 20 jaar pijn meegemaakt, me van de borst geveegd, gekleineerd en vol zelftwijfel. De hele tijd groeide, kwelde, verergerde en kwelde de endometriose mij. Twintig jaar.
Sinds mijn diagnose heb ik er mijn passie en doel van gemaakt om het bewustzijn over endometriose te vergroten. Mijn vrienden en familie zijn zich volledig bewust van de ziekte en de symptomen ervan, en ze sturen vrienden en geliefden naar me toe om vragen te stellen. Ik lees er alles over wat ik kan, praat vaak met mijn gynaecoloog, schrijf erover op mijn blog en organiseer een steungroep.
Mijn leven is nu beter, niet alleen omdat mijn pijn een naam heeft, maar ook vanwege de mensen die het in mijn leven heeft geïntroduceerd. Ik kan vrouwen ondersteunen die aan deze pijn lijden, door dezelfde vrouwen worden ondersteund wanneer ik die nodig heb, en contact opnemen met vrienden, familie en vreemden om het bewustzijn te vergroten. Mijn leven is er rijker voor.
Waarom schrijf ik je dit allemaal vandaag? Ik wil niet dat een andere vrouw 20 jaar zal doorstaan zoals ik deed. Een op de tien vrouwen wereldwijd lijdt aan endometriose en het kan tot 10 jaar duren voordat een vrouw haar diagnose krijgt. Dat is veel te lang.
Als jij of iemand die je kent iets soortgelijks meemaakt, blijf dan aandringen op antwoorden. Houd uw symptomen (ja, allemaal) en uw menstruatie bij. Laat niemand je vertellen "het is niet mogelijk" of "het zit allemaal in je hoofd". Of, mijn favoriet: 'Het is normaal!'
Ga voor tweede of derde of vierde mening. Onderzoek, onderzoek, onderzoek. Dring aan op een operatie met een gekwalificeerde arts. Endometriose is alleen te diagnosticeren door visualisatie en biopsie. Vragen stellen. Breng kopieën van studies of voorbeelden mee naar uw doktersbezoeken. Neem een lijst met vragen mee en noteer de antwoorden. En, belangrijker nog, vind steun. Je staat hierin niet alleen.
En als je ooit iemand nodig hebt om mee te praten, dan ben ik hier.
Moge u rechtvaardiging vinden.
De jouwe, Lisa
Lisa Howard is een 30-jarige happy-go-lucky Californische meid die met haar man en kat in het mooie San Diego woont. Ze runt hartstochtelijk de Bloomin 'Uterus-blog en endometriose-ondersteuningsgroep. Als ze zich niet bewust is van endometriose, werkt ze bij een advocatenkantoor, knuffelt ze op de bank, kampeert ze, verstopt ze zich achter haar 35mm-camera, verdwaalt ze in woestijnweggetjes of bemant ze een uitkijktoren.
