Als uw geliefde hemofilie A heeft, missen ze een eiwit dat stollingsfactor VIII wordt genoemd. Dit betekent dat ze mogelijk gevoeliger zijn voor overmatig bloeden wanneer ze gewond zijn, of dat ze zonder waarschuwing of uitleg kunnen gaan bloeden.
De Wereldfederatie van hemofilie schat dat 1 op de 10.000 mensen wordt geboren met hemofilie A. Ondanks de zeldzaamheid van deze bloedaandoening, is het belangrijk om te beseffen dat je geliefde niet alleen is. Ze hebben ook het geluk dat ze mensen hebben die om hen en hun toestand geven.
Hieronder staan slechts enkele van de beste manieren waarop u een geliefde kunt helpen met hemofilie A.
1. Moedig veilige activiteiten aan
Wanneer een geliefde hemofilie A heeft, is het volkomen begrijpelijk om je tijdens bepaalde activiteiten zorgen te maken over hun veiligheid. Sommige oefeningen, zoals contactsporten, worden als bijzonder risicovol beschouwd, gezien de soorten ernstige bloedingen die kunnen optreden. Het kan zijn dat u in de verleiding komt om hen te adviseren om af te zien van alle activiteiten, maar dit kan een negatief effect hebben op hun fysieke en emotionele welzijn.
Hoewel sporten en activiteiten met veel contact met een risico op hoofdletsel niet worden aanbevolen, zegt de Wereldfederatie voor hemofilie dat wandelen, zwemmen en fietsen over het algemeen veilig zijn. In plaats van alle sporten te verbieden, helpt u uw geliefde manieren te vinden om zichzelf te beschermen tegen bloedingsepisodes. Afhankelijk van de ernst van hun hemofilie A, moeten ze mogelijk bepaalde voorzorgsmaatregelen nemen. Hebben ze beschermende kleding nodig? Moeten ze een desmopressine (DDAVP) -injectie nemen of een infusie krijgen vóór de activiteit? Wees er om je geliefde te ondersteunen zonder activiteiten in de weg te staan waarvan ze veilig kunnen genieten.
2. Houd ijspakkingen en verband bij de hand
Een manier om uw geliefde te helpen bij het nemen van voorzorgsmaatregelen tijdens activiteiten met een hoger risico, is door een EHBO-doos bij de hand te hebben met hun medicatie. Verbanden zijn perfect geschikt om een kleine snee of schaafwond te bedekken na het uitoefenen van druk om het bloeden te vertragen of te stoppen. U kunt ook ijspakken bij de hand hebben om oneffenheden te behandelen en blauwe plekken te voorkomen.
3. Help een handje (letterlijk!)
Een snee krijgen met hemofilie A vereist vaak meer dan een verband en een knuffel. Omdat je geliefde van nature niet de stollingscapaciteiten heeft die nodig zijn om het bloeden te stoppen, hebben ze wat extra hulp nodig. Je kunt helpen door druk uit te oefenen op de wond met gaas (dit is vooral handig in die moeilijk bereikbare delen van het lichaam). Zodra het bloeden afneemt, brengt u een verband aan op het gebied om de wond te beschermen. Als het bloeden niet stopt, breng je geliefde dan naar de eerste hulp en bel hun arts.
4. Help bij het toedienen van medicijnen
Hoewel de meeste infusies op kantoor worden gedaan, moeten sommige mensen met ernstige hemofilie A deze mogelijk thuis uitvoeren. Als de toestand van uw geliefde milder is, moeten ze mogelijk nog steeds DDAVP alleen gebruiken in geval van nood of als preventieve maatregel. Leer hoe u deze medicijnen moet toedienen voor het geval uw geliefde hulp nodig heeft. Vraag een arts om wat advies, of laat je geliefde je zelfs laten zien hoe ze dat kunnen.
5. Wees een chauffeur
Tussen regelmatige controles, behandelafspraken en fysiotherapie kan uw geliefde uitgeput zijn van al het rondrijden. U kunt helpen door aan te bieden hen naar hun afspraken te brengen wanneer u maar kunt. Als u dit doet, kan uw geliefde hun energie besparen, zodat ze zich kunnen concentreren op wat het belangrijkst is: beter worden. Bovendien, als ze veel bloedingen hebben gehad van gewrichten in hun knieën en enkels, kan autorijden een extra uitdaging zijn.
6. Blijf op de hoogte
Leven met hemofilie A is veel om te beheren en uw geliefde is waarschijnlijk meer gericht op behandeling en preventie dan op de status van hun toestand. U kunt helpen door hun onderzoeker te worden: zijn er nieuwe aankomende behandelingen om met hun arts te bespreken? Welke bijwerkingen hebben deze behandelingen? Werken de medicijnen die uw geliefde gebruikt naar behoren? Zijn er klinische onderzoeken gaande?
Je kunt je geliefde ook helpen door hem naar de afspraken van zijn arts te begeleiden. Bied aan om aantekeningen te maken en emotionele steun te verlenen. Je geliefde laat je hun grenzen weten als het om je aandacht gaat.
Afhalen
Hemofilie A is een levenslange aandoening waarvan geen remedie bekend is. U kunt de kwaliteit van leven van uw geliefde helpen verbeteren door zowel morele als medische ondersteuning te bieden. Een goede verzorging kan bijdragen tot een normale levensduur. Dus hoewel je je misschien hulpeloos voelt in het aangezicht van de toestand van je geliefde, doe je waarschijnlijk veel meer dan je denkt.
