Ik lees niet veel over autisme. Niet meer.
Toen ik voor het eerst hoorde dat ik het Asperger-syndroom had en 'op het spectrum' was, zoals mensen graag zeggen, las ik alles wat ik maar in handen kon krijgen. Ik ben zelfs lid geworden van een online 'ondersteuningsgroep' voor mensen met autisme.
Hoewel ik enkele van de eigenschappen en problemen herkende die worden beschreven in artikelen, tijdschriften en het communityforum van de steungroep, kon ik mezelf er nooit volledig in zien.
Ik kon niet alle dozen aanvinken die mijn persoonlijkheid in een nette verpakking zouden stoppen met een waarschuwingslabel met de tekst: 'Breekbaar, wees voorzichtig'. Voor zover ik kon zien aan de hand van wat ik las, was ik helemaal niet zoals alle andere autistische mensen in de wereld.
Ik paste nergens in. Of dat dacht ik althans.
Mijn neurodiverentie maakt deel uit van wie ik ben - geen handicap
Mensen willen autisme vaak een stoornis, een handicap of misschien zelfs een ziekte noemen.
Ik las eens iets van een anti-vaxxer en zei dat vaccins autisme kunnen veroorzaken (niet waar), wat er op zijn beurt voor kan zorgen dat uw kind niet alles wordt wat het zou kunnen zijn.
Neurodivergence, of autisme, staat niet los van wie ik ben. Het is maar een van de dingen die me maakt wie ik ben.
Meestal denken mensen helemaal niet dat ik in het spectrum zit, vooral omdat het er niet altijd uitziet zoals ze denken dat het zou moeten.
Bovendien ben ik heel goed in het veranderen van mijn gedrag om conventionele sociale normen na te bootsen - zelfs als het me vreemd voelt of in strijd is met wat ik eigenlijk wil doen of zeggen. Veel autistische mensen zijn dat.
Uit een onderzoek uit 2016 bleek dat vrouwen hier bijzonder bedreven in zijn. Dat kan een van de redenen zijn waarom minder vrouwen dan mannen de diagnose autisme krijgen of later in hun leven een diagnose krijgen.
Ik had nooit in het bijzonder gedacht dat sommige dingen die ik doe als ik onder andere als camouflage kan worden beschouwd. Maar tijdens het lezen van die studie over camoufleren, realiseerde ik me dat het verschillende kleine dingen noemde die ik in het openbaar doe om meer op iedereen te lijken.
Hoe camoufleer ik mijn autisme om erbij te horen
Wij neurodivergente mensen hebben vaak moeite om oogcontact te maken. Een geweldige manier om dit te camoufleren - en iets wat ik heel vaak doe - is door tussen de ogen van de ander te kijken. Meestal merken ze deze lichte verschuiving in de blik niet op. Alles lijkt hen "normaal".
Als ik me ongemakkelijk voel in een sociale situatie vanwege te veel lawaai en andere stimulaties, is het mijn wens om snel te ontsnappen of terug te trekken (en, zoals anderen zien, behoorlijk grof) naar een veilige, rustige hoek.
Maar om dit te vermijden, houd ik mijn handen stevig voor me vast - heel stevig. Ik verpletter de vingers van de ene hand met de andere, tot het punt dat het pijnlijk is. Dan kan ik me concentreren op de pijn en de drang onderdrukken om weg te lopen, om als onbeleefd te worden beschouwd.
Veel neurodivergente mensen hebben ook kleine teken, sommige kleine acties doen ze keer op keer. Als ik nerveus ben, draai ik mijn haar, altijd met mijn rechterhand tussen mijn tweede en derde vinger. Ik heb altijd. Meestal draag ik mijn haar in een lange paardenstaart, dus ik draai het hele stuk.
Als het draaien uit de hand begint te lopen (mensen staren), wikkel ik mijn haar met mijn hand in een knotje en houd het daar vast, terwijl ik het hard genoeg vasthoud zodat het een beetje pijnlijk is.
