Borstkanker Healthline is een gratis app voor mensen met een diagnose van borstkanker. De app is beschikbaar in de AppStore en Google Play. Download hier
Ericka Hart was pas 13 jaar oud toen haar moeder stierf aan borstkanker.
'Als kind was het moeilijk om door te gaan. Bij mijn moeder werd begin jaren dertig borstkanker vastgesteld. '
Terwijl ze de ziekte van haar moeder begreep, leerde Hart al op jonge leeftijd dat vrouwen die op haar moeder leken geen beeld hadden van borstkanker.
'Op dat moment, als ik mensen vertelde dat mijn moeder borstkanker had, zeiden ze' op geen enkele manier 'omdat ze dachten dat borstkanker er op een bepaalde manier uitzag. Ze dachten dat het leek alsof ze kaal, dun en zwak waren, maar zelfs met kort haar zag mijn moeder er goed uit, en ondanks dat ze ziek was, werkte ze nog steeds fulltime,”zegt Hart.
Het feit dat haar moeder een zwarte vrouw was, daagde ook de perceptie uit. Hart wijst op een lange geschiedenis van zwarte mensen die ondermaatse aandacht krijgen binnen het medische systeem en vraagt zich af of haar moeder in de jaren 80 en 90 de beste zorg kreeg.
Gelukkig leerde de moeder van Hart haar al vroeg hoe ze voor zichzelf en haar borsten moest zorgen.
'Ze liet me zien hoe ik zelf-borstonderzoeken moest doen en zei dat ik dat onder de douche moest doen. Ik begon toen ik ongeveer 13 jaar oud was”, herinnert Hart zich.
Vijftien jaar nadat ze met zelfonderzoek was begonnen, vond Hart een brok in haar borst.
'Ik voelde iets vreemds', zegt Hart. 'Ik was toen verloofd en een paar maanden voordat ik het zelf voelde, voelde mijn partner het tijdens een seksuele interactie.'
Hart identificeerde zich als biseksueel op de middelbare school en tegen de tijd dat ze op de universiteit zat, noemde ze zichzelf queer.
Ze legt uit dat vaak 'in relaties van hetzelfde geslacht borstkanker wordt gevonden - door aanraking. Pas toen ik het voelde [nadat mijn partner dat deed], besloot ik het te laten controleren. '
Deel op Pinterest
Hart maakte een afspraak met een borstspecialist in de Bronx, New York, die toevallig ook haar vriendin was. Nadat ze mammogrammen, echo's en biopsieën had gekregen, kreeg ze in mei 2014 op 28-jarige leeftijd de diagnose bilaterale borstkanker. Ze was HER2-positief stadium 0 in één borst en drievoudig-negatief stadium 2 in de andere.
'Mijn oorspronkelijke vraag was of ik mijn haar zou verliezen en of ik chemo zou moeten ondergaan', zegt Hart. 'Ik herinner me dat mijn moeder het moeilijk had haar haar te verliezen. Als zwarte, vrouwelijke mensen zijn we erg gehecht aan ons haar en er is veel culturele betekenis rond haar. Ik had meer een hechting aan mijn haar dan borsten. '
De arts van Hart raadde in 2014 een dubbele borstamputatie aan, gevolgd door ongeveer een jaar chemotherapie. Ze deed het allebei.
Hoewel ze niet aarzelde met de operatie omdat ze dacht dat dit haar beste overlevingskans was, zei ze dat ze pas na de operatie besefte dat ze nooit borstvoeding zou kunnen geven.
'Ik heb nooit contact gehad met mijn borsten als dingen die me vrouwelijk maakten of wie ik ben of hoe ik partners aantrek. Ze waren er gewoon en zagen er mooi uit in overhemden. Ik vond het leuk dat mijn tepels goed aanvoelden, maar over het algemeen was het verliezen van mijn borsten op veel manieren geen moeilijk verlies voor mij”, deelt Hart. 'Ik ben echter iemand die baby's wil krijgen en nadat ik mijn borsten had verloren, moest ik rouwen om het feit dat ik nooit borstvoeding zou kunnen geven.'
Ze was ook bezorgd over de manier waarop reconstructiechirurgie met borstimplantaten zou uitpakken.
'Mijn moeder had een lumpectomie, geen borstamputatie, dus ik heb nooit een zwarte met een dubbele borstamputatie gezien', zegt Hart. 'Aangezien ik geen tepels meer zou hebben, vroeg ik me af of de littekens onder mijn borst of erover zouden zitten.'
Hart vroeg haar plastisch chirurg of ze haar een foto kon laten zien van wat de littekens zouden willen op een zwarte persoon. Het kostte de chirurg twee weken om een beeld te vinden. Dit sloeg Hart toe en gaf haar de drive om te pleiten.
'Het beeld van borstkanker is een blanke vrouw uit de middenklasse, heeft drie kinderen, rijdt in een minibusje en woont in een buitenwijk. Zo zal elke commercial in oktober [maand van de borstkankervorming] eruit zien”, zegt ze.
'Het is ontmoedigend, want wat er gebeurt, is dat zwarte mensen sneller sterven aan borstkanker dan blanke mensen.' Een deel van het conflict, meent Hart, is 'mezelf niet zien in een pleitbezorging'.
