Overzicht
Cerebrale parese (CP) is een groep aandoeningen van het zenuwstelsel die problemen met spiercoördinatie en andere bewegingsproblemen veroorzaken. Het kan worden veroorzaakt door letsel of infectie tijdens de zwangerschap of tijdens of na de geboorte. Het kan ook het gevolg zijn van genetische mutaties.
Wat de oorzaak ook is, CP komt vroeg in het leven voor. Symptomen komen vaak voor in de eerste levensjaren van een kind.
Er is geen aandoening bekend als CP met late aanvang. Je kunt deze aandoening niet als volwassene ontwikkelen. Bovendien is CP niet progressief. Dat betekent dat het tijdens het leven van een persoon niet verslechtert. Als een persoon die leeft met CP leeftijden, kan de aandoening echter nieuwe uitdagingen en problemen veroorzaken.
Lees verder voor meer informatie over het leven als volwassene met CP en hoe u zich kunt voorbereiden op nieuwe uitdagingen.
Symptomen van CP bij volwassenen
De symptomen die volwassenen met CP ervaren, zijn vaak afhankelijk van het type CP dat ze hebben, evenals het niveau.
Sommige vormen van CP, zoals spastische hersenverlamming, veroorzaken stijve spieren, overdreven reflexen en abnormale bewegingen tijdens het lopen of proberen te bewegen. CP kan het hele lichaam beïnvloeden, maar het kan ook slechts één kant ervan beïnvloeden.
Veel voorkomende symptomen van CP zijn onder meer:
- spier zwakte
- stijve spieren
- schaarachtige bewegingen met benen tijdens het lopen
- verlamming
- onvrijwillige bewegingen in handen, armen en benen
- spiertrekkingen van het gezicht en de tong
- Moeite met slikken
- verlies van spierspanning
- slappe ledematen die gemakkelijk bewegen
Door vroegtijdige veroudering en meer uitgesproken mentale en fysieke beperkingen kan het lijken alsof de CP met de leeftijd verslechtert. Het is niet. Het is een niet-progressieve aandoening.
In plaats daarvan kan de aandoening het vermogen van het lichaam om effectief te bewegen en te werken langzaam aantasten, wat kan aanvoelen alsof de aandoening verslechtert.
Het is belangrijk om in gedachten te houden dat CP-symptomen voor het eerst niet optreden bij volwassenen. Als u of een geliefde nieuwe bewegingsproblemen ervaart, is dit waarschijnlijk het gevolg van een andere aandoening, niet van CP.
Uitdagingen in verband met vroegtijdige veroudering
Dankzij de vooruitgang in behandeling en beheer is de levensverwachting voor mensen met CP bijna hetzelfde als voor de algemene bevolking. Mensen met CP hebben echter vaak te maken met problemen en uitdagingen waarmee mensen zonder de stoornis niet worden geconfronteerd.
Mensen met CP zullen bijvoorbeeld voortijdige veroudering ervaren. Deze vroege tekenen van gevorderde leeftijd kunnen zich tegen de tijd dat ze 40 worden, beginnen te vertonen.
Mensen met CP gebruiken drie tot vijf keer de energie van mensen zonder de stoornis om dagelijkse taken uit te voeren.
Na verloop van tijd kan die belasting en belasting van spieren en botten het lichaam beginnen te slijten. Uiteindelijk kan het overmatig gebruik van gewrichten zoals die in de knieën, enkels, heupen en armen leiden tot artrose, ook wel degeneratieve artritis genoemd.
Voor sommige personen kan vroegtijdige veroudering het gebruik van mobiliteitshulpmiddelen vereisen, zoals rolstoelen of krukken. Voor anderen kan het vermogen om te lopen volledig verloren gaan. Andere tekenen van vroegtijdige veroudering zijn onder meer verhoogde pijn, stijve spieren en problemen met het hart of de longen.
Uitdagingen met betrekking tot het post-impairment syndroom
Post-impairment syndroom is een veel voorkomende aandoening die optreedt wanneer u de energie van uw lichaam herhaaldelijk maximaal benut. Als je CP hebt, kun je al je energie gebruiken voor bepaalde dagelijkse taken, zoals het beklimmen van een kleine trap of het vegen van de vloer.
De combinatie van dit verhoogde energieverbruik, plus pijn, vermoeidheid en zwakte, legt een grote last op het lichaam.
Het syndroom na stoornis kan moeilijk te onderscheiden zijn van symptomen en effecten van CP.
Mensen met CP hebben meer energie nodig voor elk type taak, dus vermoeidheid en pijn komen vaak voor. De chronische aanwezigheid van pijn, vermoeidheid en zwakte kunnen echter de aanwijzingen zijn dat u het post-impairment syndroom heeft.
Door te werken met een ergotherapeut kunt u de langdurige schade door hoge energiebehoeften en verhoogde vermoeidheid voorkomen. Deze medische professionals kunnen u helpen manieren te leren om dagelijkse taken uit te voeren en tegelijkertijd minder energie te verbruiken.
Uitdagingen in verband met pijn
Afwijkingen van spieren, gewrichten en botten kunnen tijdens de kindertijd ongemak veroorzaken, maar als een persoon met CP ouder wordt, kan dit ongemak in pijn veranderen.
CP kan de ontwikkeling en functie van gewrichten beïnvloeden. Het kan leiden tot vroege artrose. Het kan ook elke keer dat u ze gebruikt overmatige druk uitoefenen op uw gewrichten. Deze problemen kunnen tot pijn leiden.
