Gezondheid en welzijn raken ons allemaal anders. Dit is het verhaal van één persoon
Het is 10 jaar geleden dat een hele reeks nog steeds onverklaarde symptomen mijn leven binnendrongen. Het is 4 1/2 jaar geleden dat ik wakker werd met hoofdpijn die nooit is verdwenen.
De afgelopen maanden ben ik steeds zieker geworden - al mijn symptomen vallen tegelijk aan en nieuwe symptomen verschijnen soms wat dagelijks lijkt.
Voorlopig hebben mijn artsen genoegen genomen met nieuwe dagelijkse aanhoudende hoofdpijn en ME / cvs als voorlopige diagnoses. Mijn team van artsen voert nog steeds tests uit. We zoeken allebei nog steeds naar antwoorden.
Op 29-jarige leeftijd ben ik bijna een derde van mijn leven chronisch ziek geweest.
Ik leef in een staat die evenzeer behoedzaam optimisme en hopeloosheid is.
Optimisme dat er nog steeds antwoorden zijn, en een gevoel van acceptatie dat, voor nu, dit is waar ik mee moet werken en ik zal mijn best doen om het te laten werken.
En toch, zelfs na al die jaren van leven en omgaan met chronische ziekten, kan ik soms niet anders dan de sterke vingers van twijfel aan mezelf laten doordringen en me vasthouden.
Hier zijn enkele van de twijfels waarmee ik voortdurend worstel als het gaat om hoe mijn chronische ziekte mijn leven beïnvloedt:
1. Ben ik ziek of gewoon lui?
Als je de hele tijd ziek bent, is het moeilijk om dingen voor elkaar te krijgen. Soms kost het al mijn energie om de dag door te komen - om het absolute minimum te doen - zoals opstaan en douchen, de was doen of de afwas opruimen.
Soms kan ik dat niet eens.
Mijn vermoeidheid heeft een diepgaand effect gehad op mijn gevoel van waarde als productief lid van mijn huishouden en samenleving.
Ik heb mezelf altijd gedefinieerd door het schrift dat ik de wereld in stuurde. Als mijn schrijven langzamer gaat, of tot stilstand komt, vraag ik me alles af.
Schrijver Esme Weijan Wang verwoordde het het beste in haar artikel voor Elle en schreef: "Mijn diepe angst is dat ik stiekem lui ben en chronische ziekten gebruik om de zieke rot van luiheid in mezelf te verhullen."
Ik voel dit de hele tijd. Want als ik echt zou willen werken, zou ik het mezelf dan niet gewoon laten doen? Ik zou gewoon harder mijn best doen en een manier vinden. Rechtsaf?
Mensen aan de buitenkant lijken zich hetzelfde af te vragen. Een familielid heeft zelfs dingen tegen me gezegd, zoals 'Ik denk dat je je beter zou voelen als je wat meer fysieke activiteit zou krijgen' of 'Ik wou dat je niet de hele dag zou blijven liggen'.
Wanneer elke vorm van fysieke activiteit, zelfs als ik gewoon lange tijd sta, ervoor zorgt dat mijn symptomen oncontroleerbaar stijgen, is het moeilijk om deze verzoeken te horen die geen empathie hebben.
Diep van binnen weet ik dat ik niet lui ben. Ik weet dat ik zoveel mogelijk doe - wat mijn lichaam me toestaat - en dat mijn hele leven een evenwichtsoefening is om te proberen productief te zijn, maar niet overdrijven en later met verergerde symptomen betalen. Ik ben een ervaren koorddanser.
Ik weet ook dat het moeilijk is voor mensen die niet dezelfde beperkte energievoorraden hebben om te weten hoe het voor mij is. Dus ik moet genade hebben voor mezelf en ook voor hen.
2. Zit het allemaal in mijn hoofd?
Het moeilijkste aan een mysterieuze ziekte is dat ik betwijfel of het echt is of niet. Ik weet dat de symptomen die ik ervaar echt zijn. Ik weet hoe mijn ziekte mijn dagelijks leven beïnvloedt.
Maar als niemand me precies kan vertellen wat er met me aan de hand is, is het moeilijk om niet te twijfelen of er een verschil is tussen mijn realiteit en de werkelijke realiteit. Het helpt niet dat ik er niet 'ziek uitzie'. Het maakt het moeilijk voor mensen - zelfs dokters soms - om de ernst van mijn ziekte te accepteren.