Ik voel me altijd een beetje vreemd wanneer ik een lange reeks coping-mechanismen achter elkaar moet uitrollen. Ik krijg het rare gevoel buiten mezelf te zijn en mezelf te zien doen. Ik wil in mijn eigen oor fluisteren, mezelf zeggen wat ik tegen iemand moet zeggen, maar ik kan nooit echt dichtbij genoeg komen.
De kosten van doen alsof in het openbaar
Onderzoekers van dat onderzoek uit 2016 ontdekten dat al dit constante camoufleren vaak gepaard gaat met kosten, zoals uitputting, verhoogde stress, meltdowns als gevolg van sociale overbelasting, angst, depressie en 'zelfs een negatieve invloed op de ontwikkeling van iemands identiteit'.
Ik vind het laatste deel interessant. Ik denk dat alle andere 'kosten' vergelijkbaar zijn met de waarschuwingen die worden vermeld op nieuwe en wonderbaarlijke medicijnen die je op televisie ziet geadverteerd (minus de verminderde zin in seks).
Ik denk niet per se dat al mijn camoufleren een negatieve invloed heeft gehad op mijn identiteitsontwikkeling, maar ik weet wel dat veel van mijn tienerjournaals doorspekt waren met de zin: 'Alles wat ik ooit wilde was echt te zijn.'
Ik heb er nooit over nagedacht waarom ik de zin zo vaak gebruikte. Maar als ik erop terugkijk, denk ik dat het gewoon mijn manier was om in het reine te komen met dat ik niet zoals een van mijn vrienden was. Lange tijd dacht ik dat ze echter, authentieker waren dan ik.
Wetenschappers weten nu dat sommige autistische mensen eigenlijk meer emoties voelen dan gewone mensen. We zijn in veel opzichten meer afgestemd op de nuances en ups en downs van de psyches van de mensen om ons heen.
Ik denk dat dat waar is. Een van mijn vaardigheden is altijd het vermogen geweest om dingen vanuit meerdere perspectieven te bekijken. Ik kan uit mezelf stappen en zien waar een andere persoon vandaan komt. En ik voel wat ze voelen.
Dus ja, ik vind het prima om mijn gedrag te veranderen om te voorkomen dat ze zich ongemakkelijk voelen. Als ze comfortabel zijn, voel ik dat ook, en dan zijn we allebei comfortabeler.
Maar ik weet hoe ik het moet beheren. Het camoufleren kan soms uitputtend zijn, maar als een introvert persoon kan het vermoeiend zijn om lange tijd in de buurt van andere mensen te zijn zonder een pauze.
Ik scheid mijn camoufleren niet van mijn gezelligheid. Ze zijn een pakketding die, voor mij, een neurodivergent introvert, veel periodes van vrije tijd vereist om daarna op te laden.
Dat betekent niet dat er iets mis is met mij.
Het woord dat ik het meest haat in verband met autisme is 'beschadigd'.
Ik denk niet dat autistische mensen beschadigd zijn. Ik denk gewoon dat ze de wereld anders zien dan mensen die niet autistisch zijn. Atypisch zijn betekent niet dat we gebrekkig zijn.
Wat dat betreft is een van de coole dingen van neurodivergent zijn dat ik bijna altijd een andere neurodivergente persoon kan zien - zelfs iemand die net zo goed en zo furieus camoufleert als ikzelf.
Ik weet nooit zeker wat het is dat mij of hen afwijst: misschien hun formulering van iets, een shuffle, een half voor de hand liggende hand-clutching. Maar als het gebeurt, is er altijd een mooi moment waarop ik me realiseer dat ze me herkennen en ik ze zie. En we kijken elkaar in de ogen (ja, echt) en denken: “Ah ja. Ik zie je."
Vanessa is een schrijfster en wielrenner uit New York City. In haar vrije tijd werkt ze als kleermaker en patroonmaker voor film en televisie.