Deze pijn komt het meest voor in de belangrijkste gewrichten van het lichaam, inclusief de heupen, knieën, enkels en boven- en onderrug. CP draagt op veel manieren fysiek aan het lichaam. De effecten van deze pijn kunnen andere symptomen verergeren.
Voor sommige mensen kan pijn worden behandeld met preventieve maatregelen. Dit omvat fysieke en ergotherapie. Medicatie kan ook helpen.
Veel voorkomende zorgen over de geestelijke gezondheid
Mensen met CP kunnen zich geïsoleerd voelen vanwege de aandoening. U kunt evenementen of uitstapjes vermijden. Je bent misschien bang om je te schamen of je te schamen vanwege fysieke beperkingen. Dit kan leiden tot sociaal isolement, angst en zelfs depressie.
Depressie komt vaker voor bij personen met chronische ziekten zoals CP. Uit een studie uit 2017 onder 501 volwassenen met CP bleek zelfs dat 20 procent van hen depressief was.
Uit dezelfde studie bleek dat depressie vaker voorkwam bij mensen die ook gastro-intestinale aandoeningen hadden of orale pijnstillers gebruikten. Lees hoe een vrouw omgaat met de depressie die gepaard gaat met haar chronische ziekte.
Mentale gezondheidsproblemen kunnen over het hoofd worden gezien omdat CP voornamelijk een lichamelijke aandoening is. De focus voor behandeling kan liggen op het verbeteren van de mobiliteit, het verminderen van pijn en het verlengen van energie. De effecten van depressie en psychische problemen kunnen de ernst van CP echter verhogen.
Het is belangrijk dat u en uw arts zowel uw emotionele en mentale behoeften als uw fysieke behoeften aanpakken. Steungroepen, therapeuten en andere experts in de geestelijke gezondheidszorg kunnen een goede hulpbron zijn voor mensen met CP.
Naast elkaar bestaande medische aandoeningen
Mensen met CP hebben hogere tarieven van:
- hypertensie
- hart conditie
- diabetes
- urine-incontinentie
- astma
- gewrichtspijn
- artritis
- slikproblemen
- gehoorstoornissen
- beroerte
- emfyseem
- scoliose
- spraakproblemen
De combinatie van CP-symptomen en deze andere medische aandoeningen kan het algemene welzijn en de gezondheid van een persoon beïnvloeden. Het kan de symptomen van beide aandoeningen ook verergeren. Gelukkig zijn er behandelingen voor veel van deze aandoeningen.
Uitdagingen die zich op de werkvloer kunnen voordoen
Naarmate kinderen met CP opgroeien tot volwassenen, kunnen ze besluiten om nieuwe ervaringen op te doen, met universiteit en banen. CP kan bepaalde taken moeilijker maken, maar velen kunnen met groot succes en succes naar school gaan of voltijds werken.
Er zijn ook accommodaties die uw dagelijkse activiteiten gemakkelijker en minder fysiek belastend kunnen maken.
Vanwege de Americans with Disabilities Act (ADA) zijn werkgevers verplicht om redelijke aanpassingen te bieden aan werknemers met een handicap. Deze accommodaties kunnen zijn:
- frequente rustperiodes
- apparaten om fysieke tol te verminderen (bijvoorbeeld een ontlasting)
- een parkeerplaats dichter bij de deur
- een bureau dichter bij het toilet of kantoormachines
- het gebruik van andere hulpmiddelen
Werkgevers mogen u bij hun aanwervingskeuzes niet discrimineren vanwege een handicap of speciale behoeften.
Als u niet zeker bent van uw rechten of hulp nodig heeft, kunt u contact opnemen met de Civil Rights Division van het Amerikaanse ministerie van Justitie. Organisaties zoals The Arc en de American Association of People with Disabilities zijn ook nuttig.
Uitdagingen die zich kunnen voordoen in sociale situaties
Mensen die met CP leven, hebben misschien enige aarzelingen over sociale evenementen. Je bent misschien bang voor ongebruikelijke looks of vragen. U kunt ook gemakkelijk moe worden of het gevoel hebben dat het te onhandig is om accommodatie te maken voor uw rolstoel of krukken.
Onthoud echter dat u geen overlast heeft. Veel mensen met deze aandoening hebben een gezond, robuust sociaal leven.
De sleutel is het vinden van vrienden die je zullen aanmoedigen om actief te blijven en je daarbij zullen helpen. Je voelt misschien de neiging om jezelf uit gemak te isoleren.
Vrienden die bij u inchecken en de accommodaties begrijpen die u mogelijk nodig heeft, zullen u helpen om u sociaal goed verbonden te voelen en beseffen dat er weinig is dat u tegenhoudt.
Afhalen en middelen
Mensen met CP kunnen een gezond, actief leven leiden. Velen hebben een levensverwachting die gelijk is aan die van een persoon zonder die aandoening.
CP kan echter uitdagende omstandigheden presenteren die accommodatie en beheer vereisen. Dankzij de vooruitgang bij de behandeling van CP kunnen veel mensen de hulp vinden die ze nodig hebben en een bevredigend leven leiden.
Als u op zoek bent naar behandelingsbronnen of vragen heeft over het leven met CP als volwassene, neem dan contact op met deze organisaties:
- Verenigde hersenverlamming
- Administratie voor gemeenschapsleven
- CareerOneStop
- Easterseals
- The Arc