Er zijn geen gemakkelijke antwoorden op mijn symptomen, maar dat maakt mijn chronische ziekte niet minder ernstig of levensveranderend.
Klinisch psycholoog Elvira Aletta vertelde aan PsychCentral dat ze haar patiënten vertelt dat ze zichzelf moeten vertrouwen. Ze schrijft: 'Je bent niet gek. Artsen hebben veel mensen naar mij verwezen voordat ze een diagnose hadden, zelfs artsen die niet weten wat ze anders voor hun patiënten moeten doen. Allemaal kregen ze uiteindelijk een medische diagnose. Dat klopt. Allemaal."
Uiteindelijk moet ik in mezelf geloven en in wat ik ervaar
3. Zijn mensen mij beu?
Soms vraag ik me af of de mensen in mijn leven - degenen die me zo hard proberen lief te hebben en me te steunen - me ooit moe worden.
Heck, ik word dit allemaal beu. Zij moeten zijn.
Ik was niet zo betrouwbaar als voor mijn ziekte. Ik flap uit en wijs kansen af om tijd door te brengen met de mensen van wie ik hou, omdat ik het soms gewoon niet aankan. Die onbetrouwbaarheid moet ook voor hen oud worden.
Relaties hebben met andere mensen is hard werken, hoe gezond je ook bent. Maar de voordelen wegen altijd op tegen de frustraties.
Chronische pijntherapeuten Patti Koblewski en Larry Lynch legden in een blogpost uit: "We moeten verbonden zijn met anderen - probeer niet alleen je pijn te bestrijden."
4. Moet ik meer doen om het probleem op te lossen?
Ik ben geen dokter. Dus ik heb geaccepteerd dat ik gewoon niet in staat ben om mezelf volledig te herstellen zonder de hulp en expertise van anderen.
Toch vraag ik me af of ik genoeg doe om beter te worden als ik maanden tussen afspraken wacht en nog steeds niet dichter bij een of andere vorm van formele diagnose ben.
Enerzijds denk ik dat ik moet accepteren dat er eigenlijk maar zo veel is dat ik kan doen. Ik kan proberen een gezonde levensstijl te leiden en te doen wat ik kan om met mijn symptomen te werken om een volledig leven te leiden.
Ik moet er ook op vertrouwen dat de artsen en medische professionals met wie ik werk, het beste met me voor hebben en dat we kunnen blijven samenwerken om erachter te komen wat er precies in mijn lichaam gebeurt.
Aan de andere kant moet ik blijven pleiten voor mezelf en mijn gezondheid in een complexe en frustrerende gezondheidszorg.
Ik speel een actieve rol in mijn gezondheid door doelen te plannen voor doktersbezoeken, zelfzorg te beoefenen, zoals schrijven, en mijn geestelijke gezondheid te beschermen door mezelf compassie te tonen.
5. Ben ik genoeg?
Dit is misschien wel de moeilijkste vraag waarmee ik worstel.
Maakt het uit? Heeft het zin in mijn leven als het niet het leven is dat ik wilde of voor mezelf gepland had?
Dit zijn geen gemakkelijke vragen om te beantwoorden. Maar ik denk dat ik moet beginnen met een verandering in perspectief.
In hun post suggereren Koblewski en Lynch dat het oké is om 'het verlies van je vroegere zelf te betreuren; accepteer dat sommige dingen zijn veranderd en omarm het vermogen om een nieuwe visie voor je toekomst te creëren."
Het is waar. Ik ben niet wie ik 5 of 10 jaar geleden was. En ik ben niet wie ik dacht dat ik vandaag zou zijn.
Maar ik ben er nog steeds, leef elke dag, leer en groei, hou van de mensen om me heen.
Ik moet ophouden te denken dat mijn waarde uitsluitend is gebaseerd op wat ik wel of niet kan doen, en besef dat mijn waarde inherent is aan wie ik ben en wie ik blijf streven.
Mijn ziekte heeft veel aspecten van mijn leven beïnvloed, maar het heeft me niet minder “mij” gemaakt.
Het wordt tijd dat ik me realiseer dat mezelf zijn eigenlijk het grootste geschenk is dat ik heb.
Stephanie Harper is een schrijver van fictie, non-fictie en poëzie die momenteel met chronische ziekten leeft. Ze houdt van reizen, het toevoegen aan haar grote boekencollectie en hondenoppassen. Ze woont momenteel in Colorado. Zie meer van haar haar schrijven op www.stephanie-harper.com.
