Spinale spieratrofie (SMA) wordt soms beschreven als een "veel voorkomende" zeldzame ziekte. Dit betekent dat, hoewel het zeldzaam is, er genoeg mensen zijn die bij SMA wonen om onderzoek en behandeling te inspireren, evenals voor de oprichting van SMA-organisaties over de hele wereld.
Het betekent ook dat als je deze aandoening hebt, je misschien nog iemand anders moet ontmoeten die dat persoonlijk doet. Door ideeën en ervaringen uit te wisselen met anderen die SMA hebben, kunt u zich minder geïsoleerd voelen en meer controle krijgen over uw reis. Er wacht een bloeiende online SMA-community op uw komst.
Forums en sociale gemeenschappen
Ga aan de slag met het verkennen van online forums en sociale gemeenschappen die zich richten op SMA:
SMA News Today discussieforum
Blader door of neem deel aan de SMA News Today-discussieforums om te delen met en te leren van anderen wier leven wordt beïnvloed door SMA. Discussiethreads zijn onderverdeeld in verschillende onderwerpgebieden, zoals therapienieuws, naar de universiteit gaan, tieners en Spinraza. Registreer en maak een profiel om te beginnen.
Facebook SMA-gemeenschappen
Als je enige tijd op Facebook hebt doorgebracht, weet je wat een krachtig netwerkhulpmiddel het kan zijn. De Cure SMA Facebook-pagina is een voorbeeld waar je door berichten kunt bladeren en in de reacties met andere lezers kunt communiceren. Zoek door en sluit u aan bij enkele van de SMA Facebook-groepen, zoals Spinraza Informatie voor Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange en Spinal Muscular Atrophy Support Group. Veel van de groepen zijn gesloten om de privacy van leden te beschermen, en beheerders willen misschien dat je jezelf voorstelt voordat je lid wordt.
SMA-bloggers
Hier zijn een paar van de bloggers en goeroes van sociale media die hun ervaringen over SMA online delen. Neem even de tijd om hun werk te bekijken en inspiratie op te doen. Misschien besluit je ooit om een gewone Twitter-feed te maken, een aanwezigheid op Instagram te vestigen of je eigen blog te bouwen.
Alyssa K. Silva
Alyssa werd gediagnosticeerd met SMA type 1 net voordat ze 6 maanden oud was, en weerlegde de voorspelling van haar artsen dat ze voor haar tweede verjaardag aan haar toestand zou bezwijken. Ze had andere ideeën en groeide op en ging naar de universiteit. Ze is nu een filantroop, consultant voor sociale media en blogger. Alyssa deelt sinds 2013 haar leven met SMA op haar website, is te zien in de documentaire 'Dare to Be Remarkable' en richtte de Stichting Working On Walking op om de weg te banen naar een remedie voor SMA. Je kunt Alyssa ook vinden op Instagram en Twitter.
Ainaa Farhanah
Grafisch ontwerper Ainaa Farhanah heeft een diploma in grafisch ontwerp, een ontluikend ontwerpbedrijf en hoopt ooit een eigen grafisch ontwerpstudio te hebben. Ze heeft ook SMA en beschrijft haar verhaal op haar persoonlijke Instagram-account, terwijl ze er ook een beheert voor haar designbedrijf. Ze stond op de shortlist van UNICEF's #thisability Makeathon 2017 voor het ontwerp van haar tasorganizer, een innovatieve oplossing voor de problemen met het dragen van items die rolstoelgebruikers kunnen tegenkomen.
Michael Morale
De in Dallas Texas geboren Michael Morale werd aanvankelijk gediagnosticeerd met spierdystrofie als peuter, en pas op 33-jarige leeftijd kreeg hij de juiste diagnose van SMA type 3. Hij behaalde bedrijfs- en managementdiploma's en rondde zijn loopbaanonderwijs voordat hij in 2010 definitief arbeidsongeschikt werd. Michael zit op Twitter, waar hij het verhaal van zijn SMA-behandeling deelt met posts en foto's. Zijn Instagram-account bevat video's en foto's met betrekking tot zijn behandeling, die betrekking heeft op fysiotherapie, dieetaanpassing en de eerste door de FDA goedgekeurde SMA-behandeling, Spinraza. Abonneer je op zijn YouTube-kanaal voor meer informatie over zijn verhaal.
Toby Mildon
Leven met SMA heeft de invloedrijke carrière van Toby Mildon niet gestopt. Als consultant voor diversiteit en inclusie helpt hij bedrijven hun doel te bereiken: meer inclusie in de beroepsbevolking. Hij is ook een productieve Twitter-gebruiker naast een toegankelijkheidsrecensent bij TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Maak contact met Team Stella, onder leiding van moeder Sarah, vader Myles, broer Oliver en Stella zelf, met de diagnose type 2 SMA. Haar familie beschrijft haar SMA-reis op hun blog. Ze delen hun triomfen en strijd in de strijd om Stella te helpen het leven ten volle te leven terwijl ze anderen bewust maken van SMA. De toegankelijke renovaties van het gezin, waaronder een lift, worden gedeeld via video, waarbij Stella zelf enthousiast het project beschrijft. Ook te zien is het verhaal van de reis van de familie naar Columbus, waar Stella werd gekoppeld aan haar assistentiehond Camper.
De afhaalmaaltijd
Als u SMA heeft, kunnen er momenten zijn dat u zich geïsoleerd voelt en contact wilt maken met anderen die uw ervaringen delen. Het internet elimineert geografische barrières en stelt u in staat deel uit te maken van de wereldwijde SMA-gemeenschap. Overweeg de tijd te nemen om meer te leren, contact te maken met anderen en uw ervaringen te delen. Je weet nooit wiens leven je kunt aanraken door je verhaal te delen.