Deel op Pinterest
Als jonge, zwarte, vreemde overlevende besloot ze in 2016 het heft in eigen handen te nemen op Afropunk Fest, een muziekfestival waar ze al vele malen was geweest, ook toen ze chemotherapie kreeg.
Deze keer voelde Hart zich ontroerd om haar topje uit te trekken en haar littekens bloot te leggen.
'Toen ik een man voorbij zag lopen met zijn hemd uit, dacht ik dat ik dat ook zou doen', zegt ze. “Ik besloot topless te gaan om het bewustzijn te vergroten en dit idee te betwisten dat mensen met een vrouwelijk lichaam niet zonder shirts rond kunnen lopen als het buiten warm is. Hoe komt het dat we onze shirts bedekken en een beha dragen als we het warm hebben, maar een man kan geen shirt hebben en dat is normaal? Iedereen heeft borstweefsel. '
Ze hoopte ook dat het blootstellen van haar littekens zwarte, vreemde mensen zou helpen te weten dat ze borstkanker kunnen krijgen.
“Onze lichamen en levens zijn belangrijk en we moeten ons inzetten voor belangenbehartiging. We zijn al heel lang vergeten en ik denk dat het tijd is dat we voor ons zorgen ', zegt Hart.
De actie bij Afropunk was diepgaand, maar het gold ook voor Hart's innerlijke activist. Destijds had ze 10 jaar als seksuele opvoeder onder haar riem. Voordien diende ze bij het Peace Corps als hiv / aids-vrijwilliger in Ethiopië.
'Ik heb al een tijdje les gegeven, en ik heb het gevoel dat [mijn littekens laten zien] een soort lesgeven is, maar je lichaam gebruiken in plaats van je mond. Ik ben het meest aanwezig als ik lesgeef, dus ik voelde me heel erg aanwezig en in mijn lichaam meer dan ooit tevoren, 'zegt ze. 'Ik was me ook bewust van anderen om me heen. Ik voelde me een beetje bezorgd dat mensen naar me toe zouden komen en dat ik gepest zou worden. Maar het was zo mooi. Mensen vroegen me gewoon wat er gebeurde en dat was ontmoedigend, want dat laat zien dat we niet weten hoe borstkanker eruit ziet. '
Sinds 2016 is Hart op een missie om de perceptie te veranderen met haar unieke merk van 'topless activisme'. Ze deelt foto's van zichzelf op Instagram (@ihartericka) en haar website (ihartericka.com).
'Ik heb altijd het gevoel gehad dat niemand anders opstaat en iets zegt, dan ben ik het. Je kunt niet wachten tot iemand anders het zegt of foto's maakt van de persoon met borstkanker. Jij bent het. Je moet jezelf daar neerzetten ', zegt Hart.
Haar laatste poging is om samen te werken met Healthline om de gratis app Borstkanker te vertegenwoordigen, die overlevenden van borstkanker verbindt op basis van hun stadium van kanker, behandeling en levensstijl. Gebruikers kunnen door ledenprofielen bladeren en verzoeken om te matchen met elk lid binnen de gemeenschap. Ze kunnen ook deelnemen aan een groepsgesprek dat dagelijks wordt gehouden, onder leiding van een gids over de gezondheid van borstkanker. Discussieonderwerpen zijn behandeling, levensstijl, carrière, relaties, het verwerken van een nieuwe diagnose en leven met fase 4.
Bovendien biedt de app lifestyle- en nieuwsinhoud die is beoordeeld door medische professionals van Healthline, met informatie over diagnose, chirurgie, klinische onderzoeken en het nieuwste onderzoek naar borstkanker, evenals informatie over zelfzorg en geestelijke gezondheid en persoonlijke verhalen van overlevenden.
"Toen de mogelijkheid met de app zich voordeed, vond ik het geweldig", zegt Hart. 'De meeste belangenbehartiging rond borstkanker ziet er op een bepaalde manier uit, en Healthline was daar niet in geïnteresseerd. Ze waren geïnteresseerd in het horen van mijn ervaring als een zwarte, vreemde persoon en die te integreren in een situatie waar we vaak niet bij betrokken zijn, 'zegt ze.
Breast Cancer Healthline (BCH) biedt een veilige plek voor iedereen die borstkanker krijgt en geeft leden 35 manieren om hun geslacht te identificeren. De app bevordert een community die zich richt op het matchen van leden buiten hun conditie. Individuen worden gematcht op andere zaken waarin ze geïnteresseerd zijn, van vruchtbaarheid en religie tot LGBTQIA-rechten en de balans tussen werk en privé. Leden kunnen elke dag nieuwe mensen ontmoeten en matchen met nieuwe vrienden om ervaringen te delen.
Misschien wel het belangrijkste is dat BCH onmiddellijke ondersteuning biedt via zijn betrokken gemeenschap, waaronder zes groepen waar leden kunnen communiceren, vragen kunnen stellen en hulp kunnen vinden.
'Ik wil dat mensen weten dat je identiteit je niet beschermt tegen borstkanker', zegt Hart. "Ik hoop dat [mensen die de app gebruiken] … meer informatie krijgen over hun ziekte en de mogelijkheden die ze hebben, zodat ze het terug kunnen brengen naar hun arts en voor zichzelf kunnen pleiten, wat borstkankerpatiënten vaak moeten doen, vooral mensen van kleur. '
Cathy Cassata is een freelance schrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, mentale gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees hier meer van haar werk.
